Arjen Enkeleitä

Tänään olen ajatellut mammaystäviä.

Sitä, kuinka parasta on jakaa yhdessä normaaleita lapsiperheen asioita. Sitä, kuinka voidaan parhaiden mammakavereiden kanssa puhua niistä ihan tavallisista ongelmista: hampaiden tulosta, uhmaiästä, välikausihaalareiden metsästyksistä ja miehistä. Vaikka arkemme on pojan sairauden myötä riittävän hankalaa, tulevat siihen päälle tottakai vielä ne ihan tavallisetkin haasteet. Arvostan sitä, että lähimmät ystävät näkevät meidät myös ihan normaalina perheenä.

Mutta toisaalta mua koskettaa suuresti se, kuinka ne aina kaikessa hiljaisuudessa (ja huom: säälimättä) jotenkin myös rekisteröi, kuinka extrarankkaa meillä välillä voi olla.

Viime syksynä tutustuin perhekerhossa yhteen upeimmista tyypeistä, jonka olen ikinä tavannut. Lapsemme olivat lähes saman ikäiset, ja olimme molemmat ensimmäistä kertaa kerhossa. Meillä synkkasi heti, ja aloimme viettää paljon aikaa yhdessä. Aamut alkoivat viestittelyillä, kuinka on yö mennyt ja mikä on molempien mielentila ja fyysinen kisakunto. Yhtenä aamuna avauduin kunnolla kuinka karsea olotilani oli, valvottu yö takana ja kuinka koko aamu oli mennyt paikkaillessa pojan ihoa. Kerroin kaipaavani kipeästi seuraa, sekä itselleni että pojalle. Hetken päästä rukouksiini vastatttin ja kaveri kömpi tyttärineen takaovesta sisälle kauppakassien kanssa. Ystäväni alkoi muitta mutkitta kokkaamaan lounasta. Meikäläinen katsoi huuli pyöreänä, että mitä täällä tapahtuu. Hän tiesi, etten ole jälleen kerran varmastikaan syönyt mitään vähintään 12 tuntiin, ja päätti tarjota seuransa lisäksi lounasta. Jälkkäriksi olisi kuulemma jätskiä.

Tämä ei suinkaan jäänyt ainoaksi kerraksi, ja olen ikuisesti kiitollinen kyseiselle ystävälleni, jolta sain apua ja tukea juuri silloin, kun sitä eniten tarvitsin. Sää oot kuule yks kultakimpale <3

Jokunen viikko sitten toinen tällainen Arjen Enkeli tuli kertomaan, että haluaa lahjoittaa lastensa tarpeettomaksi jääneen hoitolaukun meille. Hän tiesi, että tulisimme kaiken aina mukana kulkevan hoitotarvikearsenaalin takia tarvitsemaan kunnollista ja tilavaa hoitolaukkua vielä pitkään. Rupes itkettää. Miten se onkin ajatellut tollaisia asioita, en käsitä. Vielä kerran, kiitos anteliaisuudestasi <3 Laukku on ollut kertakaikkisen täydellinen meille.

Mitä mä olen tehnyt ansaitakseni tällaisia ihmisiä lähelleni?

Kiitos ja kumarrus rakkaat, älkää ikinä kadotko minnekään <3

Elämää EB:n kanssa, kuvien kera

Pahoittelen pitkää hiljaisuutta.

Kolme viikkoa on mennyt täysin käsittämättömässä hujauksessa, vaikka tuntuu, ettei ole edes tapahtunut mitään erikoista.

Pidemmittä puheitta, asiaan.

Halusin vihdoin kertoa tarkemmin pojan tilanteesta, ja tällä kertaa kuvien kautta. Haluan näyttää mitä meidän ihan tavalliseen päivään saattaa kuulua. Postauksen kuvat on otettu viikon, parin sisällä, ei siis suinkaan saman päivän aikana. Luojan kiitos.


Jos poika herää hyväntuulisena ja kivuttomana, siirrymme suoraan sängystä hoitopöydälle. Alan kuorimaan pojan sukkia ja yöpukua pois, hiljaa rukoillen ettei uusia rakkuloita olisi ilmaantunut yön aikana.

Useimmiten ei rukoilut auta:

Ikävä rakkula, ikävässä paikassa, ja täysin mystisesti ilmaantunut.

Ajan myötä on oppinut tunnistamaan, millaiset rakkulat tulevat vaivaamaan kauan, ja joita joutuu tyhjentämään useita kertoja päivässä, useiden päivien ajan.

Sama rakkula muutama päivä myöhemmin

Rakkula pääsi myös työntymään varpaiden välistä jalkapöytään, ei hyvä

Onneksi välillä on myös sellaisia rakkuloita, jotka häviävät joko itsestään, tai yhden tyhjentämisen jälkeen:

Harha-askeleen aiheuttama

Seuraavat kuvat ovat ikäviä, koska niiden myötä olen joutunut hyväksymään, että pojan varpaissa on alkanut tapahtumaan paljon pelkäämääni arpeutumista:

Tässä näkyy myös mitä tapahtuu kun pojan jalka kohtaa duplopalikan

Kaatumiset ovat meidän perheessä totaallisen järkyttävä asia, ja paniikki iskee jokaisesta pienestäkin muksahduksesta. Koska ikinä ei voi tietää kuinka pahasti käy:

Pojan kädet ovat useimmiten erittäin hyvässä kunnossa, eikä niissä ole tapahtunut arpeutumista. Kaatumisilta käsiä on kuitenkin vaikea suojata ja lopputulos voi olla tämä:

Sama käsi viikkoa myöhemmin, ns. normaalitilassa

Loppukevennyksenä haluan kuitenkin näyttää mukaviakin kuvia. Ainakin omasta mielestä näissä on tunnelmat kohdillaan.

Normaalin taaperon kouhotuksen jäädessä sairauden
takia vähemmälle, poika on erittäin haka palapeleissä

Pojan lempimaitomukina toimii metallinen desimitta,
en tiedä miksi

En kommentoi

Pitihän se nyt testata upouusien viikinkien vedenpitävyys

On ihana nähdä kuinka poika nauttii täysin rinnoin elämästä EB:stä huolimatta, mutta kaiken kruunaavat ne harvinaiset hetket kun pojan pieni sisäinen kulinaristi pääsee valloilleen:

Aamiainen, sponsored by Pågen

Omenapiirakkaa perhekahvilassa

Mokkapalaa, perhekahvilassa taas

Supervanhemmat varmaan haukkovat pöyristyneinä henkeään näiden kuvien takia, mutta aion kyllä palata pojan aliravitsemusasioihin tulevissa kirjoituksissa. 

Ja kyllä, poika syö muutakin kuin herkkuja, ainakin joskus.

Ihan tavallinen äiti

Mä koen olevani ihan tavallinen äiti. Tänään kuulin että olenkin jotenkin erityisen reipas. Kerhon jälkeen yksi äiti tuli kysymään miten mä itse jaksan. Hetkeä aiemmin hän oli kuullut kun puhkoin pojan nilkasta rakkulaa, ja poika tietenkin itki kivun takia. Pyytelin toimenpiteen jälkeen tapani mukaan pojaltani vuolaasti anteeksi.

Vastasin toiselle äidille, että ihan hyvin jaksan, pakko jaksaa.

Hän kertoi monesti seuranneensa kerhossa mun olemistani ja olemustani.

Olen kuulemma aina valoisa, positiivinen, vahva ja ihana, lapsen vaikeasta sairaudesta riippumatta. Ei musta kuulemma mitenkään huomaa, miten rankkaa kaikki varmasti on. (Itku tuli. Noin kauniita sanoja ihan puun takaa. Tällaisista tilanteista saa sitä kauaskantoista voimaa <3)

Totesin vielä, että eipä kukaan ole antanut vaihtoehtoa, että jaksaako tätä vai ei. Ja että kun oma lapsi on tuollainen supersankari, niin pakkohan munkin on olla. Että onneksi supersankarius on tarttuvaa.

Harva tosiaan tietää, millaista meidän arki ihan oikeasti on. On meillä päivän aikana moniakin hetkiä kun saatetaan näyttää ulospäin ihan normaaleilta, mitä nyt pojalla useimmiten naama ja kädet ruvella, mutta muuten. Kyllä me kerhossa tehdään ihan samoja juttuja kuin kaikki muut, tosin poika ei saa esimerkiksi kävellä / ryömiä läpi duplomeren tai jäädä kahden kesken kenenkään toisen lapsen kanssa.

Kaikista varotoimista huolimatta aina välillä sattuu, tänäänkin. Kesken loppupiirin poika inahti ja osoitti toista jalkaansa. Kurkkasin äkkiä sukan alle ja nilkassa olikin ikävä mustanpunainen rakkula, joka piti hoitaa mahdollisimman pian. Niimpä vetäydyimme vessaan puhkomishommiin, ja se yksi äiti kuuli pojan itkun.

Tämä on kaikkien muiden mielestä sitä ylimääräistä, tavallisesta lapsenhoidosta poikkeavaa. Sitä, joka voi ulkopuolisten silmissä näyttää karsealta, raskaalta ja ylitsepääsemättömältä, mutta on meille - sekä pojalle että minulle - sellainen asia joka ei ole mistään kohti mukavaa, mutta täytyy tehdä. Tämä on meille myös ihan tavallista, arkista ja jokapäiväistä.

Koska tiedättekö, kaikkeen tottuu. Tällaista meidän elämä on ollut jo 1,5 vuotta. Kaikki se muiden mielestä tavallisesta lapsiperheen arjesta poikkeava on meille ihan tavallista arkea. Kun sitä tekee joka päivä, siihen rutinoituu. Ei se tunnu enää ylimääräiseltä. Rakkuloiden puhkominen ja haavanhoito on ihan samaa päivittäistä rutiinia kuin vaipanvaihtokin. Kaikkien mahdollisten vaaratilanteiden ennakoiminen ja pojan suojeleminen kaikelta vältettävissä olevalta kivulta on taitolaji, jossa kehittyy vain ajan myötä huippuosaajaksi.

Tämä on meidän perheessä ihan tavallista elämää, ja mä olen siinä suhteessa ihan tavallinen äiti.

Kaiken alku

Raskaus sujui normaalisti. Synnytys sujui normaalisti. Säännölliset supistukset alkoivat perjantai-iltapäivänä ja voimistuivat iltaa ja yötä kohti, kunnes en enää kestänyt. Kättärillä ilmoittivat kohdunsuun olevan jo 8cm auki, ja kysyivät kivunlievityksen tarvetta. Totesin että hell no, jos tähän asti on selvitty ilman niin kyllä kai ne viimeisetkin kaksi senttiä menee vaikka päällä seisten! Ei sentään mennyt, olihan se pahinta kipua mitä kuvitella saattaa. Ei tosin mitään verrattuna siihen tuskaan jonka koet kun kuulet, että vastasyntyneellä pienellä pojallasi ei olekaan kaikki hyvin. Olin saanut tämän ihanan tyypin pieneksi hetkeksi paidan sisään, kunnes reppanan rääkyminen alkoi kuulostaa oudolta, ja hänet vietiin lastenlääkärin luo hoidettavaksi. Kätilö ehti ensin näyttää meille kummallista jälkeä pojan toisessa kämmenselässä.

Edelleen on hämärän peitossa kuka meille kertoi, miten ja missä tilanteessa. Aika outoa unohtaa sellainen tilanne, jossa koko elämä muuttuu lopullisesti. Fakta oli kuitenkin se, että ylipainehoitoa annettaessa pojan toisen kantapään iho oli ykskaks rullalla. Ja kukaan ei tiedä miksi. “Poika on nyt lastenosastolla kovissa kivuissa, pääsette pian katsomaan.”

Käytiin hakemassa mulle osastolta pyörätuoli, olin menettänyt synnytyksessä niin paljon verta, ettei kätilö antanut lähteä ilman. Lastenosastolta löysimme sen maailman kauneimman olennon, valtavan suuri vihreä tutti suussa. Hoitopöytä letkuja ja piipitystä täynnä. Pojan toisessa kädessä ja toisessa jalassa oli oudot sukat.

Lääkäri tuli paikalle kyselemään kummia. Ei mulla ole sukupuoliherpestä. Raskaus on sujunut aivan hyvin. Me ollaan molemmat terveitä. Mitä ihmettä täällä tapahtuu.

Tapahtui sellaista, että poika lähetettiin pikapikaa ambulanssilla Lastenklinikan vastasyntyneiden teho-osastolle saamaan kunnon kivunlievitystä. Kelatkaa, noin pieni on niin kipeä että tarttee morkkua nyt eikä heti. Mun ikioma lapsi, enkä mä voi helpottaa sen oloa, hoitaa sitä. Katsottiin kun hoitajat siirsivät pikkuruisen nyytin kaikkine letkuineen ampparikuskien tuomaan kaappiin. Muistan kun todella karskin näköinen sairaankuljettajamies katsoi mua välittäen silmiin ja vakuutti pitävänsä hyvää huolta meidän pienestä. Nieleskelin reippaana itkua ja tuntui että taju lähtee.

Sitten alkoi odotus.

Meidät käskettiin omalle osastolle lepäämään ja odottamaan Lastenklinikalta tietoja pojan voinnista, ja lupaa lähteä taksilla perässä. Meni pitkälle iltapäivään ennenkuin lupa heltisi. Taksilla siis surrautettiin läpi keskustan, metsästettiin oikeaa hissiä Lastenklinikan karuilla käytävillä ja löydettiin viimein osastolle K7.

Vastassa oli pojan omahoitaja, joka sattui olemaan meidän vanha naapurimme! Hän johdatti meidät rakkaamme luokse ja kohtasimme sydäntäsärkevän näyn: poika oli edelleen letkujen peitossa, edelleen piipityksentäyteisessä huoneessa, ja bonarina vielä nyrkkeilyhanskojen näköiset sidokset molemmissa käsissä.

Hoitaja lähti hakemaan lääkärin paikalle, jotta saisimme vihdoin jonkinlaista tietoa pojan tilanteesta.

Lääkäri kertoi pojan ihon kuorituneen yhä lisää ympäri kehoa. Tähän mennessä ihorikkoja oli siis jo huulissa, nenässä, sormissa, käsissä ja jaloissa. Nenän ihorikko oli lääkärin mukaan tullut vain hennosta sivelystä, ja hän oletti, että iho kuoriutuu pelkästä kosketuksesta. Edelleenkään kukaan ei osannut sanoa, mikä tämän karmean oirehtimisen aiheutti. Positiivista oli, että poika nukkui rauhallisesti ja oli kivuton, kipulääkitys oli siis tehnyt tehtävänsä. Pojalle oli myös asennettu nenä-mahaletku, koska huulien rikkonaisuuden takia häntä ei voitu syöttää pullolla. Lisäksi pojan lääkitys oli niin vahva ettei siitä syömisestä olisi mitään tullutkaan.

Lääkäri ilmoitti, että koska syy pojan tilaan on epäselvä, emme saisi koskea häneen lainkaan. Se tästä nyt puuttuikin.

Meille kerrottiin, että ihosta on otettu valokuvia, joiden avulla saataisiin konsultoitua ihotautilääkäriä. Tilanne oli siis se, että ihotautilääkäri pääsisi paikalle vasta arkipäivänä, ja nyt oli lauantai-ilta.

Ehdimme olla pojan luona vain muutaman tunnin, kunnes tuli aika palata Kättärille. Olin saanut jo aiemmin luvan lähteä kotiin yöksi, mutta ennen sitä minun tuli käydä tarkastuksessa kätilön luona. Kaiken ollessa kunnossa lähdimme ajelemaan hiljaisuudessa kohti kotia. En ikinä unohda, millaista oli palata synnytyksen jälkeen kotiin ilman vauvaa. Kehto odotti makuuhuoneen nurkassa valmiiksi pedattuna, ja kaikki mahdolliset vauvanhoitotarvikkeet vimpan päälle aseteltuna hoitopöydällä. Tunne oli musertava, ja siinä hetkessä päätin, että jos meille vielä joskus toinen lapsi siunaantuisi (tai sellaista ylipäänsä uskaltaisimme yrittää), en tulisi laittamaan mitään valmiiksi kotona vauvaa varten. Se tyhjä pieni sänky oli niin lohduton.

Noniin.

Vihdoin. Yli vuosi siihen menikin että sain vihdoin aikaiseksi. Tämän kirjoittamisen nimittäin.

Jo pitkään on tuntunut siltä, että jonkinlaisen päiväkirjan pitäminen olisi järkevää. Ja tässä tapauksessa ihan terapeuttisessa mielessä. Joka päivä mielessä pyörii niin paljon asioita, sekä hyviä että suorastaan hirveitä, ja nimenomaan jälkimmäisten olisi hyvä päätyä kirjalliseen muotoon. Uskon että tällä tavalla saan tämän taakan edes osittain pois hartioiltani.

Tykkään itse lukea blogeja laidasta laitaan, poikaa odottaessani luin blogeja raskaudesta ja äitiydestä. Raskausaikana kirjoitin itse joka viikko neuvolan raskauspäiväkirjaa, kuitenkin säännöllisesti oman blogin aloittamisesta haaveillen.

Lapsen synnyttyä, ja lapsen ennalta-arvaamattoman sairauden myötä tuli luonnollisesti tarve löytää kohtalotovereita. Koska kyseessä on harvinainen sairaus, tämä ei ollut helppoa, ja blogimaailmasta kohtalotovereita löytyi vain Suomen ulkopuolelta, pääosin Jenkeistä. Näitä blogeja lukiessani kirjoittamisen tarve vahvistui kuukausi kuukaudelta, mutta saamaton kun olen, sain sen aikaiseksi vasta nyt. Yksi syy on myös se, että niin paljon kuin erityislasten vanhempien blogeja Suomesta löytyykin, yhtään EB-lapsen vanhemman blogia ei.

Tästä päästäänkin asiaan. EB. Epidermolysis bullosa, “The Worst Disease You’ve Never Heard Of” - Debra.orgin kuvaus osuu nappiin.

Epidermolysis bullosa on harvinainen ihosairaus, jonka aiheuttaa geenivirhe. EB:ssä iho on niin hauras, että se vaurioituu erittäin helposti kolhaisun/raapaisun/hiertymisen/hankauksen vaikutuksesta ja tällöin ihoon voi syntyä rakkuloita tai iho voi liueta kokonaan pois. Epidermolysis bullosaa sairastavia arvioidaan olevan Suomessa noin 200. EB:n vaikeimpia muotoja sairastavia lapsia syntyy vuosittain arviolta kaksi.

Pojalla on nimenomaan sellainen vaikeimpiin muotoihin luokiteltava muoto. Resessiivinen dystrofinen epidermolysis bullosa. Tähän väliin muuten; uskoisitteko että kun teiltä kysytään mikä teidän lapsen ihoa vaivaa/mitä raukalle on käynyt, ja vastaatte että “sillä on resesssiivinen dystrofinen epidermolysis bullosa” niin kukaan ei sano et “aaaa! SE!”

Resessiivinen dystrofinen EB, tai RDEB, on yksi vaikeimmista muodoista, koska tässä muodossa geenivirhe on ihon syvimmässä kerroksessa, dermiksessä, ja näinollen iholle syntyvistä vauroista jää arpia. Tämä arpeutuminen saattaa pahimmissa tapauksissa aiheuttaa esimerkiksi ruokatorven ahtautumista sekä sormien ja varpaiden yhteenkasvamista. Lisäksi RDEBissa ihosyövän riski on suuri.

Elämä EB:n kanssa on jokapäiväistä selviytymistä, kokoaikaista varomista. Ikinä et voi tietää, mitä päivä, tai edes seuraava tunti tuo tullessaan. Aamulla kaikki voi olla hyvin, jopa loistavasti, mutta iltapäivään mennessä kaikki onkin räjähtänyt käsiin.

Se siinä onkin pahinta. Arvaamattomuus. Tietämättömyys. Et voi tietää missä kohti vartaloa pojan iho on iltaan mennessä tallella, mutta se tietämättömyys kantaa paaaaljon pidemmällekin. Kukaan ei kerro millä todennäköisyydellä poika elää täysi-ikäiseksi.

Tässä blogissa avaudun siis meidän arjesta harvinaisen 1,5 vuotiaan erityislapsen kanssa. Iloista, suruista, vaikeuksista ja voitoista. Huolesta ja huolettomuudesta. Pelosta ja katkeruudesta. Itsesäälissä rypemisestä ja itsensä unohtamisesta.

Rakkaudesta maailman suurimpaan pieneen poikaan, mun omaan supersankariini.