keskiviikko 16. maaliskuuta 2016

2 vuotta sitten

Meidän kallein aarre täytti eilen 2 vuotta! <3

Ja senpä takia päätin että tämä on hyvä päivä kertoa lisää 2 vuoden takaisista tapahtumista.
Tässä siis jatkoa postaukselle Kaiken alku:


En ole ikinä noussut niin pirteänä ja innoissani ylös kuin sinä aamuna. Yöunet jäivät lyhyiksi, heräsin kukonlaulun aikaan, mutta sinä aamuna fiilis oli parempi kuin kaikkina lapsuuden jouluaattoina ja synttäripäivinä yhteensä. Pian näkisimme uudestaan sen täydellisen nyytin! Meidän ikioman pienen pojan!

Joimme pikaisesti aamukahvit kotona ennen sairaalalle lähtöä, ja kuuntelin samalla vuolaasti itkien Pete Parkkosen Mun ja Robinin Erilaiset -kappaleita. 

Muistan edelleen elävästi, miltä tuntui ajaa Lastenklinikan pihaan. Sitä on vaikea selittää, se onni, odotus ja pelko, kaikki sekaisin yhtenä könttinä rinnassa. 
Hissin kulkiessa hitaasti kohti vastasyntyneiden teho-osastoa, tuntui jo kuin se köntti täyttäisi koko hissin. Mutta kun vihdoin pääsimme pojan huoneeseen, en tuntenut muuta kuin rakkautta. Siinä se nyt taas oli, meidän sankarimme. Kaikkine sideharsoineen ja letkuineen. 

Lääkäri tuli paikalle ja saimme vihdoin kuulla mahdollisen diagnoosin, pelottavan sanahirviön Epidermolysis Bullosa. Lääkäri kertoi, että valokuvien ja oireiden perusteella ihotautilääkärit olivat melko varmoja, että kyseessä on EB. Kuitenkaan sairauden vakavuusasteesta ei voitu näin varhain sanoa vielä mitään.

Itsehän en luonnollisestikaan tiennyt, mitä koko sairaus tarkoittaa, ja mitä eroja eri vakavuusasteilla sitten on. Sairaanhoitajat neuvoivat meitä olemaan lukematta tässä hetkessä mitään faktatietoa. Tuona iltana tein kuitenkin virheen ja kävin nopeasti Wikipedian sivuilla lukemassa EB:stä. En ole edelleenkään päässyt yli siitä, miltä sen sivun näkeminen tuntui. Pidin lopulta itseni useamman viikon pimennossa ja jätin googlen rauhaan.
Mieheni paljasti myöhemmin googlettaneensa jo pojan syntymäpäivän iltana "skin peels off" ja oli ollut jo melko varma, mikä diagnoosi luultavasti olisi. Edelleen olen kiitollinen että mieheni jätti tämän silloin kertomatta.

Pojan koskettamiskielto oli edelleen voimassa, toki hoitotilanteissa koskemista oli mahdotonta välttää, mutta hoitajat tekivät kaiken vaipanvaihdosta lähtien. Me saimme suukotteluluvan <3 

Siinä se päivä sitten menikin, uutista sulatellessa ja vain poikaa tuijottaessa. Seurasimme silmä kovana uusien rakkuloiden ja ihorikkojen syntymistä. 
Illalla nenämahaletkun kiinnitysteippi tarttui pojan käden siteeseen kiinni, ja poika onnistui repäisemään teipin poskesta, posken nahka mukanaan irti. Se oli järkyttävää. Onneksi siellä oli sitä morkkua.

Kotiin lähteminen oli uskomattoman vaikeaa. Päivä meni ihan liian nopeasti! Olimme olleet pojan vierellä jo yli kellon ympäri, mutta olisin voinut olla siinä ja tuijottaa poikaa vaikka 100 vuotta. 
Miten voi rakastaa näin paljon?

tiistai 8. maaliskuuta 2016

Kuulumisia


Heipparallaa,

Kevät on jo ihan nurkan takana, eikö oo ihanaa <3
Ja sehän tarkoittaa tietysti sitä, että myös pojan synttärit on aivan näillä näppäimillä, nimittäin VIIKON PÄÄSTÄ! Ihan uskomatonta <3

Kuten lupasin, tällä kertaa kerron pojan tämänhetkisestä voinnista.
 
Taas eletään aikaa, jolloin tuntuu ettei iho kestä juuri mitään normaaliakaan toimintaa. Joka aamu löytyy useampi rakkula ja ihorikko, joiden alkuperä ei ole tiedossa. Erityisesti pojan jalat ovat olleet viime aikoina todella huonossa kunnossa, mikä on hyvin surullista, koska tähän asti jalat ovat kestäneet harvinaisen paljon.
Myös kasvojen iho on ollut erityisen hauras jo pitkään, poika saa lähes joka yö hierottua uuden ihorikon silmien ja nenän alueelle.
Eräänä yönä pojan molempien korvalehtien ihot olivat menneet rullalle kun pipo oli lähtenyt yön aikana päästä.

Seuraavana muutama täysin mysteerinen rakkula yhdeltä ja samalta päivältä:




Nyt kun on törkeän liukasta, niin useampana päivänä poika on liukastunut kävellessämme käsi kädessä, lopputuloksena kaikkien sormien hiertyminen mustille rakkuloille, sekä pakaroiden iho rikki jäähän pyllähtämisestä. Pehmusteeksi ei ollut riittänyt vaippa ja muutama kerros vaatetta.. 
Onneksi pojan liikkuminen on päivä päivältä varmempaa, mutta silti..  

..kesä tule jo!