Tärkeä työ, johon ei verokorttia tarvita

Viime viikolla vietettiin omaishoitajien viikkoa. Omaishoitajien tarinoita oli nähtävillä ja luettavissa paljon sekä somessa että uutissivustoilla. Tämän maailman tärkemmän työn näkyvyyden lisääminen on luonnollisesti erittäin tärkeää, koskettahan se omaishoitajana minua itseänikin.

Tänään kuitenkin vietetään vapaaehtoisten päivää. Halusin nostaa vapaaehtoisuutta esille, koska myös vapaaehtoisten tekemä työ on kullanarvoista. Ja juuri vapaaehtoisilta saamani avun ja tuen kautta olen halunnut itsekin ryhtyä vapaaehtoiseksi ja laittaa hyvän kiertämään. En halua edes kuvitella missä olisin ilman saamaani vertaistukea.

MLL:n perhekahviloita pyörittävät lukuisat vapaaehtoiset ympäri Suomea. Ilman vapaaehtoisia tällaista toimintaa ei olisi olemassa. Diagnoosirajattomat Leijonaemojen vertaistukiryhmät toimivat vapaaehtoisten erityislasten vanhempien voimin. Niin ikään Suomen EB-yhdistys (ja tietysti kaikki muutkin Allergia- Iho- ja Astmaliiton jäsenyhdistykset) ei pyörisi ilman vapaaehtoisia.

Itse hääräilen nykyään vapaaehtoisena monessa muodossa, oman jaksamiseni rajoissa. Olen keväällä 2016 lähtenyt mukaan Perttelin MLL:n toimintaan ja sittemmin sitä kautta perhekahvila- ja neuvolavastaavaksi. Vedin myös puolitoista vuotta erityislasten perhekahvilaa Salon seudulla. Tänä syksynä minua pyydettiin liittymään Allergia-, Iho- ja Astmaliiton somelähettiläiden iloiseen joukkoon.

Vapaaehtoistyö on palkitsevaa ja arvokasta työtä, jota ilman olisin jäänyt paitsi paljosta. Vapaaehtoistyön kautta olen saanut lukemattomien uusien ystävien lisäksi kokemuksia, jotka eivät ole rahassa mitattavissa.

Lämmin kiitos kaikille teille jotka teette suurella sydämellä tärkeää työtä vapaaehtoisina. Ilman teitä mun elämältäni olisi pudonnut pohja jo vuosia sitten.

Toimintaterapia käyntiin

Tänään pääsimme käymään ensimmäistä kertaa upeassa Uudessa Lastensairaalassa tytön ensimmäisen toimintaterapiakäynnin nojalla. Tarkoituksena oli siis tarkastella neidin sormia, ja mahdollisesti päästä aloittamaan lastojen teko.

Tytön kädet ja niiden hoito ovat olleet kovasti tapetilla viime aikoina, ja sen kyllä huomaa: tyttö rupesi itkemään vuolaasti jo terapeutin lähestyessä häntä käsiä tutkiaakseen. Vasemman käden lasta onneksi saatiin kuin saatiinkin (hirvittävästä huudosta ja venkoilusta huolimatta) tehtyä jo tällä käynnillä, ja oikean käden lasta tehtäisiin sitten muutaman viikon päästä.

Alkuun saimme ohjeen käyttää lastaa päiväunien aikaan, ja kunhan se lähtee sujumaan, siirrymme yökäyttöön.

Isoveli valitsi lastan väriksi herkullisen pinkin (oman lempivärinsä).

Lastan alle tulisi paksun sukkahousun näköistä putkisidosta pehmikkeeksi, mutta nähtäväksi jää aiheuttaako lasta siitä huolimatta rakkuloita. Enemmän olen tosin huolissani siitä, että hierooko tyttö lastaa esimerkiksi naamaansa.

Photobomb <3

Saimme adoptoitavaksi hellyyttävän virkatun kisupehmon

(joku mielettömän suurisydäminen ihminen

tekee näitä siis sairaalalle lapsipotilaille lahjoitettavaksi).

Kissa sai nimekseen Kissa Miau.

Arpia

Kävimme viime viikolla tytön kanssa ylimääräisellä käynnillä Iho- ja Allergiasairaalassa. Syynä tähän ovat tytön sormet, ja tarkemmin niiden äkillinen arpeutuminen.

Huomasimme järkytykseksemme tässä syksyn aikana, että tytön oikea etusormi on alkanut vetäytymään ihan kunnolliseen koukkuun - kaikesta rasvauksesta ja venyttelyistä huolimatta. Lisäksi vasemman käden nimettömässä on huomattavissa selvää kiristymistä.

Ihotautilääkärimme kanta oli selvä: sormet tulisi suoristaa leikkauksella.

Leikkausta ei kuitenkaan ainakaan hänen tietojensa mukaan tehdä alle kaksivuotiaille (mikä oli ainakin minulle helpotus, koska itse en henkilökohtaisesti ole vielä toipunut edellisestä leikkauksesta). Lääkäri on kuitenkin tällä viikolla matkustamassa Roomaan harvinaisia sairauksia koskevaan kansainväliseen tapaamiseen, jossa hän ajatteli konsultoivansa aiheeseen enemmän perehtyneitä lääkäreitä. Tapaamisen jälkeen tiedämme enemmän, mutta lääkäri väläytteli myös eräästä “pienestä” käytännön seikasta. Koska kyseessä on näin harvinainen tapaus, ei Suomesta välttämättä löydy riittävää osaamista. Näinollen leikkaus saatettaisiin tehdä ulkomailla, esimerkiksi Britanniassa, josta löytyy valtavia EB-keskuksia ja EB:aan erikoistuneita lääkäreitä. Tämän kuullessani olin aluksi järkyttynyt, mutta asiaa hetken pureskeltuani tajusin että todellakin mieluummin matkustamme leikkaukseen vaikka maailman ääriin, jos sillä hinnalla saamme EB:aan erikoistuneita ammattilaisia tytön ympärille, eikä edellisessä leikkauksessa sattuneita virheitä enää tapahtuisi.

Tähän väliin saimme lähetteen toimintaterapiaan, jolla saisimme pysäytettyä sormien kipristymisen. Terapiaan sisältyy muunmuassa yölastojen käyttö (kunhan ensin keksitään miten niistä saadaan riittävän pehmeät, jotteivät ne aiheuta lisää rakkuloita). Jännällä odotan miten niiden käytössä käytännössä onnistutaan näin pienen ihmisen kohdalla..

Nyt jos koskaan kaipaisimme kipeästi (lue sydän vereslihalla) vertaistukea, joten jos Sinä, rakas lukijani, sairastat (tai lapsesi/kuka tahansa läheisesi sairastaa) resessiivistä dystrofista epidermolysis bullosaa, laita mulle viestiä osoitteeseen arjen.arpia@gmail.com, tai Facebookin tai Instan kautta @arjenarpia.

Kiitos ja kumarrus.

Ps. Käynnillä lääkäri kysyi minulta lupaa, saisiko hän käyttää tytön leikkauksesta kertovaa blogipostaustani uusien kandien koulutuksessa. Olin hyvin otettu tästä kohteliaisuudesta, ja innoissani siitä, että omaa kirjoitustani kuvineen käytettäisiin näin upeassa ja tärkeässä yhteydessä, ja suostuin tottakai. Käsittämättömän mahtavaahan se olisi, jos tämä varoittava esimerkki estäisi vastaavien kauheuksien sattumisen tulevaisuudessa.

Muistoasi kunnioittaen

Hiljattain saimme suruksemme kuulla erään suuren vaikuttajan poistuneen tästä maailmasta. Jussi oli ainoa tapaamamme henkilö, jolla oli sama diagnoosi kuin meidän lapsillamme. Tapasimme Jussin ensimmäistä kertaa aika tarkkaan neljä vuotta sitten, osallistuessamme ensimmäistä kertaa EB-tapaamiseen pojan kanssa. Jussia ja hänen tarinoitaan oli upeaa kuunnella, ja muistelemme lämmöllä niitä muutamaa kertaa kun ehdimme tavata.

Olimme muutama vuosi sitten siinä uskossa että resessiivisen dystrofisen EB:n diagnoosin omaavien keskimääräinen elinikä on musertavan lyhyt. Jussi kuitenkin valoi toivoa siihen, että ehkä meidänkin lapsemme saavuttavat keski-ikäisyyden, onhan EB:n hoito vuosien saatossa kehittynyt huimasti.

Jussin poismeno kuitenkin viiltää syvältä.

Hän oli menehtyessään vain 53-vuotias.

Muistan kuinka pojan vauva-aikana luin Jussin julkaisemia kirjoituksia kuin Raamattua, haaveillen siitä että jonain päivänä meidänkin poika olisi käynyt koulunsa samanlaisella kunnialla, ja omaisi yhtä mahtavan viisauden.

EB:n kanssa kasvaminen ja eläminen ei tule olemaan helppoa, mutta varmasti kaikista vastoinkäymisistä huolimatta elämisen arvoista.

En ikinä unohda Jussin meille sanomia, uskomattoman tärkeitä sanoja:

“mä olen oikeasti elänyt aivan hyvän elämän.”

Kiitos Jussi, ja hyvää matkaa.

Lue muistokirjoitus Hesarissa täältä.

Jussin tekstejä voit lukea täältä.

Kohtaamisia kylpylän pukuhuoneessa

Vietimme edellisviikonlopun Kasnäsin ihanassa kylpylässä. Kysessä oli meidän pikkuneidin ensimmäinen kylpyläreissu, ja ylipäänsä ensimmäinen kerta hänen kanssaan missään uimahallin tapaisessa. Tyttö sai ihonsa takia osakseen paljon huomiota pukuhuone- ja suihkutiloissa, mutta "yllättäen" kukaan aikuinen ei saanut suutaan auki, ainakaan niin että sieltä suusta olisi tullut sanoja. Keskityin sitten vain hymyilemään takaisin ihmettelijöille.

Kuitenkin lauantaiaamuna toista kertaa pukuhuoneessa riisuessamme suihkun puolelta tuli ala-asteikäinen tyttö, joka pysähtyi eteemme kaverinsa kanssa, ja kysyi heti mikä vauvan ihossa on. Totesin hymyillen, että ihanaa kun kysyit, ja kerroin lyhyesti mistä on kyse. Tyttö oli aivan ihmeissään, miten tällainen sairaus voi olla olemassa, ja voivotteli vähän. Tytöt kuuntelivat tarkkaavaisesti kertoessani tiivistelmää EB:stä, kysyen välillä lisäkysymyksiä, kuten onko se sairaus ollut vauvalla syntymästä saakka. Lopulta tyttö totesi vauvan olevan aivan ihana, vaikka iho näyttää kipeältä. Tyttö toivoi vilpittömästi, että varmasti oireilu helpottaa iän myötä, ja onneksi vauvalla on noin ihana äiti joka häntä hoitaa. En voinut välttyä liikutukselta, ja olin todella otettu tytön huomiosta. Tytön äiti taas oli kävellyt aiemmin ohitsemme sanomatta sanaakaan, ja seurasi keskusteluamme hiljaa taustalla, kunnes tuli silminnähden kyyneleitä pidätellen silittämään tyttärensä olkapäitä ja pyytämään tyttöä siirtymään pukeutumaan. Äiti ei sanonut minulle sanaakaan, eikä itseasiassa edes katsonut minua.

Mä olen vaan niin onnellinen, että edes lapset osaavat avata suunsa, jos joku asia ihmetyttää. Lasten kautta tieto leviää, ja ennen kaikkea suvaitsevaisuus. Olkaa kilttejä ja kannustakaa lapsianne uteliaisuuteen, ja hyväksymään sen tosiasian, että emme ole kaikki samanlaisia - ja se on ihan okei!

Reissuviikonloppu

Lähdin perjantaina lasten kanssa Vantaalle mummilaan viikonlopun viettoon. Viikonlopun ohjelma oli selvä: perjantaina nautittaisiin kiireettömästä yhteisestä ajasta isovanhempien kanssa, lauantaina suuntaisin aamuvarhaisella tytön kanssa Tampereelle Allergia-, Iho- ja Astmaliiton järjestöpäiville EB-yhdistyksen edustajana somelähettiläspestissäni. Sunnuntaina olisi tarkoitus viettää pojan toiveesta Helsinkipäivää julkista liikennettä testaten.

Kauhuksemme poika innostui viikolla vihdoin pyöräilystä, olihan pyörä odottanut pientä polkijaa jo vuoden päivät. Nyt kuitenkin ilmeisesti sekä aika että poika olivat kypsiä, ja keskiviikkona herra hyppäsi satulaan kuin vanha tekijä, ja paineli menemään pyörän selässä aamusta iltaan. Ja kun tuli aika pakata auto mummilaanlähtöä varten, oli fillarin ehdottomasti oltava mukana. Perjantai-iltapäivä menikin mukavasti pitkällä lenkillä mummin työnnellessä apuvauhtia pienelle menijälle.

“Huhhuh onpas raskas ylämäki!” totesi poika (naurua)

Mummi oli löytänyt kirpparilta pikkuneidille ihanat kengät, joita testailtiin innolla.

Lauantaiaamuna oli aikainen herätys tytön kanssa, kun lähdimme kohti junaa ja Tampereen järjestöpäiviä. Isoveli jäi päiväksi isovanhempien luokse, ja sai ansaitusti olla huomion keskipisteenä.

Meidän päivä meni Tampereella todella nopeasti, ja neiti oli mieletön luonnonlahjakkuus osallistuessaan auditoriossa muiden kanssa nauramiseen, ja taputtikin juuri oikeissa kohdissa.

Kiitos kaikille osallisille kivasta ja antoisasta päivästä, oli ihanaa tavata teitä kaikkia mahtavia ihmisiä, ja erityisesti muita somelähettiläitä. Kiitos kun saan kuulua iloiseen joukkoonne!

Sunnuntaina lähdimme isovanhempien kanssa junalla kohti keskustaa, ja meillä oli upea päivä. Pääsimme junan ohella testaamaan myös ratikan ja metron, ja poika oli aivan täpinöissään. Liikennevälineseikkailujen lisäksi kävimme Tigerissa bongailemassa koristeita tytön synttärijuhliin, pakollisella kahvikapselishoppailulla ihanassa Nespresso Boutiquessa, sekä Kaivarissa syömässä perinteiset Helsingin jäätelötehtaan jättimäiset suklaapallot.

Kiitos mummille ja vaarille seurasta ja jälleen ihanasta viikonlopusta <3

Vauva kasvaa ja meno hurjistuu

Taas alkaa olemaan käsillä ne hetket vauva-ajasta, joita mulla poikkeuksellisesti ei ole ollut ikävä. Pieni ihminen, jolla ei ole minkäänlaista itsesuojeluvaistoa, plus EB, on yhtä suuri kuin katastrofi. Kaatuilu ja muksahtelu on meillä nyt tytön kohdalla jokapäiväistä. Ja harvassa on ne kuperkeikat, joista ei seuraisi haavereita. Tuo pikkuneiti pääsee jo ihan joka paikkaan, seisoskelee missä tahansa, ja kiipeilee mihin tahansa. Siinä sitä sitten itse seuraa sydän syrjällään vierestä ja toivoo että harjoittelu tekee lopulta mestarin. Ja tekeehän se. Harjoittelu vain vaatii ensin veronsa.

Onneksi päivä päivältä tytön meno on varmempaa, ja hetki hetkeltä ollaan lähempänä ensiaskeleiden ottamista. Eilen neiti seisoi ensimmäisen kerran ilman tukea..

Ensi viikollahan tuo meidän vauva täyttää yhden vuoden.

Mihin tää aika on mennyt.

Rasvaa rasvaa rasvaa

Tässä vuosien varrella on tullut kokeiltua jos jonkinnäköistä rasvaa, öljyä ja voidetta lasten ihoon. Sitä täydellistä rasvaa ei toki ole olemassakaan, mutta nyt kun arsenaali kotirasvakaapissa on loputon, saa erilaisia voiteita yhdistelemällä ja vuorottelemalla oikein hyviä tuloksia. Mikään tuotehan ei ihoa paranna, mutta rasvaamalla iho pysyy joustavana, ja voi edes pikkuisen paremmin. Joihinkin kovettumiin ei tunnu auttavan mikään muu kuin aika (ja miljoonat rasvauskerrat), ja uusien rakkuloiden jälkeen rumba alkaa aina alusta.

Ajattelin esitellä muutamia hyväksi havaittuja tuotteita, joita meillä on ollut käytössä näiden viimeisen neljän vuoden aikana.

Miniderm

Lähes alusta saakka käytössä ollut kiva perusvoide, joka on kevyt ja ihanan helppo levittää koko vartalolle. Tätä käytetäänkin pääasiassa ihoalueille, joilla rakkulointia tai kovettumia ei esiinny tai esiintyy vain harvakseltaan.

Ceridal-öljy

Ollut käytössä pojan syntymästä saakka kun poika oli vielä teho-osastolla, eikä rasvaa arvannut lainkaan hieroa iholle, kun ei vielä tiedetty minkälaista käsittelyä se kestää. Ruiskuttelimme öljyä pitkin koko pojan vartaloa, ja satunnaisesti myös taputtelimme sen jälkeen. Öljyllä saa myös mielettömän hienosti haavoihin tarttuneet sidokset irtoamaan. Käytämme tätä myös kylpyvedessä.

Locobase repair

Myös alusta saakka ollut käytössä, ensin peppuvoiteena, ja myöhemmin myös muualla vartalolla. Paksu, sinkkipohjainen rasva jättää iholle suojaavan kalvon, ja on siksi omiaan juurikin esimerkiksi vaippa-alueelle. Bepanthenin kaltainen, mutta todella paljon paksumpi ja “rasvamaisempi”.

Ceraderm

Uusin tulokas, jonka ihotautilääkäri vinkkasi. Myöskin aivan ihana öljymäinen rasva, käytetään päivittäin vähän siellä sun täällä. Todella riittoisa ja helposti levittyvä. Sopii hyvin myös huulivoiteeksi, ja poika rakastaakin hieroa tätä koko perheen suihin.

Propolis

Tämän käyttöön päädyimme saatuamme vinkin sen toimivuudesta toisella EB-lapsella. Ja kyllä, ihana Propolis toimii myös meidän lapsille. Voide on tosi rasvainen ja tuoksuu upealta, on kohtuullisen helppo levittää, mutta kuitenkin sen verran “tahmainen” ja paksu koostumukseltaan, että on käytössä pääasiassa todella kuiviin kinttuihin ja käsiin. Propolis on meillä aika maltillisessa käytössä myöskin siksi että se on suhteellisen hintava, ja koska se on Foreverin tuote, sitä ei korvata vakuutuksesta.

Tää voide on muuten ihan mieletön rupien irroittaja! Voide saikin nopeasti meidän perheessä uuden nimen, käärmerasva, koska aiheuttaa ikään kuin käärmeiden nahkanluomis-efektin (naurua)..

Aloe Vera gelly

Tätä on kiva sekoittaa satunnaisesti Propolikseen, näin saadaan aikaiseksi hieman juoksevampi seos, joka on helpompi levittää isommalle alueelle. Teoriassa voiteen sisältämän aloe veran pitäisi rauhoittaa ihoa.

Kuusenpihkavoide

Messulöytö, jota käytämme erityisesti kovettumiin. Tuoksuu ihanalta, ja ainesosaluettelo vakuuttaa. Aika arvokas, eikä taida löytyä ihan joka marketista.

Kookosöljy

Ihan hiljattain vasta älysin kokeilla tätä, tykkäisin luonnollisuudesta, mutta poika inhoaa tuoksua! Jättää ihon silkin sileäksi.

Miltä teidän rasvakaappi näyttää?

Käristyskupoli - kiva kun kävit, kivempi kun lähdit!

Mä rakastan aurinkoa ja lämpöä, vihaan kylmää enkä liiemmin perusta talvesta, kesä on mielestäni aina liian lyhyt. Nyt kuitenkin odotin kesän ja helteiden päättymistä kuin kuuta nousevaa, koska toisten kärsimystä oli hirvittävää seurata.

Meillä ollaan pikkuhiljaa alettu toipua helteiden aiheuttamista tuskista ja saatu ihojen tilanteet normaaliksi. Luojan kiitos tämä on vihdoin ohi.

Ensimmäiset viikot pysyttelin päivät pikkuneidin kanssa aika visusti kotona viileässä, ja tuli huomattua että eipä tuo poikakaan kauhean kovasti näyttänyt paahteesta nauttivan, vaan touhusi mieluiten sisällä. Jossain vaiheessa helle kuitenkin vyöryi sisällekin, eikä sitä päässyt pakoon. Meidän elämä tuntui alkavan iltakahdeksalta kun lämpötila laski melkein siedettäväksi, ja pääsi vihdoin ulos leikkimään. Pelkkä pukeutumisasia oli piinaavan kaksipiippuinen: toisaalta mahdollisimman niukka vaatetus viilentää oloa, toisaalta ihon suojana tarvitsee olla kangasta jottei se mene niin helposti rikki. Mikään vaihtoehto ei tuntunut olevan hyvä! Varsinkin pikkuneidin iho otti ihan huolella osumaa ihan jatkuvalla sykkeellä, koska luonnollisesti hän vietti suurimman osan ajasta sylissä. Paljas iho ihoa vasten on kuumalla säällä se ihan vihonviimeinen niitti. Tai oikeastaan paljas iho ihan mitä tahansa pintaa vasten.. Nihkeän hikinen iho menee luvattoman helposti rikki.

Toinen ongelma kuumalla säällä oli syöminen. Tai siis sen puute. Kummallekaan lapselle ei maistunut ruoka (ei kyllä sen puoleen itsellekään, joten ihan ymmärrettävää), mutta luonnollisesti näiden molempien kullannuppujen energiansaanti on aina erittäin tärkeää. Syömisestä piti taistella joka ikinen päivä monta kertaa.

Pikkuneiti asui tissillä kun ei muukaan kelvannut, mutta pissavaipoista huomasi ettei se enää tuon ikäiselle riitä, varsinkaan helteillä. Syöminen kuitenkin normalisoitui heti ilmojen viiletessä, ja nyt neiti syö kuin pieni hevonen. Poika taas on kesän aikana venähtänyt pituutta hurjasti, joten ehkä hänen smoothie-omenamehu-kaakao -dieettinsä toimi, ja olin turhaan huolissani. Loppu hyvin kaikki hyvin siis.

Ensi kesäksi laitan kuitenkin tilaukseen vähän lempeämmän sääilmiön kiitos.