maanantai 14. tammikuuta 2019

Taistelut tukiviidakossa, osa 2


Tänään on taas yksi omaishoidon kotikäynti taputeltu.
Osa 1 päättyi siis tässä pari viikkoa sitten niin että hallinto-oikeuskaan ei oikaissut tekemääni valitusta tytön omaishoidontuen hylkäämisestä. Salon linjaus kuulemma on että alle 3-vuotiaille ei myönnetä omaishoidontukea, mikä on kyllä jännä homma kun pojalle se kuitenkin kolme vuotta sitten myönnettiin vaikka oli silloin alle 2v.


No, joka tapauksessa, laitettiin nyt siis kuitenkin syksyllä uusi hakemus vetämään, kun arki ja tyttö-paran haasteet ovat vauva-ajasta muuttuneet, ja ennen kaikkea lisääntyneet hurjan arpeutumisen myötä.





Taistella tarvitsee nyt myöskin Kelan kanssa, kuten vähän osasin etukäteen aavistaakin, kun tytölle myönnettiin viime keväänä vammaistuki vain korotettuna. Valitukseni tuli bumerangina takaisin ja lähti sitten Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan, josta palasi edelleen hylättynä muutama viikko sitten. Tämä rumba siis jatkuu yhä, kun tein jälleen uuden valituksen, jonka päätöstä nyt sitten taas odotellaan. Jos Kela ei edelleenkään oikaise tätä, lähtee valitus eteenpäin vuorostaan vakuutusoikeuteen.

Huhhuh mitä kyykyttämistä.

Huvittavaahan tästä koko Kelan ruljanssista tekee se, että poika on saanut ylintä vammaistukea syntymästään saakka, ja tukea vielä jatkettiin juuri jälleen kolmeksi vuodeksi, edelleen ylimmässä luokassa.
Jotenkin ihan käsittämätöntä miten noita samalla diagnoosilla olevia sisaruksia voidaan tällä tavalla eriarvoistaa joka paikassa.


Mutta!


Onneksi kohta saan unohtaa tämän yli vuoden kestäneen paperisodan ja typerän byrokratian edes hetkeksi, koska


ME LÄHDETÄÄN YLIHUOMENNA SRI LANKAAN KUUKAUDEKSI!


perjantai 4. tammikuuta 2019

Jos labraan haluat mennä nyt, sä takuulla yllätyt


Näistä reissuista ei voi ikinä tietää etukäteen. Vuosien varrella ollaan törmätty labratäteihin ihan laidasta laitaan, ja ehdottomasti parhaimmat kokemukset ovat täältä Salosta - onneksi.
Kokeiltu on siis Lastenklinikan, Iho- ja Allergiasairaalan, Tullinpuomin, Korson, Lohjan, TYKSin ja Salon sairaalan laboratoriot, joista huonoimmat kohtelut poika on saanut (yllättävää kyllä) Lastenklinikalla ja Tullinpuomilla, kun vastassa ovat olleet varttuneemmat, pitkän linjan sairaanhoitajat, jotka oletettavasti ajattelevat meidän vanhempien vain hössöttävän ylihysteerisesti “herkästä ihosta”, ja että yritämme epäkohteliaasti neuvoa heitä työssään. Juuri nämä ihosairautta vähättelevät ovat sössineet pahiten.

Valitettavasti löysimme kahden ja puolen vuoden jälkeen yhden sössijän myös Salosta. Salon sairaalan mielettömän upean putken katkaisi siis viime kesänä eräs hoitaja joka tuli näytteenottohuoneeseen nuoremmalle hoitajalle apukäsiksi. Nuorempi hoitaja kertoi heti tälle avuksi tulleelle hoitajalle kaiken infon minkä minä olin jo ehtinyt aiemmin kertoa: lyhyesti EB:sta, iho rikkoutuu todella herkästi, staasi hihan päälle, ehdottomasti ei teippejä.
Ja mitä tekee tämä hoitaja heti kun on saanut siipineulan laitettua: kiinnittää sen teipillä! Huudahdamme samalla sekunnilla nuoremman hoitajan kanssa että ei teippiä, mutta liian myöhään. Toinen hoitaja vain mutisee että pakko tähän on nyt teippi laittaa kun ei se muuten pysy (no ei varmana pysy jos siitä ei viitsi pitää kiinni).. Poika katsoo mua silmät suurina, mutta ei sano sillä hetkellä mitään. Näyteputki toisensa jälkeen täyttyy hienosti, ja kun homma on hoidettu, nykäisee hoitaja salamannopeasti neulan teippineen irti, ja huoneen täyttää pojan korviahuumaava huuto, kun teipin mukana lähtee kymmenisen senttiä ihoa. Hoitaja katsoo ihmeissään poikaa ja toteaa että ei enää tarvitse itkeä kun homma on jo ohi, tajuamatta lainkaan mitä juuri tuli tehneeksi. Sitten hän alkaa sitoa sideharsoa rikkoontuneen ihon päälle, jolloin pysäytän hänet ja sanon että älä turhaan, sinne pitää laittaa asianmukaiset rasvalaput alle kun ihoa lähti kädestä iso palanen. Ja vasta tässä kohtaa hoitaja ymmärtää tapahtuneen ja lähtee päätään pyöritellen huoneesta. Nuorempi hoitaja on yhtä puulla päähän lyöty kuin minäkin ja alkaa kaivaa pojalle tarroja ja pikkuleluja lohdukkeeksi.

Lähdemme huoneesta ja poika vähän rauhoittuu vihdoin, ja toistelee itkunsekaisella äänellä, että miksi se tuhma täti laittoi sen teipin.. Olin kovin pahoillani kun en osannut tähän vastata, mutta vielä enemmän olin pahoillani siitä, miten paljon poika joutui kärsimään toisen ihmisen tyhmyydestä.
Nimesin hoitajan sen kummemmin ajattelematta P*rkeleen Hoitajaksi, ja siitäkin huolimatta ettei tämä varsinaisesti pojan korville kuulunut, omaksui myös hän tämän hoitajan uuden nimen.

Kun tänään kerroin pojalle että taas olisi aika käydä labrassa, hän jopa hieman hysteerisesti kieltäytyi lähtemästä. Kertoi pelkäävänsä että häntä taas satutetaan.
Suostuttelun jälkeen pääsimme kuitenkin sairaalalle, ja saimme jälleen moitteetonta palvelua. Homma oli hetkessä ohi, vaikka poika meinasi jännityksessään vähän hanttiin laittaakin. Palkinnoksi hoitaja antoi läjäpäin dinosaurustarroja.

Näytteenoton jälkeen kysyin pojalta jännittikö häntä enemmän kuin sattui, ja poika vastasi myöntävästi. Hän sanoi pelänneensä että siellä on taas se sama täti.
Lupasin pojalle että jos joskus sattuu niin että labran huoneessa on vastassa kyseinen hoitaja, me pyydetään saada joku toinen tilalle. Silmät kosteina vakuutin etten anna kenenkään satuttaa häntä enää. Tästä poika totesi olevansa onnellinen, ja halasi mua lämpimästi kyyneleet silmissään hänelläkin.

Mutta oli siinä mulla naurussa pitelemistä kun poika sitten totesi että “onneksi, äiti, siellä ei nyt ollut se P*rkeleen Hoitaja”.

Ansaittu palkintoherkku kanttiinista!

keskiviikko 5. joulukuuta 2018

Tärkeä työ, johon ei verokorttia tarvita


Viime viikolla vietettiin omaishoitajien viikkoa. Omaishoitajien tarinoita oli nähtävillä ja luettavissa paljon sekä somessa että uutissivustoilla. Tämän maailman tärkemmän työn näkyvyyden lisääminen on luonnollisesti erittäin tärkeää, koskettahan se omaishoitajana minua itseänikin.

Tänään kuitenkin vietetään vapaaehtoisten päivää. Halusin nostaa vapaaehtoisuutta esille, koska myös vapaaehtoisten tekemä työ on kullanarvoista. Ja juuri vapaaehtoisilta saamani avun ja tuen kautta olen halunnut itsekin ryhtyä vapaaehtoiseksi ja laittaa hyvän kiertämään. En halua edes kuvitella missä olisin ilman saamaani vertaistukea.

MLL:n perhekahviloita pyörittävät lukuisat vapaaehtoiset ympäri Suomea. Ilman vapaaehtoisia tällaista toimintaa ei olisi olemassa. Diagnoosirajattomat Leijonaemojen vertaistukiryhmät toimivat vapaaehtoisten erityislasten vanhempien voimin. Niin ikään Suomen EB-yhdistys (ja tietysti kaikki muutkin Allergia- Iho- ja Astmaliiton jäsenyhdistykset) ei pyörisi ilman vapaaehtoisia.


Itse hääräilen nykyään vapaaehtoisena monessa muodossa, oman jaksamiseni rajoissa. Olen keväällä 2016 lähtenyt mukaan Perttelin MLL:n toimintaan ja sittemmin sitä kautta perhekahvila- ja neuvolavastaavaksi. Vedin myös puolitoista vuotta erityislasten perhekahvilaa Salon seudulla. Tänä syksynä minua pyydettiin liittymään Allergia-, Iho- ja Astmaliiton somelähettiläiden iloiseen joukkoon.
Vapaaehtoistyö on palkitsevaa ja arvokasta työtä, jota ilman olisin jäänyt paitsi paljosta. Vapaaehtoistyön kautta olen saanut lukemattomien uusien ystävien lisäksi kokemuksia, jotka eivät ole rahassa mitattavissa.


Lämmin kiitos kaikille teille jotka teette suurella sydämellä tärkeää työtä vapaaehtoisina. Ilman teitä mun elämältäni olisi pudonnut pohja jo vuosia sitten.



tiistai 27. marraskuuta 2018

Toimintaterapia käyntiin


Tänään pääsimme käymään ensimmäistä kertaa upeassa Uudessa Lastensairaalassa tytön ensimmäisen toimintaterapiakäynnin nojalla. Tarkoituksena oli siis tarkastella neidin sormia, ja mahdollisesti päästä aloittamaan lastojen teko.





Tytön kädet ja niiden hoito ovat olleet kovasti tapetilla viime aikoina, ja sen kyllä huomaa: tyttö rupesi itkemään vuolaasti jo terapeutin lähestyessä häntä käsiä tutkiaakseen. Vasemman käden lasta onneksi saatiin kuin saatiinkin (hirvittävästä huudosta ja venkoilusta huolimatta) tehtyä jo tällä käynnillä, ja oikean käden lasta tehtäisiin sitten muutaman viikon päästä.
Alkuun saimme ohjeen käyttää lastaa päiväunien aikaan, ja kunhan se lähtee sujumaan, siirrymme yökäyttöön.
Isoveli valitsi lastan väriksi herkullisen pinkin (oman lempivärinsä).





Lastan alle tulisi paksun sukkahousun näköistä putkisidosta pehmikkeeksi, mutta nähtäväksi jää aiheuttaako lasta siitä huolimatta rakkuloita. Enemmän olen tosin huolissani siitä, että hierooko tyttö lastaa esimerkiksi naamaansa.

Photobomb <3


Saimme adoptoitavaksi hellyyttävän virkatun kisupehmon
(joku mielettömän suurisydäminen ihminen
tekee näitä siis sairaalalle lapsipotilaille lahjoitettavaksi).
Kissa sai nimekseen Kissa Miau.

tiistai 20. marraskuuta 2018

Arpia


Kävimme viime viikolla tytön kanssa ylimääräisellä käynnillä Iho- ja Allergiasairaalassa. Syynä tähän ovat tytön sormet, ja tarkemmin niiden äkillinen arpeutuminen.
Huomasimme järkytykseksemme tässä syksyn aikana, että tytön oikea etusormi on alkanut vetäytymään ihan kunnolliseen koukkuun - kaikesta rasvauksesta ja venyttelyistä huolimatta. Lisäksi vasemman käden nimettömässä on huomattavissa selvää kiristymistä.
Ihotautilääkärimme kanta oli selvä: sormet tulisi suoristaa leikkauksella.





Leikkausta ei kuitenkaan ainakaan hänen tietojensa mukaan tehdä alle kaksivuotiaille (mikä oli ainakin minulle helpotus, koska itse en henkilökohtaisesti ole vielä toipunut edellisestä leikkauksesta). Lääkäri on kuitenkin tällä viikolla matkustamassa Roomaan harvinaisia sairauksia koskevaan kansainväliseen tapaamiseen, jossa hän ajatteli konsultoivansa aiheeseen enemmän perehtyneitä lääkäreitä. Tapaamisen jälkeen tiedämme enemmän, mutta lääkäri väläytteli myös eräästä “pienestä” käytännön seikasta. Koska kyseessä on näin harvinainen tapaus, ei Suomesta välttämättä löydy riittävää osaamista. Näinollen leikkaus saatettaisiin tehdä ulkomailla, esimerkiksi Britanniassa, josta löytyy valtavia EB-keskuksia ja EB:aan erikoistuneita lääkäreitä. Tämän kuullessani olin aluksi järkyttynyt, mutta asiaa hetken pureskeltuani tajusin että todellakin mieluummin matkustamme leikkaukseen vaikka maailman ääriin, jos sillä hinnalla saamme EB:aan erikoistuneita ammattilaisia tytön ympärille, eikä edellisessä leikkauksessa sattuneita virheitä enää tapahtuisi.

Tähän väliin saimme lähetteen toimintaterapiaan, jolla saisimme pysäytettyä sormien kipristymisen. Terapiaan sisältyy muunmuassa yölastojen käyttö (kunhan ensin keksitään miten niistä saadaan riittävän pehmeät, jotteivät ne aiheuta lisää rakkuloita). Jännällä odotan miten niiden käytössä käytännössä onnistutaan näin pienen ihmisen kohdalla..


Nyt jos koskaan kaipaisimme kipeästi (lue sydän vereslihalla) vertaistukea, joten jos Sinä, rakas lukijani, sairastat (tai lapsesi/kuka tahansa läheisesi sairastaa) resessiivistä dystrofista epidermolysis bullosaa, laita mulle viestiä osoitteeseen arjen.arpia@gmail.com, tai Facebookin tai Instan kautta @arjenarpia.
Kiitos ja kumarrus.

Ps. Käynnillä lääkäri kysyi minulta lupaa, saisiko hän käyttää tytön leikkauksesta kertovaa blogipostaustani uusien kandien koulutuksessa. Olin hyvin otettu tästä kohteliaisuudesta, ja innoissani siitä, että omaa kirjoitustani kuvineen käytettäisiin näin upeassa ja tärkeässä yhteydessä, ja suostuin tottakai. Käsittämättömän mahtavaahan se olisi, jos tämä varoittava esimerkki estäisi vastaavien kauheuksien sattumisen tulevaisuudessa.


perjantai 26. lokakuuta 2018

Muistoasi kunnioittaen


Hiljattain saimme suruksemme kuulla erään suuren vaikuttajan poistuneen tästä maailmasta. Jussi oli ainoa tapaamamme henkilö, jolla oli sama diagnoosi kuin meidän lapsillamme. Tapasimme Jussin ensimmäistä kertaa aika tarkkaan neljä vuotta sitten, osallistuessamme ensimmäistä kertaa EB-tapaamiseen pojan kanssa. Jussia ja hänen tarinoitaan oli upeaa kuunnella, ja muistelemme lämmöllä niitä muutamaa kertaa kun ehdimme tavata.
Olimme muutama vuosi sitten siinä uskossa että resessiivisen dystrofisen EB:n diagnoosin omaavien keskimääräinen elinikä on musertavan lyhyt. Jussi kuitenkin valoi toivoa siihen, että ehkä meidänkin lapsemme saavuttavat keski-ikäisyyden, onhan EB:n hoito vuosien saatossa kehittynyt huimasti.

Jussin poismeno kuitenkin viiltää syvältä.
Hän oli menehtyessään vain 53-vuotias.

Muistan kuinka pojan vauva-aikana luin Jussin julkaisemia kirjoituksia kuin Raamattua, haaveillen siitä että jonain päivänä meidänkin poika olisi käynyt koulunsa samanlaisella kunnialla, ja omaisi yhtä mahtavan viisauden.

EB:n kanssa kasvaminen ja eläminen ei tule olemaan helppoa, mutta varmasti kaikista vastoinkäymisistä huolimatta elämisen arvoista.
En ikinä unohda Jussin meille sanomia, uskomattoman tärkeitä sanoja:
“mä olen oikeasti elänyt aivan hyvän elämän.”



Kiitos Jussi, ja hyvää matkaa.

Lue muistokirjoitus Hesarissa täältä.
Jussin tekstejä voit lukea täältä.




keskiviikko 3. lokakuuta 2018

Kohtaamisia kylpylän pukuhuoneessa





Vietimme edellisviikonlopun Kasnäsin ihanassa kylpylässä. Kysessä oli meidän pikkuneidin ensimmäinen kylpyläreissu, ja ylipäänsä ensimmäinen kerta hänen kanssaan missään uimahallin tapaisessa. Tyttö sai ihonsa takia osakseen paljon huomiota pukuhuone- ja suihkutiloissa, mutta "yllättäen" kukaan aikuinen ei saanut suutaan auki, ainakaan niin että sieltä suusta olisi tullut sanoja. Keskityin sitten vain hymyilemään takaisin ihmettelijöille.
Kuitenkin lauantaiaamuna toista kertaa pukuhuoneessa riisuessamme suihkun puolelta tuli ala-asteikäinen tyttö, joka pysähtyi eteemme kaverinsa kanssa, ja kysyi heti mikä vauvan ihossa on. Totesin hymyillen, että ihanaa kun kysyit, ja kerroin lyhyesti mistä on kyse. Tyttö oli aivan ihmeissään, miten tällainen sairaus voi olla olemassa, ja voivotteli vähän. Tytöt kuuntelivat tarkkaavaisesti kertoessani tiivistelmää EB:stä, kysyen välillä lisäkysymyksiä, kuten onko se sairaus ollut vauvalla syntymästä saakka. Lopulta tyttö totesi vauvan olevan aivan ihana, vaikka iho näyttää kipeältä. Tyttö toivoi vilpittömästi, että varmasti oireilu helpottaa iän myötä, ja onneksi vauvalla on noin ihana äiti joka häntä hoitaa. En voinut välttyä liikutukselta, ja olin todella otettu tytön huomiosta. Tytön äiti taas oli kävellyt aiemmin ohitsemme sanomatta sanaakaan, ja seurasi keskusteluamme hiljaa taustalla, kunnes tuli silminnähden kyyneleitä pidätellen silittämään tyttärensä olkapäitä ja pyytämään tyttöä siirtymään pukeutumaan. Äiti ei sanonut minulle sanaakaan, eikä itseasiassa edes katsonut minua.



Mä olen vaan niin onnellinen, että edes lapset osaavat avata suunsa, jos joku asia ihmetyttää. Lasten kautta tieto leviää, ja ennen kaikkea suvaitsevaisuus. Olkaa kilttejä ja kannustakaa lapsianne uteliaisuuteen, ja hyväksymään sen tosiasian, että emme ole kaikki samanlaisia - ja se on ihan okei!