maanantai 14. tammikuuta 2019

Taistelut tukiviidakossa, osa 2


Tänään on taas yksi omaishoidon kotikäynti taputeltu.
Osa 1 päättyi siis tässä pari viikkoa sitten niin että hallinto-oikeuskaan ei oikaissut tekemääni valitusta tytön omaishoidontuen hylkäämisestä. Salon linjaus kuulemma on että alle 3-vuotiaille ei myönnetä omaishoidontukea, mikä on kyllä jännä homma kun pojalle se kuitenkin kolme vuotta sitten myönnettiin vaikka oli silloin alle 2v.


No, joka tapauksessa, laitettiin nyt siis kuitenkin syksyllä uusi hakemus vetämään, kun arki ja tyttö-paran haasteet ovat vauva-ajasta muuttuneet, ja ennen kaikkea lisääntyneet hurjan arpeutumisen myötä.





Taistella tarvitsee nyt myöskin Kelan kanssa, kuten vähän osasin etukäteen aavistaakin, kun tytölle myönnettiin viime keväänä vammaistuki vain korotettuna. Valitukseni tuli bumerangina takaisin ja lähti sitten Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan, josta palasi edelleen hylättynä muutama viikko sitten. Tämä rumba siis jatkuu yhä, kun tein jälleen uuden valituksen, jonka päätöstä nyt sitten taas odotellaan. Jos Kela ei edelleenkään oikaise tätä, lähtee valitus eteenpäin vuorostaan vakuutusoikeuteen.

Huhhuh mitä kyykyttämistä.

Huvittavaahan tästä koko Kelan ruljanssista tekee se, että poika on saanut ylintä vammaistukea syntymästään saakka, ja tukea vielä jatkettiin juuri jälleen kolmeksi vuodeksi, edelleen ylimmässä luokassa.
Jotenkin ihan käsittämätöntä miten noita samalla diagnoosilla olevia sisaruksia voidaan tällä tavalla eriarvoistaa joka paikassa.


Mutta!


Onneksi kohta saan unohtaa tämän yli vuoden kestäneen paperisodan ja typerän byrokratian edes hetkeksi, koska


ME LÄHDETÄÄN YLIHUOMENNA SRI LANKAAN KUUKAUDEKSI!


perjantai 4. tammikuuta 2019

Jos labraan haluat mennä nyt, sä takuulla yllätyt


Näistä reissuista ei voi ikinä tietää etukäteen. Vuosien varrella ollaan törmätty labratäteihin ihan laidasta laitaan, ja ehdottomasti parhaimmat kokemukset ovat täältä Salosta - onneksi.
Kokeiltu on siis Lastenklinikan, Iho- ja Allergiasairaalan, Tullinpuomin, Korson, Lohjan, TYKSin ja Salon sairaalan laboratoriot, joista huonoimmat kohtelut poika on saanut (yllättävää kyllä) Lastenklinikalla ja Tullinpuomilla, kun vastassa ovat olleet varttuneemmat, pitkän linjan sairaanhoitajat, jotka oletettavasti ajattelevat meidän vanhempien vain hössöttävän ylihysteerisesti “herkästä ihosta”, ja että yritämme epäkohteliaasti neuvoa heitä työssään. Juuri nämä ihosairautta vähättelevät ovat sössineet pahiten.

Valitettavasti löysimme kahden ja puolen vuoden jälkeen yhden sössijän myös Salosta. Salon sairaalan mielettömän upean putken katkaisi siis viime kesänä eräs hoitaja joka tuli näytteenottohuoneeseen nuoremmalle hoitajalle apukäsiksi. Nuorempi hoitaja kertoi heti tälle avuksi tulleelle hoitajalle kaiken infon minkä minä olin jo ehtinyt aiemmin kertoa: lyhyesti EB:sta, iho rikkoutuu todella herkästi, staasi hihan päälle, ehdottomasti ei teippejä.
Ja mitä tekee tämä hoitaja heti kun on saanut siipineulan laitettua: kiinnittää sen teipillä! Huudahdamme samalla sekunnilla nuoremman hoitajan kanssa että ei teippiä, mutta liian myöhään. Toinen hoitaja vain mutisee että pakko tähän on nyt teippi laittaa kun ei se muuten pysy (no ei varmana pysy jos siitä ei viitsi pitää kiinni).. Poika katsoo mua silmät suurina, mutta ei sano sillä hetkellä mitään. Näyteputki toisensa jälkeen täyttyy hienosti, ja kun homma on hoidettu, nykäisee hoitaja salamannopeasti neulan teippineen irti, ja huoneen täyttää pojan korviahuumaava huuto, kun teipin mukana lähtee kymmenisen senttiä ihoa. Hoitaja katsoo ihmeissään poikaa ja toteaa että ei enää tarvitse itkeä kun homma on jo ohi, tajuamatta lainkaan mitä juuri tuli tehneeksi. Sitten hän alkaa sitoa sideharsoa rikkoontuneen ihon päälle, jolloin pysäytän hänet ja sanon että älä turhaan, sinne pitää laittaa asianmukaiset rasvalaput alle kun ihoa lähti kädestä iso palanen. Ja vasta tässä kohtaa hoitaja ymmärtää tapahtuneen ja lähtee päätään pyöritellen huoneesta. Nuorempi hoitaja on yhtä puulla päähän lyöty kuin minäkin ja alkaa kaivaa pojalle tarroja ja pikkuleluja lohdukkeeksi.

Lähdemme huoneesta ja poika vähän rauhoittuu vihdoin, ja toistelee itkunsekaisella äänellä, että miksi se tuhma täti laittoi sen teipin.. Olin kovin pahoillani kun en osannut tähän vastata, mutta vielä enemmän olin pahoillani siitä, miten paljon poika joutui kärsimään toisen ihmisen tyhmyydestä.
Nimesin hoitajan sen kummemmin ajattelematta P*rkeleen Hoitajaksi, ja siitäkin huolimatta ettei tämä varsinaisesti pojan korville kuulunut, omaksui myös hän tämän hoitajan uuden nimen.

Kun tänään kerroin pojalle että taas olisi aika käydä labrassa, hän jopa hieman hysteerisesti kieltäytyi lähtemästä. Kertoi pelkäävänsä että häntä taas satutetaan.
Suostuttelun jälkeen pääsimme kuitenkin sairaalalle, ja saimme jälleen moitteetonta palvelua. Homma oli hetkessä ohi, vaikka poika meinasi jännityksessään vähän hanttiin laittaakin. Palkinnoksi hoitaja antoi läjäpäin dinosaurustarroja.

Näytteenoton jälkeen kysyin pojalta jännittikö häntä enemmän kuin sattui, ja poika vastasi myöntävästi. Hän sanoi pelänneensä että siellä on taas se sama täti.
Lupasin pojalle että jos joskus sattuu niin että labran huoneessa on vastassa kyseinen hoitaja, me pyydetään saada joku toinen tilalle. Silmät kosteina vakuutin etten anna kenenkään satuttaa häntä enää. Tästä poika totesi olevansa onnellinen, ja halasi mua lämpimästi kyyneleet silmissään hänelläkin.

Mutta oli siinä mulla naurussa pitelemistä kun poika sitten totesi että “onneksi, äiti, siellä ei nyt ollut se P*rkeleen Hoitaja”.

Ansaittu palkintoherkku kanttiinista!