maanantai 19. lokakuuta 2015

Arjen Enkeleitä


Tänään olen ajatellut mammaystäviä.
Sitä, kuinka parasta on jakaa yhdessä normaaleita lapsiperheen asioita. Sitä, kuinka voidaan parhaiden mammakavereiden kanssa puhua niistä ihan tavallisista ongelmista: hampaiden tulosta, uhmaiästä, välikausihaalareiden metsästyksistä ja miehistä. Vaikka arkemme on pojan sairauden myötä riittävän hankalaa, tulevat siihen päälle tottakai vielä ne ihan tavallisetkin haasteet. Arvostan sitä, että lähimmät ystävät näkevät meidät myös ihan normaalina perheenä.


Mutta toisaalta mua koskettaa suuresti se, kuinka ne aina kaikessa hiljaisuudessa (ja huom: säälimättä) jotenkin myös rekisteröi, kuinka extrarankkaa meillä välillä voi olla.


Viime syksynä tutustuin perhekerhossa yhteen upeimmista tyypeistä, jonka olen ikinä tavannut. Lapsemme olivat lähes saman ikäiset, ja olimme molemmat ensimmäistä kertaa kerhossa. Meillä synkkasi heti, ja aloimme viettää paljon aikaa yhdessä. Aamut alkoivat viestittelyillä, kuinka on yö mennyt ja mikä on molempien mielentila ja fyysinen kisakunto. Yhtenä aamuna avauduin kunnolla kuinka karsea olotilani oli, valvottu yö takana ja kuinka koko aamu oli mennyt paikkaillessa pojan ihoa. Kerroin kaipaavani kipeästi seuraa, sekä itselleni että pojalle. Hetken päästä rukouksiini vastatttin ja kaveri kömpi tyttärineen takaovesta sisälle kauppakassien kanssa. Ystäväni alkoi muitta mutkitta kokkaamaan lounasta. Meikäläinen katsoi huuli pyöreänä, että mitä täällä tapahtuu. Hän tiesi, etten ole jälleen kerran varmastikaan syönyt mitään vähintään 12 tuntiin, ja päätti tarjota seuransa lisäksi lounasta. Jälkkäriksi olisi kuulemma jätskiä.
Tämä ei suinkaan jäänyt ainoaksi kerraksi, ja olen ikuisesti kiitollinen kyseiselle ystävälleni, jolta sain apua ja tukea juuri silloin, kun sitä eniten tarvitsin. Sää oot kuule yks kultakimpale <3


Jokunen viikko sitten toinen tällainen Arjen Enkeli tuli kertomaan, että haluaa lahjoittaa lastensa tarpeettomaksi jääneen hoitolaukun meille. Hän tiesi, että tulisimme kaiken aina mukana kulkevan hoitotarvikearsenaalin takia tarvitsemaan kunnollista ja tilavaa hoitolaukkua vielä pitkään. Rupes itkettää. Miten se onkin ajatellut tollaisia asioita, en käsitä. Vielä kerran, kiitos anteliaisuudestasi <3 Laukku on ollut kertakaikkisen täydellinen meille.

Mitä mä olen tehnyt ansaitakseni tällaisia ihmisiä lähelleni?


Kiitos ja kumarrus rakkaat, älkää ikinä kadotko minnekään <3

maanantai 5. lokakuuta 2015

Elämää EB:n kanssa, kuvien kera


Pahoittelen pitkää hiljaisuutta.

Kolme viikkoa on mennyt täysin käsittämättömässä hujauksessa, vaikka tuntuu, ettei ole edes tapahtunut mitään erikoista.

Pidemmittä puheitta, asiaan.

Halusin vihdoin kertoa tarkemmin pojan tilanteesta, ja tällä kertaa kuvien kautta. Haluan näyttää mitä meidän ihan tavalliseen päivään saattaa kuulua. Postauksen kuvat on otettu viikon, parin sisällä, ei siis suinkaan saman päivän aikana. Luojan kiitos.


Jos poika herää hyväntuulisena ja kivuttomana, siirrymme suoraan sängystä hoitopöydälle. Alan kuorimaan pojan sukkia ja yöpukua pois, hiljaa rukoillen ettei uusia rakkuloita olisi ilmaantunut yön aikana.

Useimmiten ei rukoilut auta:


Ikävä rakkula, ikävässä paikassa, ja täysin mystisesti ilmaantunut.


Ajan myötä on oppinut tunnistamaan, millaiset rakkulat tulevat vaivaamaan kauan, ja joita joutuu tyhjentämään useita kertoja päivässä, useiden päivien ajan.


Sama rakkula muutama päivä myöhemmin

Rakkula pääsi myös työntymään varpaiden välistä jalkapöytään, ei hyvä



Onneksi välillä on myös sellaisia rakkuloita, jotka häviävät joko itsestään, tai yhden tyhjentämisen jälkeen:

Harha-askeleen aiheuttama


Seuraavat kuvat ovat ikäviä, koska niiden myötä olen joutunut hyväksymään, että pojan varpaissa on alkanut tapahtumaan paljon pelkäämääni arpeutumista:



Tässä näkyy myös mitä tapahtuu kun pojan jalka kohtaa duplopalikan



Kaatumiset ovat meidän perheessä totaallisen järkyttävä asia, ja paniikki iskee jokaisesta pienestäkin muksahduksesta. Koska ikinä ei voi tietää kuinka pahasti käy:




Pojan kädet ovat useimmiten erittäin hyvässä kunnossa, eikä niissä ole tapahtunut arpeutumista. Kaatumisilta käsiä on kuitenkin vaikea suojata ja lopputulos voi olla tämä:







Sama käsi viikkoa myöhemmin, ns. normaalitilassa



Loppukevennyksenä haluan kuitenkin näyttää mukaviakin kuvia. Ainakin omasta mielestä näissä on tunnelmat kohdillaan.


Normaalin taaperon kouhotuksen jäädessä sairauden
takia vähemmälle, poika on erittäin haka palapeleissä

Pojan lempimaitomukina toimii metallinen desimitta,
en tiedä miksi

En kommentoi



Pitihän se nyt testata upouusien viikinkien vedenpitävyys

On ihana nähdä kuinka poika nauttii täysin rinnoin elämästä EB:stä huolimatta, mutta kaiken kruunaavat ne harvinaiset hetket kun pojan pieni sisäinen kulinaristi pääsee valloilleen:


Aamiainen, sponsored by Pågen

Omenapiirakkaa perhekahvilassa


Mokkapalaa, perhekahvilassa taas


Supervanhemmat varmaan haukkovat pöyristyneinä henkeään näiden kuvien takia, mutta aion kyllä palata pojan aliravitsemusasioihin tulevissa kirjoituksissa. 

Ja kyllä, poika syö muutakin kuin herkkuja, ainakin joskus.