Saimme vajaa kuukausi sitten vammaispalveluista hylkäävän päätöksen koskien tytön omaishoidontukea. Pari vuotta sitten pojan hakemus hyväksyttiin ilman muttia, ja ajattelin tämänkin olevan täysin läpihuutojuttu, onhan kyse tasan samasta sairaudesta. Lievästi sanoen kiehuin kun hylkäyspäätös tuli. Seuraavana yönä kirjoitin valitusta kiukuspäissäni:
“Oikaisuvaatimus
Vaadin, että omaishoidontuen hylkäyspäätös kumotaan, ja omaishoidontuki myönnetään 1.10.2017 alkaen.
Tytölle tulee rakkuloita päästä varpaisiin, kauttaaltaan ympäri kehoa. Ja kuin siinä ei olisi jo tarpeeksi, rakkuloita tulee lisäksi silmämuniin, suuhun ja huuliin. Voitte vain kuvitella kuinka vaikeaa on puhkoa neulalla kahden kuukauden ikäisen vauvan kielestä kahden euron kolikon kokoista rakkulaa, jotta hän pystyisi taas syömään. Sitten kuvitelkaa millaista se on tehdä huonossa valaistuksessa ykköstien varressa autossa levähdyspaikalla keskellä yötä. Joten vaikka kyseessä on vielä pieni vauva, ja vaikka kaikki vauvat tarvitsevat aina paljon hoivaa ja huolenpitoa, tytön hoito poikkeaa kuitenkin merkittävästi terveen vauvan hoidosta. Omaishoidontuesta päätettäessä kun kuitenkin verrataan aina terveeseen saman ikäiseen lapseen. Rakkuloita puhkotaan useita kymmeniä päivässä, useita kymmeniä kertoja vuorokaudessa. Kaikki vauvan käsittely tulee tehdä harkiten ja erityistä varovaisuutta noudattaen rakkuloiden ja ihorikkojen minimoimiseksi. Hoitoja tehdään myös öisin. Jos rakkuloita ei puhko yölläkin, ovat ne kasvaneet aamuun mennessä valtaviksi, tai/ja rikkoutuneet.
Se, että lapsen iho ei kestä mitään mitä terve iho kestäisi, vaikuttaa ihan kaikkeen. Lapsi tulee aina nostaa syliin tietyllä tavalla. Lasta tulee kantaa tietyllä tavalla. Lasta tulee syöttää tietyllä tavalla. Lapsi pitää pukea ja riisua tietyllä tavalla. Lapsen vaippa pitää pukea ja poistaa tietyllä tavalla. Lapsi pitää pestä tietyllä tavalla. Lapsen turvakaukalon vyöt pitää kiristää tietyllä tavalla. Lista jatkuu miltei loputtomiin. Ja nämä ovat vasta keinoja yrittää välttää ihon rakkulointia ja rikkoutumista. Näistä varotoimista huolimatta rakkuloita tulee iholle jatkuvalla syötöllä ja ne vaativat paljon työtä parantuakseen.
*Litania kirosanoja* ettekö te nyt *lisää kirosanoja* ymmärrä että kysymys ei ole siitä että vaipanvaihdon yhteydessä tarvitsee vain puhkaista pari rakkulaa. *Lisää kirosanoja*. Idiootit.”
Isimies oli sitä mieltä että valituksen tulisi olla muodollisempi..
Noh, oikaisuvaatimus on nyt kuitenkin tehty vähän paremmalla maulla ja pistetty eteenpäin, jännällä odotellaan mitä vastaavat.
Mua niin raivostuttaa tää pompottaminen! Pahinta on kuitenkin ajatella että niin moni tukia ansaitseva tyytyy kielteisiin päätöksiin, koska energiaa ja aikaa valittamiseen ei kertakaikkiaan ole.
Vantaalla asuessamme jouduimme taistelemaan kaikesta, mutta Salossa on (tähän saakka) asiat sujuneet huomattavasti kivuttomammin. Ihan hirvittää jo etukäteen, mitä kaikkea vielä on edessä, koska tytön vammaistuki on vielä hakematta. Kela on tunnetusti nihkeämpi kuin koskaan ennen.
Haluan toivottaa kaikille tukiviidakoissa rämpiville rutkasti voimia jatkaa taistelua, vaikka kuinka tekisi mieli luovuttaa!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti