tiistai 27. marraskuuta 2018

Toimintaterapia käyntiin


Tänään pääsimme käymään ensimmäistä kertaa upeassa Uudessa Lastensairaalassa tytön ensimmäisen toimintaterapiakäynnin nojalla. Tarkoituksena oli siis tarkastella neidin sormia, ja mahdollisesti päästä aloittamaan lastojen teko.





Tytön kädet ja niiden hoito ovat olleet kovasti tapetilla viime aikoina, ja sen kyllä huomaa: tyttö rupesi itkemään vuolaasti jo terapeutin lähestyessä häntä käsiä tutkiaakseen. Vasemman käden lasta onneksi saatiin kuin saatiinkin (hirvittävästä huudosta ja venkoilusta huolimatta) tehtyä jo tällä käynnillä, ja oikean käden lasta tehtäisiin sitten muutaman viikon päästä.
Alkuun saimme ohjeen käyttää lastaa päiväunien aikaan, ja kunhan se lähtee sujumaan, siirrymme yökäyttöön.
Isoveli valitsi lastan väriksi herkullisen pinkin (oman lempivärinsä).





Lastan alle tulisi paksun sukkahousun näköistä putkisidosta pehmikkeeksi, mutta nähtäväksi jää aiheuttaako lasta siitä huolimatta rakkuloita. Enemmän olen tosin huolissani siitä, että hierooko tyttö lastaa esimerkiksi naamaansa.

Photobomb <3


Saimme adoptoitavaksi hellyyttävän virkatun kisupehmon
(joku mielettömän suurisydäminen ihminen
tekee näitä siis sairaalalle lapsipotilaille lahjoitettavaksi).
Kissa sai nimekseen Kissa Miau.

tiistai 20. marraskuuta 2018

Arpia


Kävimme viime viikolla tytön kanssa ylimääräisellä käynnillä Iho- ja Allergiasairaalassa. Syynä tähän ovat tytön sormet, ja tarkemmin niiden äkillinen arpeutuminen.
Huomasimme järkytykseksemme tässä syksyn aikana, että tytön oikea etusormi on alkanut vetäytymään ihan kunnolliseen koukkuun - kaikesta rasvauksesta ja venyttelyistä huolimatta. Lisäksi vasemman käden nimettömässä on huomattavissa selvää kiristymistä.
Ihotautilääkärimme kanta oli selvä: sormet tulisi suoristaa leikkauksella.





Leikkausta ei kuitenkaan ainakaan hänen tietojensa mukaan tehdä alle kaksivuotiaille (mikä oli ainakin minulle helpotus, koska itse en henkilökohtaisesti ole vielä toipunut edellisestä leikkauksesta). Lääkäri on kuitenkin tällä viikolla matkustamassa Roomaan harvinaisia sairauksia koskevaan kansainväliseen tapaamiseen, jossa hän ajatteli konsultoivansa aiheeseen enemmän perehtyneitä lääkäreitä. Tapaamisen jälkeen tiedämme enemmän, mutta lääkäri väläytteli myös eräästä “pienestä” käytännön seikasta. Koska kyseessä on näin harvinainen tapaus, ei Suomesta välttämättä löydy riittävää osaamista. Näinollen leikkaus saatettaisiin tehdä ulkomailla, esimerkiksi Britanniassa, josta löytyy valtavia EB-keskuksia ja EB:aan erikoistuneita lääkäreitä. Tämän kuullessani olin aluksi järkyttynyt, mutta asiaa hetken pureskeltuani tajusin että todellakin mieluummin matkustamme leikkaukseen vaikka maailman ääriin, jos sillä hinnalla saamme EB:aan erikoistuneita ammattilaisia tytön ympärille, eikä edellisessä leikkauksessa sattuneita virheitä enää tapahtuisi.

Tähän väliin saimme lähetteen toimintaterapiaan, jolla saisimme pysäytettyä sormien kipristymisen. Terapiaan sisältyy muunmuassa yölastojen käyttö (kunhan ensin keksitään miten niistä saadaan riittävän pehmeät, jotteivät ne aiheuta lisää rakkuloita). Jännällä odotan miten niiden käytössä käytännössä onnistutaan näin pienen ihmisen kohdalla..


Nyt jos koskaan kaipaisimme kipeästi (lue sydän vereslihalla) vertaistukea, joten jos Sinä, rakas lukijani, sairastat (tai lapsesi/kuka tahansa läheisesi sairastaa) resessiivistä dystrofista epidermolysis bullosaa, laita mulle viestiä osoitteeseen arjen.arpia@gmail.com, tai Facebookin tai Instan kautta @arjenarpia.
Kiitos ja kumarrus.

Ps. Käynnillä lääkäri kysyi minulta lupaa, saisiko hän käyttää tytön leikkauksesta kertovaa blogipostaustani uusien kandien koulutuksessa. Olin hyvin otettu tästä kohteliaisuudesta, ja innoissani siitä, että omaa kirjoitustani kuvineen käytettäisiin näin upeassa ja tärkeässä yhteydessä, ja suostuin tottakai. Käsittämättömän mahtavaahan se olisi, jos tämä varoittava esimerkki estäisi vastaavien kauheuksien sattumisen tulevaisuudessa.