Elämää EB:n kanssa, kuvien kera

Pahoittelen pitkää hiljaisuutta.

Kolme viikkoa on mennyt täysin käsittämättömässä hujauksessa, vaikka tuntuu, ettei ole edes tapahtunut mitään erikoista.

Pidemmittä puheitta, asiaan.

Halusin vihdoin kertoa tarkemmin pojan tilanteesta, ja tällä kertaa kuvien kautta. Haluan näyttää mitä meidän ihan tavalliseen päivään saattaa kuulua. Postauksen kuvat on otettu viikon, parin sisällä, ei siis suinkaan saman päivän aikana. Luojan kiitos.


Jos poika herää hyväntuulisena ja kivuttomana, siirrymme suoraan sängystä hoitopöydälle. Alan kuorimaan pojan sukkia ja yöpukua pois, hiljaa rukoillen ettei uusia rakkuloita olisi ilmaantunut yön aikana.

Useimmiten ei rukoilut auta:

Ikävä rakkula, ikävässä paikassa, ja täysin mystisesti ilmaantunut.

Ajan myötä on oppinut tunnistamaan, millaiset rakkulat tulevat vaivaamaan kauan, ja joita joutuu tyhjentämään useita kertoja päivässä, useiden päivien ajan.

Sama rakkula muutama päivä myöhemmin

Rakkula pääsi myös työntymään varpaiden välistä jalkapöytään, ei hyvä

Onneksi välillä on myös sellaisia rakkuloita, jotka häviävät joko itsestään, tai yhden tyhjentämisen jälkeen:

Harha-askeleen aiheuttama

Seuraavat kuvat ovat ikäviä, koska niiden myötä olen joutunut hyväksymään, että pojan varpaissa on alkanut tapahtumaan paljon pelkäämääni arpeutumista:

Tässä näkyy myös mitä tapahtuu kun pojan jalka kohtaa duplopalikan

Kaatumiset ovat meidän perheessä totaallisen järkyttävä asia, ja paniikki iskee jokaisesta pienestäkin muksahduksesta. Koska ikinä ei voi tietää kuinka pahasti käy:

Pojan kädet ovat useimmiten erittäin hyvässä kunnossa, eikä niissä ole tapahtunut arpeutumista. Kaatumisilta käsiä on kuitenkin vaikea suojata ja lopputulos voi olla tämä:

Sama käsi viikkoa myöhemmin, ns. normaalitilassa

Loppukevennyksenä haluan kuitenkin näyttää mukaviakin kuvia. Ainakin omasta mielestä näissä on tunnelmat kohdillaan.

Normaalin taaperon kouhotuksen jäädessä sairauden
takia vähemmälle, poika on erittäin haka palapeleissä

Pojan lempimaitomukina toimii metallinen desimitta,
en tiedä miksi

En kommentoi

Pitihän se nyt testata upouusien viikinkien vedenpitävyys

On ihana nähdä kuinka poika nauttii täysin rinnoin elämästä EB:stä huolimatta, mutta kaiken kruunaavat ne harvinaiset hetket kun pojan pieni sisäinen kulinaristi pääsee valloilleen:

Aamiainen, sponsored by Pågen

Omenapiirakkaa perhekahvilassa

Mokkapalaa, perhekahvilassa taas

Supervanhemmat varmaan haukkovat pöyristyneinä henkeään näiden kuvien takia, mutta aion kyllä palata pojan aliravitsemusasioihin tulevissa kirjoituksissa. 

Ja kyllä, poika syö muutakin kuin herkkuja, ainakin joskus.