Paljon melua syömisestä

Ruoka - ja syöminen yleensäkään - ei ole ikinä ollut pojalle mikään suurin intohimo. Täysimetin poikaa viisikuiseksi asti, makuannokset aloitimme jo ennen kuin poika oli 6kk, koska neuvolassa todettiin painon kertyvän turhan hitaasti. No, alku näytti ihan lupaavalta, poika tykkäsi muunmuassa bataatista kovasti. Annosten koot eivät vaan oikein tuntuneet kasvavan pojan mukana. Imetin edelleen melkeinpä yhtä paljon kuin ennen, ja usein poika täytti vatsansa ennemmin maidolla kuin kiinteällä ruualla. Poika ei vaan kertakaikkiaan näyttänyt liiemmin välittävän syömisestä. 

Ja sama linja on jatkunut tähän päivään saakka. Poika ei ole koskaan lämmennyt myöskään sormiruokailulle, ja tästä syytän aika pitkälti meitä vanhempia: pojan syntymästä asti olemme pelänneet, että rakkuloita syntyy myös ruokatorveen, koska niitä esiintyy suussakin. Senpä takia emme kertakaikkiaan uskaltaneet tarjota pojalle mitään, joka voisi satuttaa pojan herkkää suuta tai nielua. Ja siksi uskon, että pojalla mahdollisesti meni sormiruokailun opettelemisen herkkyyskausi "ohi". Sama pätee karkean ruuan syömiseen. Emme suinkaan tarjonneet karkeampaa ja palaisempaa ruokaa kun poika täytti 8 kuukautta, täysin samasta syystä. Ja edelleenkään, 2 vuotiaana, poika ei ole tottunut normaalin ruuan syömiseen. Syödessään Yosan metsämarjajogurttia poika sylkee kaikki mustikan kuoret ym roskat mahtavasti kaaressa!

Ja kyse ei suinkaan ole siitä etteikö poika osaisi käyttää hampaitaan: jouluna meni pipari jos toinenkin (lue: sata), ja tällä hetkellä suurin herkku on Pätkis ja mummin tekemä maustekakku. Kyse on siitä, mihin niitä hampaita pitäisi käyttää..

Tällä hetkellä suurin ongelmamme ei kuitenkaan liity siihen ettei poika edelleenkään syö muuta kuin hyvin soseutettua ruokaa, vaan siihen, että poika ei haluaisi syödä nyt mitään ruokaa! Päivä toisensa jälkeen totean iltasella, että jaaha, tän päivän saldo on kolme lusikallista puuroa. Parin päivän välein kippaan jo useaan kertaan mikrotetut "lempiruuat" roskiin. Ja juu, tiedän että kerran mikrotettu tulisi jo heti hävittää, mutta kyllä tässä sataset paukkuis aika paljon kovemmalla tahdilla jos pojan jokaiselle ruoka-annokselle antaisi vain yhden mahdollisuuden.

Pojalla on jo aika pitkään ollut tapana "paastota" muutama päivä, ja sitten syödä pidemmän aikaa kuin hevonen ja ruokahalu tuntuu loputtomalta. Sitten hän jälleen paastoaa, ja yhtäkkiä taas syö tavattoman hyvin. Nyt kuitenkin tämä "paastokausi" on kestänyt poikkeuksellisen kauan. Pojan raivoisa uhmaikä ei myöskään varmaan auta asiaa. Jos poika päättää kesken aamupalan haluta jätskiä, ja ei sitä saa, alkaa aivan järkyttävä huutoshow, ja lopputulos yleensä on ettei poika syö sitten mitään muutakaan.

Meillä on neuvolan kasvukontrolli parin viikon päästä, ja pitkästä aikaa todella pelottaa että pojan paino saattaisi olla jopa laskenut maaliskuusta. Pojan paino on laskenut kerran aiemminkin, viime kesänä. Silloin meitä ruvettiin pelottelemaan gastrostoomalla. Lastenlääkäri ja ravitsemusterapeutti sanoivat, että saisimme alkaa henkisesti valmistautumaan siihen, että syksyllä olisi leikkaus edessä, jos paino ei lähtisi kunnolla nousuun. Sekä lääkäri että ravitsemusterapeutti tuntuivat vähättelevän asian vakavuutta. Itse olin lukenut monien EB-potilaiden tarinoita PEG-letkuista ja -napeista ja leikkausten jälkeisistä komplikaatioista. Erään 11-vuotiaan amerikkalaistytön PEG-nappi oli toistuvasti ponnahdellut itsestään ulos, ja mahahapot olivat rikkoneet koko vatsan ihon niin pahasti, että tyttö oli lopulta kuollut komplikaatioihin.

Luojan kiitos poika ymmärsi alkaa syömään kunnolla, ja paino nousi syksyyn mennessä todella kivasti, ja PEG-asia sai jäädä. Pojan lääkärikin kyllä vaihtui välissä, uusi lääkäri ei onneksi ollut gastrostooman vakavuuden suhteen ollenkaan yhtä vähättelevä kuin edellinen. 

Rautakuurille poika tosin syksyllä pistettiin kun hänellä todettiin olevan anemiaa. Hemoglobiini onneksi lähti muutamassa kuukaudessa nousuun ja rautalisä saatiin lopettaa. Ja lopetuksen jälkeenkin hemoglobiini on edelleen parantunut. 

Tuntuu että meidän elämä on pyörinyt melkein 2 vuotta pojan syömisen ympärillä. Syömisen tärkeys tietysti korostuu EB:n takia: energiavarastot menevät ensisijaisesti haavojen parantelemiseen, ja vasta sen jälkeen kasvuun. Haavojen paraneminen huventaa luonnollisesti myös rautavarastot, mistä johtuen anemia on EB-lapsilla hyvinkin tavallista.

Eli huomaan olevani niitä äitejä, jotka kiristämällä ja lahjomalla yrittävät saada lapsensa syömään. Ja joka päivä rukoilen että poika olisi jo niin iso että ymmärtäisi omaa parastaan. Pakottamallahan en sitä ruokaa siihen pieneen mieheen saa.

Tuoli myytävänä

Eräänä perjantaina olin salilla ja mieheltä tuli viesti: Tuu sit suoraan kotiin, tarviin apua.

Soitin heti perään, että mitä on tapahtunut. Pojan jalka oli jäänyt meidän mekanismituolin jalkatuen väliin, lopputulos oli jotain aivan järkyttävää. Kuulemma jalkapöydän iho oli mennyt rikki ja jalkapohjassa sekä ulkosyrjässä komeili hurjat rakkulat. Mies oli saanut tehtyä pikapaketoinnin jalkaan ja lääkettä menemään pojalle, ja poika oli onneksi siitä rauhoittunut.

Tulin kotiin ja poika kertoi sydäntäsärkevästi että oli tullut pipi ja osoitti murheissaan tuolia.

Siirryimme hoitopöydälle ja aloimme hommiin. Pikapakettia avatessamme poika luonnollisesti itki hysteerisesti, syystäkin, koska paketin alta paljastui seuraavaa:

Itse olisin vastaavassa tilanteessa itkenyt kovempaa.

Kuin ihmeen kaupalla sain ihoriekaleen hivutettua takaisin sinne minne se kuuluu, ja taistelimme yhdessä rakkulat tyhjiksi. Jalka pakettiin ja valmista tuli. Poika rauhoittui jälleen nopeasti ja sammui sänkyyn kuin saunalyhty. Muutaman kerran yön aikana poika inahti “pipiii” asentoa vaihtaessaan, mutta ei varsinaisesti - kumma kyllä - herännyt.

Seuraavana päivänä lähdimme ajelemaan anoppilaan päin, pojalle oli puettu kumipohjaiset aamutossut jalkaan koska jalan paketti oli niin valtava ettei mikään kenkä olisi mahtunut. Pääsimme perille ja otin pojan autosta. Olin ällikällä lyöty kun poika halusi heti sylistä pois ja lähti lähes normaalisti kävelemään mummelin ja papan luokse näitä halimaan. Uskomaton supersankari..

Viikonlopun aikana laitoimme tuolin myyntiin.

Ja pian koitti päivä, jolloin ostaja oli tulossa hakemaan tuolia. Aamulla alkoi ahdistus.

Tuoli hankittiin meille jo ennen kuin poika oli tullut maailmaan, ja siinä me olimme nukkuneet pojan ensimmäiset elinviikot vuorotellen poika sylissä. Edelleen 2 vuotta myöhemmin tuoli oli ainoa paikka johon pojan sai nukahtamaan sisälle päiväunille. Lisäksi se oli maailman paras paikka imettää!

Siihen liittyi niin paljon ihania muistoja!

Koin tarpeelliseksi avautua miehelle tuntemuksistani ja kerroin pelkääväni, että olemme tekemässä suuren virheen luopuessamme tuolista. Miehen vastaus oli ytimekäs:

“Onhan se hyvä tuoli, mut vaarallinen. Mulle riitti toi yks vahinko. Ja on siinä muistoja, mut niin on monessa muussakin huonekalussa ja tavarassa. Kuviakin kuitenkin on ku köllötellään siinä, ja videokin.”

Onneksi mun mies on jopa tunnettu siitä, että se osaa valita oikeissa tilanteissa ne juuri oikeat sanat! Eihän tuolin pitäminen tietenkään ollut vaihtoehto, seuraavalla kerralla voisi käydä vielä pahemmin.

Onneksi muistot säilyvät aina - ne hyvät siis.

Joten tuoli lähti, ja vielä onneksi niin etten itse ollut paikalla. Olisi saattanut ostaja ihan vähän vaan ihmetellä hullua mammaa joka jää hysteerisenä vollottamaan jonkun tuolin perään.