Kuinka hyvä päivä muuttui paskaksi sekunnissa

Meillä on mahtava viikonloppu takana, olimme nimittäin Karjalohjalla Kylpylähotelli Päiväkummussa viettämässä laatuaikaa vertaisten parissa, eli vuosittaisessa EB-tapaamisessa! Viikonloppu sisälsi muunmuassa kuulumisten vaihtoa, uutisia maailmalta ja uuden EB-oppaan suunnittelua, sekä tietysti rentoutumista kylpylässä. Oli upeaa nähdä taas pitkästä aikaa muita perheitä ja keskustella kasvokkain EB:stä muiden siitä oikeasti tietävien ja sairautta ymmärtävien kanssa.

Jälleen kerran paikalla ei kuitenkaan ollut muita, joilla olisi sama muoto kuin pojalla, ja näitä kohtalotovereita kaipaan yhä kipeästi.

Erityisesti just nyt heti nyt.

RDEB eroaa monilta osin muista EB-tyypeistä, ja niin kullanarvoisia kuin nämä vertaistapaamiset kaikkiaan ovatkaan, niin kyllä mua suoraan sanottuna harmittaa todella paljon että muut poikamme kaltaiset ovat mystisesti jossain piilossa.

Resessiivisestä dystrofisesta EB:stä on olemassa kaksi erilaista päämuotoa, vakava ja vähän vähemmän vakava. Me emme vieläkään tiedä kumpi pojalla on, geenitestien perusteella ei olla pystytty antamaan mitään ennustetta, ja lääkärit ovat sanoneet, että vain aika näyttää. Pojan oireilu ei kuitenkaan ole mielestämme vastannut tuon vaikeamman RDEBin kuvausta, koska rakkulointi on hyvin paikallista, ja ihorikkoja tulee hyvin harvoin itsestään. Vaikeammassa muodossa oireet ilmeisesti myös pahenevat ajan myötä, pojalla iho taas on päinvastoin tuntunut vain vahvistuvan mitä enemmän ikää on tullut.

Lisäksi se suurin vakavan ja vähemmän vakavan muodon erottava tekijä on vaikea arpeutuminen, jota on tietenkin seurattu pojan kohdalla tarkasti. Tähän asti pojan sormet ja varpaat ovat pysyneet rakkuloinnista huolimatta erillään, mutta tänä iltana pojan varpaita tutkiessani törmäsin lamaannuttavaan yllätykseen.

(Tässä pitäisi olla kuva kovaa vauhtia yhteenkasvavista pottuvarpaasta ja sen viereisestä varpaasta, mutta toistaiseksi tuon pienen Hytkypepun jalan kuvaaminen ei onnistunut)

Pitkään aikaan en ole poikaa hoitaessani itkenyt mutta nyt tuntui että taju lähtee. Itku kuristi kurkkua, ja mun oli pakko lähteä toiseen huoneeseen romahtamaan.

Olen tähän asti lohduttautunut sillä, että ainakaan oireidensa mukaan pojalla tuskin on tuota vakavampaa muotoa, varsinkin koska sitä vaikeaa arpeutumista ei ole ollut nähtävissä, joten nyt tuntui että koko maailma romahti. Jo ties kuinka monennen kerran.

Tartu hetkeen, ja kerro mullekin miten.

Musta tuntuu välillä kuin mä eläisin sumussa.

Koko ajan on niin paljon tekemistä ettei ehdi kunnolla keskittyä mihinkään. Poukkoilen pää kolmantena jalkana paikasta ja tehtävästä toiseen (ja aina tuntuu että kaikki aloitetut hommat jää kesken), kunnes huomaan, että taas on ilta, kello on taas liian paljon, äkkiä pojan iltahoidot ja poika nukkumaan. Ja jaahas, se kello on niin paljon että taidan itsekin mennä perässä. Hyvästi parisuhde, hyvästit kirjoittaminen, hyvästi kaikki, mikä edes vähän liittyy siihen kuuluisaan, mutta itselle mystiseen “omaan aikaan”.

Siinäpä lyhykäisyydessään syy, miksi postauksia on koko ajan harvemmin.

Mulla on pitkä lista asioita joita ajattelen ohimennen ja katkonaisesti lähes päivittäin, joista haluaisin niiiin kovasti päästä kirjoittamaan, mutta en löydä siihen aikaa.

Päässä on niin paljon ajatuksia ettei niistä saa kunnolla kiinni, ei ole yksinkertaisesti aikaa jäädä niitä pohtimaan ja erittelemään, saatika että niistä mitään kirjoittaisi.

Mun iso unelma olis ehtiä edes kerran viikossa istumaan alas vaan mietiskelemään ja kirjoittamaan, mut kun ei niin ei. Ja koko ajan poden syyllisyyttä siitä ettei sitä aikaa löydy. Musta tuntuu etten kertakaikkiaan osaa käyttää aikaa oikein.

Ihan kuin joku olis laittanut meidän kellon käymään tuplavauhtia.

Kertokaas mistä te nipistätte omaa- tai parisuhdeaikaa? Nukkumisesta? Lapsen kanssa olemisesta? Kenties kotitöistä? Miten te jäsentelette päivän että ehditte tehdä kaiken?

Oikeesti mä en tajua, missä välissä joku kattoo joskus jopa jotain telkkaria?

Ja tarkoitan siis jotain muuta kun Muumeja ja Bambeja.

Se oman ajan puute ei tietysti koske vaan sitä että en pääse kirjoittamaan, en myöskään käy lenkillä tai kuntosalilla, enkä kavereiden kanssa kahvilla (ilman lapsia siis).. Vuorokausi on kertakaikkiaan liian lyhyt. Ja jos jostain pitää tinkiä että ehtii jotain muuta niin jostain syystä tingin aina siitä kirjoittamisesta. Ja sitten poden siitä huonoa omaatuntoa. Aaaaargh.

Ja arvatkaa tuleeko mun kirjoitusinspikset sitten aina tälleen klo00 jälkeen? Jep. Ja arvatkaa tartunko mä useinkin niihin inspiksiin keskellä yötä? Jep.

Ja just sen takia pitäis keksiä se mietiskelyaika johonkin muuhun kohtaan päivästä, että sais edes vähän päätä tyhjemmäksi. Ehkä pitää toivoa joululahjaksi sanelukone, ja “kirjoittaa” lenkillä ollessa.

Kaks kärpästä yhdellä iskulla. Boom.