lauantai 14. syyskuuta 2019

2 vuotta elämää


Pikkuneiti on tänään 2-vuotias. En voi käsittää miten nopeasti aika on mennyt. Ja silti tuntuu että tytön syntymästä on jo ikuisuus. 
Niin paljon hyvää mahtuu näihin kahteen vuoteen, mutta myös niin paljon pahaa ja käsittämättömän raskaita asioita. Tytön ensimmäinen vuosi, ihana vauvavuosi, oli elämäni parasta aikaa. Tämä viime vuosi taas rankin ikinä. 
Tietysti tämän vuoden aikana on muunmuassa saavutettu tärkeitä virstanpylväitä, ja saatu ajoittain nauttia ihan tavallisestakin arjesta. Vuoden aikana tyttö on oppinut kävelemään ja juoksemaan, oppinut ensimmäiset sanansa ja tuleepa sieltä jo ensimmäisiä kaksisanaisia lauseitakin. Normaali ikään sopiva uhma nostaa jo ajoittain päätään, varsinkin hoitotilanteissa, joten jos jonkinmoista räiskyntää kuuluu meidänkin päiviin, vaikka hän pääasiassa varsinainen neiti Aurinkoinen onkin. Tyttö on siis suurimmaksi osaksi pulppuilevan iloinen ja hymyilevä, huumorintajuinen höpsöttelijä, joka koittaa parhaansa mukaan pysyä isoveljen menossa mukana. Kuitenkin myös se oma tahto on nyt in, ja ei-sana hänellä kovassa käytössä..
Tyttö rakastaa nukkeja, pehmoleluja, muumeja, Petteri Kaniinia ja ihan kaikkia eläimiä. Ja juustoa.
Tytön kasvua on ollut ihan mahtavaa seurata, ja ennen kaikkea noiden kahden ihanuuden sisarussuhteen syventymistä. Pikkusiskon ja isoveljen keskinäistä rakkautta, arvostusta ja empatiaa on niin hurjan voimaannuttavaa päästä todistamaan joka päivä.


Tähän vuoteen mahtuu siis tottakai lukemattomia ehdottoman upeita ja rakkaudentäyteisiä hetkiä, mutta myös paljon sellaisia asioita joita en ikinä olisi halunnut perheemme joutuvan kokemaan, ja joita en etenkään olisi halunnut pienelle tytölleni. 

2 päivää vanha jalka

2 vuotta vanha jalka

Viime syksynä huomasimme suruksemme tytön pienten sormien ja varpaiden alkaneen täysin yllättäen ja käsittämättömän nopeasti arpeutumaan. Yllätys tämä oli siksi, että isoveljellä vastaavaa ei ole ollut, ja toivoimme pikkusiskon sairauden etenevän samalla kaavalla, ilman vakavaa arpeutumista.
Tytön sormet kuitenkin alkoivat vetäytymään koukkuun pikavauhtia, ja kaksi varpaista kasvoi yhteen kuin yhdessä yössä.









Toimintaterapeutti valmisti tytölle yölastat, joiden tarkoituksena on pysäyttää sormien kipristyminen. Lastojen käytön lisäksi sormia jumppaillaan ja venytellään aamuin illoin. Pari viikkoa sitten hänelle valmistettiin myös ensimmäinen mittatilaushansikas räpyläremmeineen, jonka avulla saamme toivottavasti sormivälit pysymään auki. 
Varpaiden suhteen ollaan kuitenkin melko neuvottomia. Pieniä varvasvälejä on mahdotonta sitoa harsolla, ja varpaiden välissä ei meinaa pelkän sukan avulla pysyä mikään. 





Arpeutuminen syö minua sisältäpäin, pala palalta, ja särkee sydämeni täysin. Tulen niin surulliseksi tästä, koska tämä on sellainen asia jolle en voi tehdä mitään. En voi estää sitä. 
Leikkauksesta on ollut puhetta jo viime syksynä, mutta yleensä sormia aletaan ilmeisesti "korjaamaan" vasta kouluiän lähestyessä, kun esimerkiksi kirjoittamisen opettelu tulee ajankohtaiseksi. Varpaille ei kaiketi tulla tekemään mitään, koska kyse on vain kosmeettisesta haitasta. 


Keväällä kamppailimme reissusta tarttuneen streptokokin aiheuttaman märkäruven kanssa, ja molemmat lapset söivät elämänsä ensimmäiset antibioottikuurinsa. Vastustuskyvyn heikentyminen aiheutti tulehduskierteen, monien räkätautien lisäksi. Tyttö päätyi sairaalaan pitkään jatkuneen syömättömyyden ja ilmeisen kurkkukivun takia. Häneltä leikattiin lopulta nielu- ja kitarisat, ja hän oli sairaalassa kaikkiaan kaksi pitkää viikkoa. Vaikka tämä kokemus oli hirveä ja perheeltämme kesti pitkän aikaa toipua siitä ja palauttaa arki jälleen normaaleille raiteille, seurasi tästä jotain hyvääkin: tyttö alkoi syömään valtavan hyvin, ja ennennäkemättömiä määriä. Ilmeisesti nieluun tuli leikkauksen myötä niin paljon tilaa, että nykyään hän pystyy syömään mitä vain. Kakominen on enää pelkkä muisto. 


Tytöllä on aina ollut runsaasti myös silmäongelmia. Hän on vauvasta saakka saanut todella helposti hierottua silmiään niin, että niihin on tullut pieniä naarmuja ja rakkuloita. Nämä ovat tietysti valtavan kipeitä, ja vähän väliä on sellaisia päiviä kun tyttö ei avaa silmiään yön jäljiltä ollenkaan. Se on musertavaa. Tyttö on perusluonteeltaan käsittämättömän iloinen ja aurinkoinen, ihanan optimistinen "it is what it is"-persoona. Joten kun hän luovii menemään koko päivän silmät kiinni yrittäen tehdä asioita normaalisti, kurkkuani kuristaa niin etten meinaa saada henkeä. Mistä hän saa tuon kaiken voiman. 


Tämä vuosi on ollut täynnä taisteluita ja selviytymistä. Mutta vähintään yhtä täynnä se on ollut rakkautta ja vastoinkäymisten voittamista. Tästä vuodesta olen oppinut ennen kaikkea sen, että yhdessä me selviämme mistä vain. 




Onnea rakas isopieni 2-vuotiaani. 
Kiitos että valitsit minut äidiksesi. 
Kiitos että olet opettanut minua niin paljon. 
Kiitos että olet niin vahva, ja autat minuakin olemaan vahvempi. 


Älä ikinä muutu. 




keskiviikko 11. syyskuuta 2019

Elämämme seikkailu, osa 1


Olimme jo tovin jutelleet että olisi ihanaa hyödyntää isimiehen isyysvapaita tekemällä jokin pidempi reissu. Viime syksynä aloimmekin suunnittelemaan lomaa ihan tosissaan, ja pitkän pohdinnan jälkeen kohteeksi valikoitui Sri Lanka, ja reissun kestoksi kokonainen kuukausi. 
Ostimme lennot lokakuussa ja voin yhä tuntea ne sydämentykytykset jotka tämä erittäin konkreettinen tapahtuma aiheutti. Me todella lähdetään! 





Jossain vaiheessa mieleeni juolahti, mahtaisiko Sri Lankasta löytyä aktiivista EB-yhdistystä. 
Ja toden totta, Debra Sri Lanka löytyi Facebookista, joten isimies kyseli sähköpostitse, oltaisiinko siellä päässä halukkaita järjestämään tapaamista lomamme aikana. Lisäksi hän tiedusteli heidän hoitotarvikkeiden tarpeestaan. 
Innokas vastaus saapui joidenkin päivien päästä. Debra Sri Lankan puheenjohtaja kertoi samalla myös perheestään, johon kuului vaimo ja kaksi tytärtä, joista nuoremmalla oli RDEB (sama muoto siis kuin meidän lapsillamme). 
Perheen isä kertoi myös hoitotarvikkeiden olevan Sri Lankassa todella kalliita, ja he ottaisivat mielellään vastaan mitä tahansa, ja jakaisivat tuomamme tarvikkeet pitkin maata niitä tarvitseville. 


Tästä alkoi oma pieni projektini. 


Lastemme sairaanhoitaja Iho- ja Allergiasairaalasta antoi ystävällisesti omien kontaktiensa sähköpostiosoitteet, joten sain laitettua kyselyjä suoraan Mölnlycken ja Steripolarin yhteyshenkilöille, josko heidän kauttaan saisimme lahjoituksina hoitotarvikkeita vietäväksi Sri Lankan pienille EB-potilaille. Molemmat tahot olivat ehdottomasti mukana projektissa ja toimittivat toivomiamme tuotteita kasapäin. 
Jossain välissä sain myös idean kysellä eri terveydenhoidon tuotteiden verkkokauppojen halukkuutta lähteä tällaiseen hyväntekeväisyyteen mukaan, ja mahtava EDIS-verkkokauppa suostui! 
MLL Perttelin paikallisyhdistys osoitti myös tukensa lahjoittamalla ihania Olet tärkeä -kestokasseja, joissa saisimme antaa hoitotarvikkeet eteenpäin. 






Kolme kuukautta meni käsittämättömän nopeasti tätä projektia ja kaikkia muita lähtövalmisteluita hoitaessa, joulukin huitaistiin välissä ohi vähän vasemmalla kädellä. 




Tammikuussa lähtöpäivä koitti, enkä hetkeen ollut jännittänyt mitään niin paljon. Edessä olisi 11 tunnin lentomatka pienten lasten kanssa, luojan kiitos sentään kahdessa erässä, koska tekisimme välilaskun Dohassa. 
Kaikki meni kuitenkin paremmin kuin olisin edes osannut toivoa, ja suurimmat pisteet annan Qatar Airwaysin lentoemännille, ja muutenkin koko puljulle. Ikinä en ole missään saanut niin hyvää palvelua. 





Vihdoin olimme perillä määränpäässä. 
Kuuma. 
Olin onneksi lukenut viimeiset kolme kuukautta muiden suomalaisten kokemuksista Sri Lankassa, ja jo niiden perusteella tajunnut tilata etukäteen kyydin lentokentältä majapaikkaan,  lentokentän ovilla oli nimittäin vastassa täysi kaaos. Kuskimme löytyi parin mutkan kautta ja lähdimme köröttelemään Negombon rantaa ja ensimmäistä majapaikkaamme kohti, täysin häkeltyneinä kaikesta ympärillämme aistittavasta. 



Sri Lanka vei sydämeni jo ensimmäisen tunnin aikana. 


lauantai 8. kesäkuuta 2019

Kun ei vaan jaksa


Tän kevään aikana on tullut uitua niin syvissä vesissä, että vain normaalista arjesta selviytyminen on vienyt kaiken energian.
Se tunne kun et vaan kykene.
Pakolliset asiat tulee hoidettua, mutta ei mitään ylimääräistä.
Kun havahtuu siihen että on unohtanut itsensä.
Musertavaa.
Kaikki kaatuu päälle.
Liikaa kaikkea.


Blogissa on ollut kevään ajan hiljaista, mutta kaverin neuvosta päätin olla ottamatta siitä(kin) stressiä. Meidän kevät oli erittäin poikkeuksellinen, ja siitä toipuminen on vienyt yllättävän paljon aikaa. Vasta pikkuhiljaa oma pää alkaa käsittelemään kaikkea tapahtunutta.


Blogihiljaisuuden lopettaakseni tässä kuitenkin pintaraapaisuna tärkeimmät kuulumiset.


Palasimme kuukauden reissulta Sri Lankasta helmikuun puolessa välissä. Reissu ei olisi voinut mennä paremmin ja oli kaikin puolin ihana, siitä kuitenkin lisää seuraavassa postauksessa.
Itselläni nousi kotimatkalla lentokoneessa kuume ja olin kotiin päästyämme tosi kipeä. Kärvistelin ja oletin taudin olevan joku perusvirus, enkä kokenut tarpeelliseksi lähteä lääkäriin. Pari päivää kotiutumisestamme pojan iho alkoi näyttämään todella hurjalta. Isimies lähti pojan kanssa päivystykseen ja he palasivat märkärupidiagnoosin (streptokokki) ja kefexinien kanssa. Antibiootti alkoi heti tehoamaan ja aikani streptokokkia guuglailtuani ja neljä päivää helvetillisestä kurkkukivusta ja kuumeesta kärsittyäni marssin itsekin lääkäriin. Angiina ja korvatulehdus. Kerta se on ensimmäinenkin. Lääkärissä otettiin samalla myös tytöltä nieluviljely, mutta se oli puhdas. Meni pari päivää kun myös tytön iho tulehtui kauttaaltaan. Samaan aikaan isimiehen kurkku kipeytyi. Ja kappas, olimme koko perhe antibioottikuureilla. Lapsille nämä olivatkin ensimmäiset koskaan.



Antibiootit tehosivat, mutta lasten kohdalla vain hetkeksi. Molemmilla oli jo toiset kefexin-kuurit loppumaisillaan, kun tyttö lakkasi syömästä. Tiemme vei Salon päivystyksen kautta Tyksiin, ja tyttö otettiin osastolle tarkempiin tutkimuksiin, ja tietysti nesteytyksen. Hänelle aloitettiin myös iv-antibiootti. Lääkkeistä huolimatta tytön olo ei ottanut kohentuakseen, eikä edes kuume laskenut. Lojuimme infektio-osastolla useita päiviä eikä kukaan tiennyt tarkasti, mikä tyttöä vaivaa. Angiinaa se ei vastoin oletuksia ollutkaan, mutta lukuisten veri- ja nielunäytteiden jälkeen jäi kiinni boca-virus. Oletus oli että pikkuhiljaa tyttö toipuu, eikä asialle voi varsinaisesti tehdä mitään kun kyseessä on virus. Tuli pojan syntymäpäivä, ja saimme omalta lääkäriltämme luvan lähteä käymään kotona juhlimassa, ja tulisimme sitten vielä yhdeksi yöksi osastolle. Tytön vointi tuntui olevan vähän helpottamassa, mutta hän ei edelleenkään syönyt mitään. Kurkku vaikutti yhä tolkuttoman kipeältä. Ääni oli myöskin täysin hävinnyt.


Meni vielä pari päivää ennen kuin Tyksin korvalääkäri pyydettiin osastolle. Tässä vaiheessa olimme olleet sairaalassa jo viikon. Korvalääkärillä kesti sekunnin kurkata tytön nieluun, ja todeta että antibiootti jota oli jo viikon mennyt, on väärä nielutulehduksen hoitoon. Korvalääkäri lähti näennäisen suivaantuneena, ja hetken päästä osastolääkäri palasi ilmoittamaan että tytön nielu- ja kitarisat on leikattava heti, korvalääkärin mukaan pian ei kulkisi henkikään.
Niinpä alkoi odottelu. Kello oli kuitenkin jo niin paljon, että tyttöä ei haluttu leikata enää sinä iltana, koska vuotoriski olisi leikkauksessa suuri. Kyseessä ei muutenkaan olisi mikään pikkujuttu, koska näin pieniltä ei kuulemma yleensä jouduta leikkaamaan nielurisoja.
Seuraavana aamupäivänä hoitaja tuli ilmoittamaan että tyttö on seuraavana leikkausjonossa. Sain saattaa tytön leikkaussaliin ja olla tytön vieressä nukutukseen saakka. Lähdin jälleen salista itkien.


Seuraava parituntinen oli elämäni pisin. Viimeksi tytön ollessa leikkauksessa minulla oli ollut aikaa valmistautua koitokseen henkisesti, lisäksi en joutunut odottelemaan leikkauksen ajan sairaalassa yksin. Viimeksi opin myös että jos leikkaus pitäisi olla tunnissa ohi, ja aikaa meneekin kaksi, kaikki ei ole mennyt odotetusti.
Tällä kertaa pelkäsin kuitenkin onneksi turhaan sitä että tytöltä puuttuisi leikkauksen jäljiltä puolet ihosta. Teho-osastolta oli vaan unohdettu ilmoittaa minulle että leikkaus on onnistuneesti ohi, ja tyttö on jo viety sinne.



Vietimme teholla pari päivää, ja pääsimme sitten takaisin infektio-osastolle. Tällä kertaa saimme kuitenkin niin ison huoneen, että siellä oli minullekin oma sänky (Jee). Tähän asti olin siis nukkunut nojatuolissa.
Anestesialääkäri oli arvuutellut että leikkauksesta toipumiseen menisi näin pienen kohdalla ainakin viikko.
Tytön vointi koheni kuitenkin huimaa vauhtia, ja kolmen päivän päästä leikkauksesta hän söi ensimmäiset lusikalliset oikeaa ruokaa, ensimmäistä kertaa kahteen viikkoon. Joka aamu tytöstä otettiin hemoglobiini, ja odotettiin sen lähtevän nousuun. Meille väläyteltiin jo välillä kotiinpääsyn olevan lähellä, mutta sitten lääkkeiden antojen yhteydessä suusta vuosi verta muutamia kertoja, ja hoitajat huolestuivat uudestaan. Näistä vuodoista selvittiin kuitenkin säikähdyksellä, hemoglobiinikaan ei tippunut alle sovitun rajan, ja täysin käsittämätöntä oli, että pääsimme yllättäen kotiin päivää ennen kuin olisi tullut täyteen kaksi viikkoa sairaalassa.


Tyttö toipui pikavauhtia, ja hän alkoi syömään paremmin kuin koskaan aiemmin. Hän ei kao ruokaa enää lainkaan, vaan nielussa vaikuttaa olevan tilaa selvästi enemmän kuin ennen. Mysteeriksi jää oliko nielu jo arpeutunut eb:n vuoksi, vai olivatko risat vaan kertakaikkiaan liian suurentuneet. Multa itseltäni on lapsena leikattu molemmat risat juurikin siksi ettei ruoka tahtonut mennä kunnolla alas, ja olen kuullut tämän olevan perinnöllistä.


Valitettavasti meidän sairaalareissut tytön kanssa eivät päättyneet tähän.
Oletettavasti tyttö oli ennen leikkausta päässyt niin heikkoon kuntoon että toipuminen ei ollutkaan niin nopeaa kun sopi toivoa. Hemoglobiinia kontrolloitiin heti parin päivän päästä kotiutumisestamme, mutta se oli onneksi edelleen riskirajan yläpuolella, toki edelleen hyvin matala. Tytölle aloitettiin rautalisä, ja toivottiin että hemoglobiini lähtee hiljalleen nousuun sen myötä.
Seuraavassa kontrollissa arvo oli kuitenkin yllättäen laskenut, ja jouduimme lähtemään Tyksiin heti. Tytölle pitäisi antaa punasoluja. Tuntui absurdilta, koska tytön vointi oli täysin normaali, mistään ei olisi voinut päätellä rauta-arvojen huonoa tilaa.
Puolitoista viikkoa sairaalasta pääsyn jälkeen vietimme siis jälleen yhden pitkän päivän osastolla.
Punasolutiputuksen pitäisi olla suhteellisen tehokasta, mutta siitä huolimatta rauta-arvot laahasivat. Pari viikkoa sitten jouduimmekin piipahtamaan Salon sairaalassa, missä tyttö sai rautaa iv:sti.
Seuraava kontrolli on kesäkuun lopulla. Jokohan tämä ryöpytys olisi ohi.



Näiden sattumusten rinnalla on koko ajan kulkenut myös jatkuva huoli tytön sormien ja varpaiden arpeutumisesta, pojan syömättömyydestä, ja mun omasta riittämättömyydestä. Epäusko siitä, että noustaanko täältä suosta koskaan, milloin tapahtuu vihdoin jotain hyvää.

Mutta lopulta, tällaisen kevään jälkeen, mä olen vaan kiitollinen että me ollaan edelleen kaikki tässä.


maanantai 14. tammikuuta 2019

Taistelut tukiviidakossa, osa 2


Tänään on taas yksi omaishoidon kotikäynti taputeltu.
Osa 1 päättyi siis tässä pari viikkoa sitten niin että hallinto-oikeuskaan ei oikaissut tekemääni valitusta tytön omaishoidontuen hylkäämisestä. Salon linjaus kuulemma on että alle 3-vuotiaille ei myönnetä omaishoidontukea, mikä on kyllä jännä homma kun pojalle se kuitenkin kolme vuotta sitten myönnettiin vaikka oli silloin alle 2v.


No, joka tapauksessa, laitettiin nyt siis kuitenkin syksyllä uusi hakemus vetämään, kun arki ja tyttö-paran haasteet ovat vauva-ajasta muuttuneet, ja ennen kaikkea lisääntyneet hurjan arpeutumisen myötä.





Taistella tarvitsee nyt myöskin Kelan kanssa, kuten vähän osasin etukäteen aavistaakin, kun tytölle myönnettiin viime keväänä vammaistuki vain korotettuna. Valitukseni tuli bumerangina takaisin ja lähti sitten Sosiaaliturva-asioiden muutoksenhakulautakuntaan, josta palasi edelleen hylättynä muutama viikko sitten. Tämä rumba siis jatkuu yhä, kun tein jälleen uuden valituksen, jonka päätöstä nyt sitten taas odotellaan. Jos Kela ei edelleenkään oikaise tätä, lähtee valitus eteenpäin vuorostaan vakuutusoikeuteen.

Huhhuh mitä kyykyttämistä.

Huvittavaahan tästä koko Kelan ruljanssista tekee se, että poika on saanut ylintä vammaistukea syntymästään saakka, ja tukea vielä jatkettiin juuri jälleen kolmeksi vuodeksi, edelleen ylimmässä luokassa.
Jotenkin ihan käsittämätöntä miten noita samalla diagnoosilla olevia sisaruksia voidaan tällä tavalla eriarvoistaa joka paikassa.


Mutta!


Onneksi kohta saan unohtaa tämän yli vuoden kestäneen paperisodan ja typerän byrokratian edes hetkeksi, koska


ME LÄHDETÄÄN YLIHUOMENNA SRI LANKAAN KUUKAUDEKSI!


perjantai 4. tammikuuta 2019

Jos labraan haluat mennä nyt, sä takuulla yllätyt


Näistä reissuista ei voi ikinä tietää etukäteen. Vuosien varrella ollaan törmätty labratäteihin ihan laidasta laitaan, ja ehdottomasti parhaimmat kokemukset ovat täältä Salosta - onneksi.
Kokeiltu on siis Lastenklinikan, Iho- ja Allergiasairaalan, Tullinpuomin, Korson, Lohjan, TYKSin ja Salon sairaalan laboratoriot, joista huonoimmat kohtelut poika on saanut (yllättävää kyllä) Lastenklinikalla ja Tullinpuomilla, kun vastassa ovat olleet varttuneemmat, pitkän linjan sairaanhoitajat, jotka oletettavasti ajattelevat meidän vanhempien vain hössöttävän ylihysteerisesti “herkästä ihosta”, ja että yritämme epäkohteliaasti neuvoa heitä työssään. Juuri nämä ihosairautta vähättelevät ovat sössineet pahiten.

Valitettavasti löysimme kahden ja puolen vuoden jälkeen yhden sössijän myös Salosta. Salon sairaalan mielettömän upean putken katkaisi siis viime kesänä eräs hoitaja joka tuli näytteenottohuoneeseen nuoremmalle hoitajalle apukäsiksi. Nuorempi hoitaja kertoi heti tälle avuksi tulleelle hoitajalle kaiken infon minkä minä olin jo ehtinyt aiemmin kertoa: lyhyesti EB:sta, iho rikkoutuu todella herkästi, staasi hihan päälle, ehdottomasti ei teippejä.
Ja mitä tekee tämä hoitaja heti kun on saanut siipineulan laitettua: kiinnittää sen teipillä! Huudahdamme samalla sekunnilla nuoremman hoitajan kanssa että ei teippiä, mutta liian myöhään. Toinen hoitaja vain mutisee että pakko tähän on nyt teippi laittaa kun ei se muuten pysy (no ei varmana pysy jos siitä ei viitsi pitää kiinni).. Poika katsoo mua silmät suurina, mutta ei sano sillä hetkellä mitään. Näyteputki toisensa jälkeen täyttyy hienosti, ja kun homma on hoidettu, nykäisee hoitaja salamannopeasti neulan teippineen irti, ja huoneen täyttää pojan korviahuumaava huuto, kun teipin mukana lähtee kymmenisen senttiä ihoa. Hoitaja katsoo ihmeissään poikaa ja toteaa että ei enää tarvitse itkeä kun homma on jo ohi, tajuamatta lainkaan mitä juuri tuli tehneeksi. Sitten hän alkaa sitoa sideharsoa rikkoontuneen ihon päälle, jolloin pysäytän hänet ja sanon että älä turhaan, sinne pitää laittaa asianmukaiset rasvalaput alle kun ihoa lähti kädestä iso palanen. Ja vasta tässä kohtaa hoitaja ymmärtää tapahtuneen ja lähtee päätään pyöritellen huoneesta. Nuorempi hoitaja on yhtä puulla päähän lyöty kuin minäkin ja alkaa kaivaa pojalle tarroja ja pikkuleluja lohdukkeeksi.

Lähdemme huoneesta ja poika vähän rauhoittuu vihdoin, ja toistelee itkunsekaisella äänellä, että miksi se tuhma täti laittoi sen teipin.. Olin kovin pahoillani kun en osannut tähän vastata, mutta vielä enemmän olin pahoillani siitä, miten paljon poika joutui kärsimään toisen ihmisen tyhmyydestä.
Nimesin hoitajan sen kummemmin ajattelematta P*rkeleen Hoitajaksi, ja siitäkin huolimatta ettei tämä varsinaisesti pojan korville kuulunut, omaksui myös hän tämän hoitajan uuden nimen.

Kun tänään kerroin pojalle että taas olisi aika käydä labrassa, hän jopa hieman hysteerisesti kieltäytyi lähtemästä. Kertoi pelkäävänsä että häntä taas satutetaan.
Suostuttelun jälkeen pääsimme kuitenkin sairaalalle, ja saimme jälleen moitteetonta palvelua. Homma oli hetkessä ohi, vaikka poika meinasi jännityksessään vähän hanttiin laittaakin. Palkinnoksi hoitaja antoi läjäpäin dinosaurustarroja.

Näytteenoton jälkeen kysyin pojalta jännittikö häntä enemmän kuin sattui, ja poika vastasi myöntävästi. Hän sanoi pelänneensä että siellä on taas se sama täti.
Lupasin pojalle että jos joskus sattuu niin että labran huoneessa on vastassa kyseinen hoitaja, me pyydetään saada joku toinen tilalle. Silmät kosteina vakuutin etten anna kenenkään satuttaa häntä enää. Tästä poika totesi olevansa onnellinen, ja halasi mua lämpimästi kyyneleet silmissään hänelläkin.

Mutta oli siinä mulla naurussa pitelemistä kun poika sitten totesi että “onneksi, äiti, siellä ei nyt ollut se P*rkeleen Hoitaja”.

Ansaittu palkintoherkku kanttiinista!

keskiviikko 5. joulukuuta 2018

Tärkeä työ, johon ei verokorttia tarvita


Viime viikolla vietettiin omaishoitajien viikkoa. Omaishoitajien tarinoita oli nähtävillä ja luettavissa paljon sekä somessa että uutissivustoilla. Tämän maailman tärkemmän työn näkyvyyden lisääminen on luonnollisesti erittäin tärkeää, koskettahan se omaishoitajana minua itseänikin.

Tänään kuitenkin vietetään vapaaehtoisten päivää. Halusin nostaa vapaaehtoisuutta esille, koska myös vapaaehtoisten tekemä työ on kullanarvoista. Ja juuri vapaaehtoisilta saamani avun ja tuen kautta olen halunnut itsekin ryhtyä vapaaehtoiseksi ja laittaa hyvän kiertämään. En halua edes kuvitella missä olisin ilman saamaani vertaistukea.

MLL:n perhekahviloita pyörittävät lukuisat vapaaehtoiset ympäri Suomea. Ilman vapaaehtoisia tällaista toimintaa ei olisi olemassa. Diagnoosirajattomat Leijonaemojen vertaistukiryhmät toimivat vapaaehtoisten erityislasten vanhempien voimin. Niin ikään Suomen EB-yhdistys (ja tietysti kaikki muutkin Allergia- Iho- ja Astmaliiton jäsenyhdistykset) ei pyörisi ilman vapaaehtoisia.


Itse hääräilen nykyään vapaaehtoisena monessa muodossa, oman jaksamiseni rajoissa. Olen keväällä 2016 lähtenyt mukaan Perttelin MLL:n toimintaan ja sittemmin sitä kautta perhekahvila- ja neuvolavastaavaksi. Vedin myös puolitoista vuotta erityislasten perhekahvilaa Salon seudulla. Tänä syksynä minua pyydettiin liittymään Allergia-, Iho- ja Astmaliiton somelähettiläiden iloiseen joukkoon.
Vapaaehtoistyö on palkitsevaa ja arvokasta työtä, jota ilman olisin jäänyt paitsi paljosta. Vapaaehtoistyön kautta olen saanut lukemattomien uusien ystävien lisäksi kokemuksia, jotka eivät ole rahassa mitattavissa.


Lämmin kiitos kaikille teille jotka teette suurella sydämellä tärkeää työtä vapaaehtoisina. Ilman teitä mun elämältäni olisi pudonnut pohja jo vuosia sitten.



tiistai 27. marraskuuta 2018

Toimintaterapia käyntiin


Tänään pääsimme käymään ensimmäistä kertaa upeassa Uudessa Lastensairaalassa tytön ensimmäisen toimintaterapiakäynnin nojalla. Tarkoituksena oli siis tarkastella neidin sormia, ja mahdollisesti päästä aloittamaan lastojen teko.





Tytön kädet ja niiden hoito ovat olleet kovasti tapetilla viime aikoina, ja sen kyllä huomaa: tyttö rupesi itkemään vuolaasti jo terapeutin lähestyessä häntä käsiä tutkiaakseen. Vasemman käden lasta onneksi saatiin kuin saatiinkin (hirvittävästä huudosta ja venkoilusta huolimatta) tehtyä jo tällä käynnillä, ja oikean käden lasta tehtäisiin sitten muutaman viikon päästä.
Alkuun saimme ohjeen käyttää lastaa päiväunien aikaan, ja kunhan se lähtee sujumaan, siirrymme yökäyttöön.
Isoveli valitsi lastan väriksi herkullisen pinkin (oman lempivärinsä).





Lastan alle tulisi paksun sukkahousun näköistä putkisidosta pehmikkeeksi, mutta nähtäväksi jää aiheuttaako lasta siitä huolimatta rakkuloita. Enemmän olen tosin huolissani siitä, että hierooko tyttö lastaa esimerkiksi naamaansa.

Photobomb <3


Saimme adoptoitavaksi hellyyttävän virkatun kisupehmon
(joku mielettömän suurisydäminen ihminen
tekee näitä siis sairaalalle lapsipotilaille lahjoitettavaksi).
Kissa sai nimekseen Kissa Miau.