***
Poika kertoi eräänä päivänä haluavansa pikkuveljen.
Keskustelu meni sitten suurinpiirtein näin:
-Ai pikkuveljenkö, et halua siskoa vai?
-Joo, pikkusiskon myös. Kaksi vauvaa.
Ei paineita.
Poika on puhunut vauvoista jo jonkin aikaa, ja ollut täysin myyty muiden ihmisten vauvoista. Olemme pojan alkuaikoina päättäneet, että jos joskus annamme toiselle lapselle luvan tulla, on pojan oltava niin iso, että osaa jo elää sairautensa kanssa, ja mahdollisesti olisi jo vähintään eskari-ikäinen. Koska jos toinenkin lapsi sattuisi olemaan sairas, poika jäisi helposti paitsioon. Lisäksi halusimme tietää, miten poika itse kokee elämänsä sairautensa kanssa, ja miten pojan sairaus etenee ajan myötä. Että uskaltaako sitä toista, hyvin mahdollisesti myös sairasta lasta tähän maailmaan edes tehdä.
Nyt kuitenkin huomaamme, että poika olisi kuin luotu isoveljeksi, kaipaa kipeästi seuraa ja hänellä olisi hurjasti rakkautta annettavanaan! Miten tässä näin kävi?
Olemme viimeaikoina yrittäneet parhaamme mukaan haastatella poikaa sairautensa kokemisesta. Aina vastaus on ollut etteivät pipit häiritse häntä. Se on helpottavaa, olkoonkin että poika on vasta reilu 2,5 -vuotias, mutta uskomme että asian laita on tosiaan niin. Ei hän tiedä muusta.
Joten kun päätin tuon pikkusisaruskeskustelun yhteydessä kysyä pojalta, että mitäs sitten jos vauvallakin on niitä pipejä, poika vastasi että ei sillä ole. Kerroin sen olevan hyvin mahdollista että pikkuveljellä tai -siskolla on myös sama sairaus kuin hänellä, että mitä sitten tehdään. Poika vastasi muitta mutkitta että sitten hän hoitaa äidin kanssa. Hän puhaltaa.
***
Edellä olevan tekstin olen kirjoittanut noin vuosi sitten.
Tuosta se ajatus silloin lähti ja se Pikkusisko syntyi kuukausi sitten❤
Ja niinhän siinä sitten kävi että saimme kesällä rv33 aikoihin lapsivesipunktion myötä tietää että tytöllä on samat geenivirheet kuin isoveljellään. Todennäköisyys tähän oli 25%, joten uutinen tuli kovana järkytyksenä, vaikka riskin tottakai tiedostimme. Hyvä asia tässä oli se, että tällä kertaa tietäisimme mistä on kyse, ja lisäks voisimme käsitellä ja ikäänkuin ”surra” asian etukäteen, ja keskittyä tytön syntyessä vain olennaiseen.
Purin tunteitani kotipalvelun sairaanhoitajalle, ja muutamien itkujen jälkeen pystyin aloittamaan täysillä käytännön järjestelyt tytön syntymään liittyen.
Päätimme että synnytyksen olisi paras tapahtua Helsingissä Naistenklinikalla, josta olisi mahdollisimman lyhyt matka vastasyntyneiden teho-osastolle. Siellä EB olisi monellekin hoitajalle ja lääkärille tuttu pojan hoidon tapahtuessa siellä kolme ja puoli vuotta sitten.
Saimme Tyksistä lähetteen Naistenklinikalle synnytystapa-arvioon, jossa luulin joutuvani taistelemaan siitä, että saisin synnyttää tämänkin lapsen alateitse. Yleinen ohje nimittäin on, että jos syntymättömän lapsen EB on tiedossa, tai riski sairaudelle suuri, olisi sektio turvallisin vaihtoehto. Itse emme tätä kuitenkaan missään nimessä allekirjoittaneet, olinhan jo yhden EB-lapsen synnyttänyt täysin vahingoittumattomana. Pojan suurimmat ihorikot tulivat vasta syntymän jälkeen vääränlaisesta käsittelystä ja hoidosta sekä turhista toimenpiteistä.
Eihän sektiossakaan vatsaa levitetä täysin ammolleen jotta lapsi voitaisiin vaan nostaa silkkihansikkain maailmaan! Hyvin todennäköisesti lapseen jäisi vähintään synnytyslääkärin kädenjäljet.
Oma toipumiseni oli toinen argumenttini, omaishoitajuudesta ei saa sairaslomaa vaikka sektiohaava olisi kuinka kipeä.
Synnytystapa-arviossa vastassa ollut erikoislääkäri oli kuitenkin yllättäen pediatrin kanssa yksimielisesti sitä mieltä, että miksi rikkoa hyväksi havaittua kaavaa: esikoinen selvisi synnytyksestä vammoitta ja alatiesynnytys on varmasti turvallisin vaihtoehto tällekin lapselle. Myös synnytyksestä palautumisesta lääkärit olivat kanssani samaa mieltä, pitihän minun välittömästi päästä hoitamaan vauvaa, sekä tietysti myös poikaa.
Kivi putosi sydämeltä, ja lähdimme rauhallisemmin mielin odottamaan synnytystä.
Uppouduin välillä täysin pelkästään synnytyksen miettimiseen ja suunnittelemiseen, tein listoja virheistä joita pojan syntymän jälkeen tehtiin, ja miten tytön ihon käsiin räjähtämiseltä vältyttäisiin. Lopulta koko loppuraskauden jouduin toitottamaan itselleni tytön syntymään valmistautuessani, että meille todellakin on tulossa oikea vauva, ei pelkkä EB. Oli äärettömän vaikeaa muistuttaa itseä siitä. Ei se meinannut millään mennä jakeluun, kun mieli ei antanut rauhaa niiltä ajatuksilta, että missä kunnossa vauvan iho on ja kauankohan hän joutuu olemaan sairaalassa. Joka päivä piti takoa päähänsä että niin hirveetä kuin se onkin että lapsella on diagnoosi ennen kuin on edes syntynyt, hän on muutakin kuin se diagnoosi.
Rv 39+3 lähdin neuvolasta lähetteellä Naistenklinikan päivystykseen raskausmyrkytysepäilyn vuoksi. Sille tielle jäätiin ja synnytys käynnistettiin 39+4 illalla, neiti saapui maailmaan muutamaa tuntia myöhemmin. Syntyessään tytöllä oli ihorikkoa vasemmassa kädessä sekä oikean käden kahdessa sormessa, mutta muuten iho oli ehjä ja siisti. Neidin vointi oli hyvä ja hetken vatsani päällä köllittyään hän lähti lastenlääkärin tarkistettavaksi, josta matka jatkui vastasyntyneiden teholle isänsä kanssa. Suihkun jälkeen lähdin itse perässä, ja olin ällikällä lyöty kun näin tytön osastolla: hän oli hereillä ja kivuton, oli vetänyt suurella ilolla maitoa ja pötkötteli tyytyväisenä pöydällä, vaikka kädet näyttivät hurjilta. Ihorikot eivät vaikuttaneet häiritsevän häntä millään lailla.
Iho oli muilta osin pysynyt täysin priimana, rakkuloitakaan ei ollut ilmaantunut lainkaan. Paketoimme kädet isimiehen kanssa, ja neiti nukahti tyytyväisenä. Isä sai jäädä nukkumaan tytön huoneeseen ja itsekin lähdin omalle osastolleni pariksi aamuyön tunniksi lepäämään, vaikka en millään olisi malttanut. Tyttö oli niin ihmeellinen!
Aamulla palatessani teholle ihon tilanne oli pysynyt täysin samana.
Jo silloin hoitajat väläyttelivät lääkäreiden miettivän tytön jatkohoitopaikkaa ja sitä myöten kotiutumista, koska tytöllä ei ollut tehohoidolle minkäänlaista tarvetta, ja osasimme kuitenkin itse parhaiten hoitaa ihorikkoja. Ihotautilääkäri olisi seuraavana aamuna tulossa katsomaan tilannetta ja tekisi jatkon suhteen lopullisen päätöksen. Olimme mykistyneitä, tytön vointi oli yllättänyt täysin meidät kaikki!
Päivä meni tyttöä ihmetellessä ja ihastellessa, saimme hoitaa häntä itsenäisesti, sylitellä normaalisti ja sain jopa kokeilla imettämistä. Koko päivä oli yhtä iloista yllätystä. Vertasin jokaista hetkeä pojan syntymään ja sairaalassaoloon, ja olin pakahtua onnesta. Olimme varautuneet niin paljon pahempaan, ei tämän näin pitänyt mennä!
Seuraavana aamuna ihotautilääkäri tuli sovitusti sairaanhoitajan kanssa, ja hoidimme tytön kädet yhdessä. Lääkäri oli hyvin tyytyväinen tytön ihon tilanteeseen, ja antoi meille kotiutumisluvan. Pääsisimme siis suoraan kotiin - kokonaan ilman osastojaksoa. Kaiken lisäksi tyttö oli vasta 1,5 vuorokautta vanha; monet terveetkään vauvat eivät pääse näin pian kotiin!
Ilolla ja loputtoman kiitollisina tottakai kuitenkin lähdimme kotia kohti, ja olemme nyt tämän kuukauden eläneet ihanassa vauvakuplassa, jota tietenkin on mahtavasti realisoinut yksi ihana uhmaikäinen - vauhtia ja kiljumista siis riittää tässä kämpässä.
Kuitenkin vaikka päivä olisi ollut kuinka raskas, joka ilta lausun mielessäni kiitoksen ja tirautan pari onnenkyyneltä. Ei asioiden pitänyt mennä näin hyvin.
