maanantai 29. tammikuuta 2018

EB-tapaaminen 2018


Viikonloppu vietettiin mahtavassa seurassa EB-tapaamisen merkeissä Tampereella hulppeassa Radisson Blu Grand Hotel Tammerissa.


Lauantaipäivä alkoi yhteisellä lounaalla, jonka jälkeen siirryimme kokoustilaan vertaistapaamiseen. Paikalla oli oikein mukavasti porukkaa, yhteensä seitsemän perhettä. Mukana oli iloksemme pari uutta perhettä, keitä emme olleet tavanneet aiemmin, ja oli ihanaa päästä vaihtamaan kuulumisia kaikkien kanssa.
Allergia-, Iho- ja Astmaliiton järjestösuunnittelija Aino Loikkanen oli myös paikalla, ja kertoi muunmuassa viime keväänä tapahtuneesta fuusiosta, jossa Iholiitto ja Allergia- ja Astmaliitto yhdistyivät yhdeksi isoksi liitoksi.


Liiton erityissuunnittelija Risto Heikkisellä oli myöskin puheenvuoro tärkeällä aiheella harvinaisten ajankohtaiset asiat ja sosiaaliturva.


Tilaisuuden jälkeen lähdimme kohti Komediateatteria, ohjelmassa olisi näytelmä Ella ja kaverit salaisessa palveluksessa. Esitys oli huippuhauska, ja sekä lapset että aikuiset jaksoivat istua kiltisti loppuun saakka. Poika jopa vähän suuttui näytöksen ollessa yhtäkkiä ohi, kun se oli kuulemma niin hyvä.



Teatterin jälkeen suunnistimme ravintola Tampellaan illalliselle oikein pitkän kaavan mukaan. Pitkä se totisesti olikin, koska vaikka olimme valinneet ruuat ennakkoon, istuimme ravintolassa kaikkineen 2,5h. Eihän siinä muuten mitään, mutta pienimmät osallistujat alkoivat väsähtämään totaalisesti jo alkupaloja odotellessamme. Ruoka oli kaikesta huolimatta hyvää, ja olin hyvin tyytyväinen tilaamaani maidottomaan versiooni. Tarjoilijamme oli todella mukava ja palvelualtis, ja mikä parasta, näytti pitävän myös lapsista.


Väsyneinä mutta mahat täynnä käppäilimme hotellille iltapuuhiin. Itseäni olisi kovasti houkutellut vielä pieni irtiotto saatuamme lapset nukkumaan, huoneestamme löytyi nimittäin ihana kylpyamme. Kello näytti kuitenkin siinä vaiheessa jo 23:30, joten päätin kerrankin tehdä fiksusti ja painoin omankin pääni visusti muhkeaan hotellin tyynyyn.

Sunnuntaina aamiaisen jälkeen ohjelmassa oli yhdistyksen vuosien 2017 ja 2018 sääntömääräiset vuosikokoukset. Tämän vuoden kokouksessa tehtiin muutoksia hallituksen kokoonpanoon, ja myös puheenjohtaja vaihtui. Meidän isimies on nyt sitten EB-yhdistyksen uusi puheenjohtaja <3

Kokoustamisen jälkeen kirjauduimme ulos hotellista ja suuntasimme yhdessä Leo’s leikkimaahan, valtavaan sisäleikkipuistoon. Olin itse ollut tämän ohjelmanumeron suhteen hyvin skeptinen, ajattelin ettei poika voi mitenkään päästä kunnolla leikkimään jäämättä jalkoihin. Olemme kerran käyneet Salon Namilan ovella ja kääntyneet visusti takaisin menon näyttäessä sen verran hurjalta.



Leikkimaa oli kuitenkin todella iloinen yllätys, paikka oli niin suuri, ettei ruuhkaisia paikkoja juuri ollut, ja poika leikki, touhusi ja kiipeili innoissaan ja lähes täysin ennakkoluulottomasti. Sain hänet suostuteltua jopa liukumäkiin. Hänestä kuoriutui yllättäen täysi hurjimus, ja luulen että meidän täytyy nyt antaa Namilallekin uusi mahdollisuus. Meillä oli valtavan hauskaa!


Kiitos vielä kaikille asianosaisille antoisasta viikonlopusta, ja toivottavasti nähdään taas pian!


perjantai 19. tammikuuta 2018

Taistelut tukiviidakossa, osa 1


Saimme vajaa kuukausi sitten vammaispalveluista hylkäävän päätöksen koskien tytön omaishoidontukea. Pari vuotta sitten pojan hakemus hyväksyttiin ilman muttia, ja ajattelin tämänkin olevan täysin läpihuutojuttu, onhan kyse tasan samasta sairaudesta. Lievästi sanoen kiehuin kun hylkäyspäätös tuli. Seuraavana yönä kirjoitin valitusta kiukuspäissäni:


“Oikaisuvaatimus


Vaadin, että omaishoidontuen hylkäyspäätös kumotaan, ja omaishoidontuki myönnetään 1.10.2017 alkaen.


Tytölle tulee rakkuloita päästä varpaisiin, kauttaaltaan ympäri kehoa. Ja kuin siinä ei olisi jo tarpeeksi, rakkuloita tulee lisäksi silmämuniin, suuhun ja huuliin. Voitte vain kuvitella kuinka vaikeaa on puhkoa neulalla kahden kuukauden ikäisen vauvan kielestä kahden euron kolikon kokoista rakkulaa, jotta hän pystyisi taas syömään. Sitten kuvitelkaa millaista se on tehdä huonossa valaistuksessa ykköstien varressa autossa levähdyspaikalla keskellä yötä. Joten vaikka kyseessä on vielä pieni vauva, ja vaikka kaikki vauvat tarvitsevat aina paljon hoivaa ja huolenpitoa, tytön hoito poikkeaa kuitenkin merkittävästi terveen vauvan hoidosta. Omaishoidontuesta päätettäessä kun kuitenkin verrataan aina terveeseen saman ikäiseen lapseen. Rakkuloita puhkotaan useita kymmeniä päivässä, useita kymmeniä kertoja vuorokaudessa. Kaikki vauvan käsittely tulee tehdä harkiten ja erityistä varovaisuutta noudattaen rakkuloiden ja ihorikkojen minimoimiseksi. Hoitoja tehdään myös öisin. Jos rakkuloita ei puhko yölläkin, ovat ne kasvaneet aamuun mennessä valtaviksi, tai/ja rikkoutuneet.
Se, että lapsen iho ei kestä mitään mitä terve iho kestäisi, vaikuttaa ihan kaikkeen. Lapsi tulee aina nostaa syliin tietyllä tavalla. Lasta tulee kantaa tietyllä tavalla. Lasta tulee syöttää tietyllä tavalla. Lapsi pitää pukea ja riisua tietyllä tavalla. Lapsen vaippa pitää pukea ja poistaa tietyllä tavalla. Lapsi pitää pestä tietyllä tavalla. Lapsen turvakaukalon vyöt pitää kiristää tietyllä tavalla. Lista jatkuu miltei loputtomiin. Ja nämä ovat vasta keinoja yrittää välttää ihon rakkulointia ja rikkoutumista. Näistä varotoimista huolimatta rakkuloita tulee iholle jatkuvalla syötöllä ja ne vaativat paljon työtä parantuakseen.
*Litania kirosanoja* ettekö te nyt *lisää kirosanoja* ymmärrä että kysymys ei ole siitä että vaipanvaihdon yhteydessä tarvitsee vain puhkaista pari rakkulaa. *Lisää kirosanoja*. Idiootit.”


Isimies oli sitä mieltä että valituksen tulisi olla muodollisempi..


Noh, oikaisuvaatimus on nyt kuitenkin tehty vähän paremmalla maulla ja pistetty eteenpäin, jännällä odotellaan mitä vastaavat.
Mua niin raivostuttaa tää pompottaminen! Pahinta on kuitenkin ajatella että niin moni tukia ansaitseva tyytyy kielteisiin päätöksiin, koska energiaa ja aikaa valittamiseen ei kertakaikkiaan ole.
Vantaalla asuessamme jouduimme taistelemaan kaikesta, mutta Salossa on (tähän saakka) asiat sujuneet huomattavasti kivuttomammin. Ihan hirvittää jo etukäteen, mitä kaikkea vielä on edessä, koska tytön vammaistuki on vielä hakematta. Kela on tunnetusti nihkeämpi kuin koskaan ennen.


Haluan toivottaa kaikille tukiviidakoissa rämpiville rutkasti voimia jatkaa taistelua, vaikka kuinka tekisi mieli luovuttaa!

maanantai 15. tammikuuta 2018

EB-tapaaminen tulossa


EB-yhdistyksen jäsenet jo varmasti tietänevätkin, että tämän vuoden vertaistapaaminen on ensi viikolla 27.-28.2. Tampereella. Vielä on viimeiset hetket aikaa ilmoittautua, kaipaamme lisää osallistujia!

Linkin takana lisätietoja tapaamisesta, viikonlopun ohjelma ja ilmoittaumislomake:

Tapahtuman facebook-sivut löytyvät tästä:

Nyt kaikki mukaan tapaamaan vertaisia ja nauttimaan viikonlopun ohjelmasta! Tervetuloa! <3