Muistoasi kunnioittaen

Hiljattain saimme suruksemme kuulla erään suuren vaikuttajan poistuneen tästä maailmasta. Jussi oli ainoa tapaamamme henkilö, jolla oli sama diagnoosi kuin meidän lapsillamme. Tapasimme Jussin ensimmäistä kertaa aika tarkkaan neljä vuotta sitten, osallistuessamme ensimmäistä kertaa EB-tapaamiseen pojan kanssa. Jussia ja hänen tarinoitaan oli upeaa kuunnella, ja muistelemme lämmöllä niitä muutamaa kertaa kun ehdimme tavata.

Olimme muutama vuosi sitten siinä uskossa että resessiivisen dystrofisen EB:n diagnoosin omaavien keskimääräinen elinikä on musertavan lyhyt. Jussi kuitenkin valoi toivoa siihen, että ehkä meidänkin lapsemme saavuttavat keski-ikäisyyden, onhan EB:n hoito vuosien saatossa kehittynyt huimasti.

Jussin poismeno kuitenkin viiltää syvältä.

Hän oli menehtyessään vain 53-vuotias.

Muistan kuinka pojan vauva-aikana luin Jussin julkaisemia kirjoituksia kuin Raamattua, haaveillen siitä että jonain päivänä meidänkin poika olisi käynyt koulunsa samanlaisella kunnialla, ja omaisi yhtä mahtavan viisauden.

EB:n kanssa kasvaminen ja eläminen ei tule olemaan helppoa, mutta varmasti kaikista vastoinkäymisistä huolimatta elämisen arvoista.

En ikinä unohda Jussin meille sanomia, uskomattoman tärkeitä sanoja:

“mä olen oikeasti elänyt aivan hyvän elämän.”

Kiitos Jussi, ja hyvää matkaa.

Lue muistokirjoitus Hesarissa täältä.

Jussin tekstejä voit lukea täältä.

Kohtaamisia kylpylän pukuhuoneessa

Vietimme edellisviikonlopun Kasnäsin ihanassa kylpylässä. Kysessä oli meidän pikkuneidin ensimmäinen kylpyläreissu, ja ylipäänsä ensimmäinen kerta hänen kanssaan missään uimahallin tapaisessa. Tyttö sai ihonsa takia osakseen paljon huomiota pukuhuone- ja suihkutiloissa, mutta "yllättäen" kukaan aikuinen ei saanut suutaan auki, ainakaan niin että sieltä suusta olisi tullut sanoja. Keskityin sitten vain hymyilemään takaisin ihmettelijöille.

Kuitenkin lauantaiaamuna toista kertaa pukuhuoneessa riisuessamme suihkun puolelta tuli ala-asteikäinen tyttö, joka pysähtyi eteemme kaverinsa kanssa, ja kysyi heti mikä vauvan ihossa on. Totesin hymyillen, että ihanaa kun kysyit, ja kerroin lyhyesti mistä on kyse. Tyttö oli aivan ihmeissään, miten tällainen sairaus voi olla olemassa, ja voivotteli vähän. Tytöt kuuntelivat tarkkaavaisesti kertoessani tiivistelmää EB:stä, kysyen välillä lisäkysymyksiä, kuten onko se sairaus ollut vauvalla syntymästä saakka. Lopulta tyttö totesi vauvan olevan aivan ihana, vaikka iho näyttää kipeältä. Tyttö toivoi vilpittömästi, että varmasti oireilu helpottaa iän myötä, ja onneksi vauvalla on noin ihana äiti joka häntä hoitaa. En voinut välttyä liikutukselta, ja olin todella otettu tytön huomiosta. Tytön äiti taas oli kävellyt aiemmin ohitsemme sanomatta sanaakaan, ja seurasi keskusteluamme hiljaa taustalla, kunnes tuli silminnähden kyyneleitä pidätellen silittämään tyttärensä olkapäitä ja pyytämään tyttöä siirtymään pukeutumaan. Äiti ei sanonut minulle sanaakaan, eikä itseasiassa edes katsonut minua.

Mä olen vaan niin onnellinen, että edes lapset osaavat avata suunsa, jos joku asia ihmetyttää. Lasten kautta tieto leviää, ja ennen kaikkea suvaitsevaisuus. Olkaa kilttejä ja kannustakaa lapsianne uteliaisuuteen, ja hyväksymään sen tosiasian, että emme ole kaikki samanlaisia - ja se on ihan okei!