Kun elämä pääsi yllättämään

***

Poika kertoi eräänä päivänä haluavansa pikkuveljen.

Keskustelu meni sitten suurinpiirtein näin:

-Ai pikkuveljenkö, et halua siskoa vai?

-Joo, pikkusiskon myös. Kaksi vauvaa.

Ei paineita.

Poika on puhunut vauvoista jo jonkin aikaa, ja ollut täysin myyty muiden ihmisten vauvoista. Olemme pojan alkuaikoina päättäneet, että jos joskus annamme toiselle lapselle luvan tulla, on pojan oltava niin iso, että osaa jo elää sairautensa kanssa, ja mahdollisesti olisi jo vähintään eskari-ikäinen. Koska jos toinenkin lapsi sattuisi olemaan sairas, poika jäisi helposti paitsioon. Lisäksi halusimme tietää, miten poika itse kokee elämänsä sairautensa kanssa, ja miten pojan sairaus etenee ajan myötä. Että uskaltaako sitä toista, hyvin mahdollisesti myös sairasta lasta tähän maailmaan edes tehdä.

Nyt kuitenkin huomaamme, että poika olisi kuin luotu isoveljeksi, kaipaa kipeästi seuraa ja hänellä olisi hurjasti rakkautta annettavanaan! Miten tässä näin kävi?

Olemme viimeaikoina yrittäneet parhaamme mukaan haastatella poikaa sairautensa kokemisesta. Aina vastaus on ollut etteivät pipit häiritse häntä. Se on helpottavaa, olkoonkin että poika on vasta reilu 2,5 -vuotias, mutta uskomme että asian laita on tosiaan niin. Ei hän tiedä muusta.

Joten kun päätin tuon pikkusisaruskeskustelun yhteydessä kysyä pojalta, että mitäs sitten jos vauvallakin on niitä pipejä, poika vastasi että ei sillä ole. Kerroin sen olevan hyvin mahdollista että pikkuveljellä tai -siskolla on myös sama sairaus kuin hänellä, että mitä sitten tehdään. Poika vastasi muitta mutkitta että sitten hän hoitaa äidin kanssa. Hän puhaltaa.

***

Edellä olevan tekstin olen kirjoittanut noin vuosi sitten.

Tuosta se ajatus silloin lähti ja se Pikkusisko syntyi kuukausi sitten❤

Ja niinhän siinä sitten kävi että saimme kesällä rv33 aikoihin lapsivesipunktion myötä tietää että tytöllä on samat geenivirheet kuin isoveljellään. Todennäköisyys tähän oli 25%, joten uutinen tuli kovana järkytyksenä, vaikka riskin tottakai tiedostimme. Hyvä asia tässä oli se, että tällä kertaa tietäisimme mistä on kyse, ja lisäks voisimme käsitellä ja ikäänkuin ”surra” asian etukäteen, ja keskittyä tytön syntyessä vain olennaiseen.

Purin tunteitani kotipalvelun sairaanhoitajalle, ja muutamien itkujen jälkeen pystyin aloittamaan täysillä käytännön järjestelyt tytön syntymään liittyen.

Päätimme että synnytyksen olisi paras tapahtua Helsingissä Naistenklinikalla, josta olisi mahdollisimman lyhyt matka vastasyntyneiden teho-osastolle. Siellä EB olisi monellekin hoitajalle ja lääkärille tuttu pojan hoidon tapahtuessa siellä kolme ja puoli vuotta sitten.

Saimme Tyksistä lähetteen Naistenklinikalle synnytystapa-arvioon, jossa luulin joutuvani taistelemaan siitä, että saisin synnyttää tämänkin lapsen alateitse. Yleinen ohje nimittäin on, että jos syntymättömän lapsen EB on tiedossa, tai riski sairaudelle suuri, olisi sektio turvallisin vaihtoehto. Itse emme tätä kuitenkaan missään nimessä allekirjoittaneet, olinhan jo yhden EB-lapsen synnyttänyt täysin vahingoittumattomana. Pojan suurimmat ihorikot tulivat vasta syntymän jälkeen vääränlaisesta käsittelystä ja hoidosta sekä turhista toimenpiteistä.

Eihän sektiossakaan vatsaa levitetä täysin ammolleen jotta lapsi voitaisiin vaan nostaa silkkihansikkain maailmaan! Hyvin todennäköisesti lapseen jäisi vähintään synnytyslääkärin kädenjäljet.

Oma toipumiseni oli toinen argumenttini, omaishoitajuudesta ei saa sairaslomaa vaikka sektiohaava olisi kuinka kipeä.

Synnytystapa-arviossa vastassa ollut erikoislääkäri oli kuitenkin yllättäen pediatrin kanssa yksimielisesti sitä mieltä, että miksi rikkoa hyväksi havaittua kaavaa: esikoinen selvisi synnytyksestä vammoitta ja alatiesynnytys on varmasti turvallisin vaihtoehto tällekin lapselle. Myös synnytyksestä palautumisesta lääkärit olivat kanssani samaa mieltä, pitihän minun välittömästi päästä hoitamaan vauvaa, sekä tietysti myös poikaa.

Kivi putosi sydämeltä, ja lähdimme rauhallisemmin mielin odottamaan synnytystä.

Uppouduin välillä täysin pelkästään synnytyksen miettimiseen ja suunnittelemiseen, tein listoja virheistä joita pojan syntymän jälkeen tehtiin, ja miten tytön ihon käsiin räjähtämiseltä vältyttäisiin. Lopulta koko loppuraskauden jouduin toitottamaan itselleni tytön syntymään valmistautuessani, että meille todellakin on tulossa oikea vauva, ei pelkkä EB. Oli äärettömän vaikeaa muistuttaa itseä siitä. Ei se meinannut millään mennä jakeluun, kun mieli ei antanut rauhaa niiltä ajatuksilta, että missä kunnossa vauvan iho on ja kauankohan hän joutuu olemaan sairaalassa. Joka päivä piti takoa päähänsä että niin hirveetä kuin se onkin että lapsella on diagnoosi ennen kuin on edes syntynyt, hän on muutakin kuin se diagnoosi.

Rv 39+3 lähdin neuvolasta lähetteellä Naistenklinikan päivystykseen raskausmyrkytysepäilyn vuoksi. Sille tielle jäätiin ja synnytys käynnistettiin 39+4 illalla, neiti saapui maailmaan muutamaa tuntia myöhemmin. Syntyessään tytöllä oli ihorikkoa vasemmassa kädessä sekä oikean käden kahdessa sormessa, mutta muuten iho oli ehjä ja siisti. Neidin vointi oli hyvä ja hetken vatsani päällä köllittyään hän lähti lastenlääkärin tarkistettavaksi, josta matka jatkui vastasyntyneiden teholle isänsä kanssa. Suihkun jälkeen lähdin itse perässä, ja olin ällikällä lyöty kun näin tytön osastolla: hän oli hereillä ja kivuton, oli vetänyt suurella ilolla maitoa ja pötkötteli tyytyväisenä pöydällä, vaikka kädet näyttivät hurjilta. Ihorikot eivät vaikuttaneet häiritsevän häntä millään lailla.

Iho oli muilta osin pysynyt täysin priimana, rakkuloitakaan ei ollut ilmaantunut lainkaan. Paketoimme kädet isimiehen kanssa, ja neiti nukahti tyytyväisenä. Isä sai jäädä nukkumaan tytön huoneeseen ja itsekin lähdin omalle osastolleni pariksi aamuyön tunniksi lepäämään, vaikka en millään olisi malttanut. Tyttö oli niin ihmeellinen!

Aamulla palatessani teholle ihon tilanne oli pysynyt täysin samana.

Jo silloin hoitajat väläyttelivät lääkäreiden miettivän tytön jatkohoitopaikkaa ja sitä myöten kotiutumista, koska tytöllä ei ollut tehohoidolle minkäänlaista tarvetta, ja osasimme kuitenkin itse parhaiten hoitaa ihorikkoja. Ihotautilääkäri olisi seuraavana aamuna tulossa katsomaan tilannetta ja tekisi jatkon suhteen lopullisen päätöksen. Olimme mykistyneitä, tytön vointi oli yllättänyt täysin meidät kaikki!

Päivä meni tyttöä ihmetellessä ja ihastellessa, saimme hoitaa häntä itsenäisesti, sylitellä normaalisti ja sain jopa kokeilla imettämistä. Koko päivä oli yhtä iloista yllätystä. Vertasin jokaista hetkeä pojan syntymään ja sairaalassaoloon, ja olin pakahtua onnesta. Olimme varautuneet niin paljon pahempaan, ei tämän näin pitänyt mennä!

Seuraavana aamuna ihotautilääkäri tuli sovitusti sairaanhoitajan kanssa, ja hoidimme tytön kädet yhdessä. Lääkäri oli hyvin tyytyväinen tytön ihon tilanteeseen, ja antoi meille kotiutumisluvan. Pääsisimme siis suoraan kotiin - kokonaan ilman osastojaksoa. Kaiken lisäksi tyttö oli vasta 1,5 vuorokautta vanha; monet terveetkään vauvat eivät pääse näin pian kotiin!

Ilolla ja loputtoman kiitollisina tottakai kuitenkin lähdimme kotia kohti, ja olemme nyt tämän kuukauden eläneet ihanassa vauvakuplassa, jota tietenkin on mahtavasti realisoinut yksi ihana uhmaikäinen - vauhtia ja kiljumista siis riittää tässä kämpässä.

Kuitenkin vaikka päivä olisi ollut kuinka raskas, joka ilta lausun mielessäni kiitoksen ja tirautan pari onnenkyyneltä. Ei asioiden pitänyt mennä näin hyvin.

Niin se syksy sitten saapui

Vielä on (toivottavasti) kesää jäljellä, mutta meidän huushollissa ollaan pikkuhiljaa palailtu loman jälkeen arkeen. Muutosten syksy on nyt todenteolla alkamassa ja se arki tulee olemaan hyvin erilaista: pojan päiväkoti alkoi eilen!

Viime viikko meni käytännön asioita hoitaessa, oli niin paljon muistettavaa ja huomioitavaa. Päiväkoti on täysin tuntematon ympäristö mulle, ja valmistautumisesta huolimatta eteen tulee vähän väliä asioita, joita kotona ollessa ei tarvitse miettiä.

Hankalinta oli silti kirjoittaa hoito- ja käsittelyohjeet avustajalle. Niiden tarvitsi kuitenkin olla sellaiset että EB:stä käytännössä mitään tietämätön osaa hoitaa poikaa melkeinpä vain niiden ohjeiden perusteella. Itsellä kun kaikki tulee jo niin selkärangasta, niin vaati tosiaan vähän aikaa ja ajatusta saada ohjeet ymmärrettäviksi!

"Hoito- ja käsittelyohjeita päiväkotiin

Hoidamme pojan ihon normaalisti aina aamuisin ennen päiväkotiin tuloa (sidosten vaihdot jne.), ja raportoimme ihon sen hetkisestä kunnosta pojan omaan reissuvihkoon.

Pojan hoidossa tärkeintä on ihon suojaaminen ja oikeanlainen käsittely, sekä tietysti tapaturmien välttäminen. Kun ympärillä on paljon muita lapsia, ensisijaisen tärkeää on luonnollisesti aikuisen ennakointi, mutta myös se että muut lapset tiedostavat ettei pojan kanssa voi ottaa kontaktia samoin tavoin kuin muiden kanssa ja että häntä pitää vähän varoa. Muille lapsille voi yksinkertaisesti kertoa, että pojan iho on erittäin herkkä, ja että hänelle tulee ”pipejä” todella helposti. Poika on kyllä itsekin varautunut ja pitää tietyn etäisyyden jos muiden leikit näyttää hurjilta.

Esimerkiksi tavaran ottaminen kädestä voi saada pojan sormien ihon rakkuloille, varpaille astuminen aiheuttaa niin ikään isoja rakkuloita ja suunnatonta kipua. Pyllähtäminen saa pakaroiden ihon rikki.

Pukemisessa ja riisumisessa tulee noudattaa varovaisuutta, esimerkiksi hihojen pujottaminen voi saada kyynärpäiden ihon rullalle mikäli pusero puetaan varomattomasti. Puseron pään aukkoa tulee myös venyttää riittävästi mm. otsan ihoa suojellaksemme.

Pojan peppu tulee pyyhkiä varovasti kosteuspyyhkeillä, ei kovalla paperilla. Niin ikään kasvot kuivataan mieluiten painellen pehmeään pyyhkeeseen tai pyyhitään kosteuspyyhkeellä. Huulet ovat erityisen herkät vaurioitumaan, joten niitä tulee pyyhkiä kosteuspyyhkeilläkin varovasti. Käsiä saa pestä normaalisti tavallisella saippualla ja kuivata käsipaperiin, mutta mikäli käsissä on sidoksia, pitää käyttää käsidesiä.

Kainaloista ei tule nostaa kuin pakon edessä, ja jos se on pakollista, tulee olla erityisen varovainen ja välttää hiertämistä. Kyljistä nostamista tulee ehdottomasti välttää. Paras tapa on nostaa pepusta/pepun alta ja selästä tukien pojan pitäessä nostajasta itsekin kiinni.

Ihon hoito:

Sekä hoitajan että pojan kädet pestään ja desinfioidaan.

Mikäli poika on kovin kipeä, voi antaa kipulääkettä (ensisijaisesti Panadol, tarvittaessa lisäksi Burana). Yleensä hän osaa pyytää lääkettä itse sitä tarvitessaan.

Rakkulat puhkaistaan steriilillä neulalla, ja tyhjennetään varovasti painaen kuivataitoksella. Neulan tulee olla ”vaakasuorassa” rakkulaan pistettäessä. Usein on tarpeen tehdä suoraan useampi reikä rakkulan sivulle, jotta kudosneste/veri tulee ulos helpommin, eikä kuivataitoksella painaminen saa rakkulaa leviämään. Rakkulan katon pysyessä ehjänä, ja mikäli rakkula ei ole kovin suuri ja ”löysä”, voidaan rakkula jättää ilman sidosta kuivumaan, jos se ei ole kovin hankalassa ja hankaukselle alttiissa paikassa.

Ihon mennessä rikki, pitää haava puhdistaa ja suojata kunnolla. Hoitotarvikkeiden mukana on NaCl- liuosta, jolla haavoja voi huuhdella (poika inhoaa tätä). Mahtavaa on myös, mikäli ”liuennut” ihokerros saataisiin kuivataitoksen avulla ujutettua takaisin paikoilleen haavan suojaksi, tämä vaatii kylläkin vähän harjoittelua ;)

Ihorikon paikasta riippuen siihen laitetaan ensimmäiseksi rasvalappu (Cuticell) TAI Mepitel One –silikoniverkko. Mepitel Onessa on liimapinta, joten se pysyy rasvalappua paremmin paikoillaan esimerkiksi kainalossa. Mepitel Onea ei myöskään tarvitse kiinnittää sideharsolla, joten se on omiaan myös pakaroiden ja selän iholle. Mepitelin päälle voi liimata vielä samankokoisen Mepilex lite –palan, joka imee mahdollista kudosnestettä itseensä ja estää näin vaatteiden tahriintumisen.

Rasvalappu on yleensä paras vaihtoehto mm. käsien ja polvien ihorikkoihin. Cuticellistä leikataan haavalle sopivan kokoinen pala (mieluiten liian iso kuin liian pieni, ja mieluiten vähintään kaksinkertainen pala), päälle asetetaan kuivataitos(pala), ja paketti kasataan sideharsolla. "

Kävimme tutustumassa päiväkotiin kolmesti ennen ensimmäistä virallista hoitopäivää. Poika tykkäsi kovasti paikasta ja tädeistä (ja erityisesti dinosaurusleluista), mutta teki myöhemmin selväksi että hän ei todellakaan ole menossa sinne sitten yksin, että vain äidin kanssa myös jatkossa. Viime perjantain käynnin jälkeen jutellessamme hän kuitenkin vihdoin myöntyi, että ehkäpä voisikin sitten maanantaina jäädä hoitoon ilman äitiä. Asiaa lisää puidessamme kävi ilmi, että poikaa ymmärrettävästi jännittää, mutta jännityksen syy on pääasiassa muut lapset, ei itse päiväkoti tai ilman äitiä sinne jääminen. Tiedämme kyllä, että poika pelkää tuntemattomien lasten satuttavan häntä, ja että hänen oma varovaisuutensa ja valppautensa ei aina riitä. Puhuimme, josko pojan jännitystä helpottaisi, että muille lapsille kerrottaisiin selvästi, että poikaa tarvitsee varoa, ja leikkien pitää pysyä hänen kanssaan rauhallisempina. Tämä kuulosti pojan mielestä hyvältä suunnitelmalta, ja mulle jäi keskustelusta valtavan hyvä mieli. Mikä onni että jätkä on niin iso, että sen kanssa voi todella keskustella oikeastaan mistä vaan.

Viikonlopun aikana juteltiin paljon päiväkodista ja käytiin ostamassa päiväkotireppu. Lisäksi pakkasimme pojan kanssa yhdessä hoitotarvikkeet uuteen hienoon laukkuun, joka kulkisi myös pojan mukana kodin ja päiväkodin välillä. Laukkuun sujautettiin pojan itse koristelema vihko, johon äiti ja avustaja kirjoittaisivat pojan ihon kunnosta ja päivän sujumisesta.

Maanantaiaamu koitti, ja aamutoimista ei meinannut tulla kertakaikkiaan mitään, kun pojalla oli jo niin kiire päästä päiväkotiin!

Päiväkodin ovella jännitys pääsi kuitenkin vähän valloilleen ja vaati hetken sylittelyä ennen kuin poika malttoi asettua aamupuurolle.

Puuron jälkeen lähdimme avustajan kanssa katsomaan pojan hoitohuonetta, mutta poika ei missään nimessä halunnut tulla mukaan, vaan halusi ehdottomasti mennä muiden lasten tavoin aamutuokioon. Minä jäin hämmästyneenä katsomaan kun poika katosi huoneeseen hoitajan vanavedessä.

Tuokion aikana hoitaja oli kertonut muille lapsille pojan ihon olevan erilainen, ja että poikaa tulee vähän varoa. Sitten poika oli itse reippaasti kertonut hänelle tulevan pipejä kaikista osumista.

Aamutuokion jälkeen alkoivat leikit, ja kun poika huomasi minun edelleen roikkuvan ovenraossa, hän mulkaisi tuimasti ja totesi “No mene nyt jo kotiin!”

Olin juuri ehtinyt miettiä uskallanko jo ehdottaa että lähtisin pois..

Koko päivän kyttäsin puhelinta heikkohermoisena, mutta turhaan. Vähän ennen kolmea palasin päiväkodille ja löysin pojan tasan samasta paikasta mihin hänet olin jättänyt, mutta välissä oli tapahtunut kaikenlaista, ja päivästä kuuleminen sai mut totaalisen hämmästyksiin: poika oli syönyt loistavasti, nukkunut loistavasti, eikä koko päivänä ollut tullut yhtään pipiä. Olipa dinosaurusleikissä yksi kaverikin avustajan lisäksi mukana! Poika oli kerran päivän aikana kysynyt koska äiti tulee, ja kun päivän kulkua oli käyty läpi, ja todettu missä kohtaa äiti sitten saapuu, vastaus oli ollut tyyni “okei!”

Ja niin kaikki varoitteli mua että “se lapsi jää sinne sitten itkemään ja ensimmäiset päivät voi olla todella vaikeita, mutta kyllä se sitten jossain vaiheessa helpottaa”.
Oonkin kyllä ihan varma että mun lapsi on vaihdettu.


ps. Eikä siellä päiväkodissa tänäänkään itkenyt kukaan muu kuin äiti..

Illan hämmästys

Ihan en odottanut tän päivän koittavan vielä muutamiin vuosiin:

Käsittämätön pikkumies.


PS. Mikäli video ei suostu toimimaan, voi sen käydä katsomassa myös Arjen Arpia -facebooksivulla.

Vihdoin kesä

Nyt loppui blogin hiljaiselo, ja tämän mamman väsymys saa vihdoin luvan väistyä kesän tieltä!

Tuntuu että auringon paistaessa ja lämmittäessä mä olen ihan uusi ihminen, ja virtaa riittää niin ettei nukkumaan malttaisi mennä ollenkaan. Päivisin on ihana touhuta kaikkea, ja ulkona on niin paljon enemmän kivaa tekemistä kuin sisällä. Ja vaikka kesä nyt antoikin odottaa itseään, yritän toitottaa itselleni että se on vasta alussa, enkä jokakesäiseen tapaani masennu valmiiksi ajatuksesta, että kohta se on jo ohi.

Mikä ihaninta, meidän isimiehelläkin on tänä kesänä LOMAA.

Vaikka upeita päiviä on ollut verrattaen aika vähän, me ollaan onneksi osattu ottaa niistä kaikki ilo irti.

Uimarannalla voisi viettää (ainakin jos pojalta kysytään) vaikka koko päivän, joka päivä, mutta toistaiseksi olemme ehtineet rannalle vasta kerran viime viikonloppuna. 

Pojasta parasta on tällä hetkellä retkeily, ja hänelle riittää, että suunnistamme omalle takapihalle eväät ja viltti mukana. Ulkona ruoka maistuu niiiin paljon paremmalta!

Keskiviikkona tuli muuten kovasti odotettu puhelu perinnöllisyyslääkäriltä: pojan keväiset dna-tulokset olivat valmistuneet. Harmiksemme testeistä ei kuitenkaan löytynyt mitään uutta tietoa, ja tämä oli nyt tällä hetkellä viimeinen oljenkorsi tutkimusten suhteen. En kuitenkaan masennu tästä, koska eihän tämä tieto (tai sen puute) muuta mitään.

Keskiviikkona onneksi tapahtui jotain hyvääkin, ja meille luvassa on muutosten syksy, koska nyt on kuulkaas isot pyörät pyörimässä. Keskiviikkona asia konkretisoitui sillä, että kylässä kävi konsultoiva varhaiskasvatuksen erityisopettaja sekä erään päiväkodin varaesimies juttelemassa pojan päiväkotiuran aloittamisesta! Mua jännittää taas niin etten meinaa saada ajatuksia kasaan.

Eli pojan on tarkoitus aloittaa päivähoito elokuussa, kuntouttavana ja osa-aikaisesti.

Kevään aikana todettiin, että mun paukut ei riitä tukemaan pojan syömisen opettelua. Huomasimme nimittäin, että poika syö erittäin hyvin yleensä vain ollessamme poissa kotoa, ja kun ympärillä on paljon muita myös ruokailevia ihmisiä. Äidin samanaikaisesti syöminen ei riitä. Aina ollessamme kauppareissulla poika pyytää päästä Hesburgeriin. Ei hän siellä mitään hampurilaisaterioita syö, vaan omaa purkkiruokaansa, mutta hän syö sitä loistavasti. Hän rakastaa kun ympärillä on paljon ihmisiä ja hälinää, ja syöminen tapahtuu ikäänkuin automaattisesti huomion keskittyessä muuhun ympärillä tapahtuvaan.

Mutta kuten ehkä kuvitella saattaa, emme voi syödä Hesburgerissa viittä kertaa päivässä, ja kyllä mua hirvittää joskus tajuta, että olemme Hesessä jo toista kertaa sillä viikolla, kun on vasta torstai..

Päiväkodissa tavoitteena olisi myös oppia vihdoin karkeampien ruokien syömistä, toki edistystä on kevään aikana jo tapahtunut, mutta edelleen pojan menyy koostuu Piltin täysin sosemaisista purkkiruuista, jogurteista, puurosta ja smoothieista. Viime kuukausien aikana suuhun on kuitenkin ihan uteliaisuudesta eksynyt mm. leipää, näkkäriä, maissilastuja, omenaa, banaania.. Viimeisin työvoitto oli tiistainen perhekahvilassa syöty pannukakku! Se oli muuten sellainen hetki että tää mamma oli tirauttaa pari kyyneltä. En millään ollut uskoa silmiäni, kun pala toisensa jälkeen katosi pojan massuun täysin ilman kakomista ja syljeskelyä <3

Toisena päällimmäisenä syynä päiväkotiin hakemisessa oli pojan epäsosiaalisuus muiden lapsia kohtaan. Hän siis leikkii upeasti tuntemiensa lasten kanssa, mutta uusia tuttavuuksia hän yleensä jännittää hurjasti, ja leikki ei suju juuri koskaan sellaisten kavereiden kanssa, joihin poika kokee ettei voi luottaa.

Palaveri päiväkodin henkilökunnan kanssa sujui paremmin kuin uskalsin ikinä kuvitella, ja mä olen täysin vakuuttunut siitä, että he tulevat pärjäämään pojan kanssa hienosti. Varsinkin kun sain kuulla, että poika saa ikioman avustajan, jonka saan itse kouluttaa!

Silti olen tyytyväinen, että saan vielä koko kesän pitää pojan omanani. Vaikka tällaiselle napanuoran venyttämiselle on todellakin jo aikakin, tarvitsen ehdottomasti koko nämä kaksi kuukautta henkiseen valmistautumiseen. Hoidon aloittaminen tuskin on pojalle ollenkaan niin iso juttu kuin meille vanhemmille!  

3-vuotias

Mä olen rehellisesti sanottuna ajoittain vellonut niin syvällä epätoivon syövereissä, että olen uskonut ettei tätä päivää välttämättä tule.

Nytkin pari viikkoa sitten etsiessäni runoa pojan kutsukortteihin, huomasin jähmettyväni muutamaan kauniiseen runoon, joiden koin kertovan lapsen kuolemasta, ja tallensin ne. Koska ikinä ei voi tietää kuinka nopeasti eb pojan vie jos vie. Ja kun (jos) se tapahtuu, haluan että minua koskettaneet värssyt ovat silloin helposti löydettävissä.

Vaikka kuukausiin ei ole tapahtunut mitään huolestuttavaa käännettä pojan voinnissa, pelkään silti säännöllisin väliajoin pahinta, ja uskon epäonnen vaanivan ihan nurkan takana.

Kävimme tammikuussa ensimmäisen kerran Tyksissä lääkärillä, ja siellä oltiin sitä mieltä ettei pojan voinnissa ole kertakaikkiaan mitään moitittavaa. Labrat olivat kunnossa, kasvut yllättävän tyydyttävät ja iho näytti hyvältä. En ollut uskoa korviani.

Tämän vuoden tuomiopäivä on kuitenkin vasta huhtikuussa kun meillä on jälleen treffit ihotautilääkäreiden kanssa. Siellä kuulee aina totuuden.

Kun ihoa katsoo joka päivä sata kertaa, tulee helposti sokeaksi sen realistiselle seuraamiselle. Haluan ajatella että iho voi paremmin kuin aiemmin mutta saatan yhtä hyvin olla täysin väärässä. Toivotaan parasta, ja jospa tällä kertaa koettais olla pelkäämättä pahinta.

Tänään syntymäpäivän kunniaksi tuli soitto perinnöllisyyslääkäriltä. Hän kertoi että nyt olisi mahdollista tutkia pojan DNA:ta lisää, ja pojan geenivirheestä saatettaisiin saada  sen avulla lisää tietoa sairauteen ja ehkä vihdoin pojan ennusteeseenkin liittyen. Pojan toinen geenivirhehän oli niin harvinainen, ettei sitä ole edelleenkään löytynyt mistään tietokannoista eikä näinollen sairauden kulusta ole voitu antaa minkäänlaista ennustetta. Jospa tämä tutkimus toisi meille viimein lisää tietoa. Tulosten saamiseen menee kylläkin monta kuukautta, mutta on upeaa kuinka tiede kehittyy lyhyessä ajassa.

Pojan syntymäpäivä on ollut upea ja kaikin puolin täydellinen.

Nyt on aika iloita ja olla kiitollinen siitä mitä meille on tähän mennessä annettu.

Pojasta on kasvanut iso ja rohkea pieni mies, joka hurmaa kaikki hymyllään, laulaa paljon lauluja ja opettelee soittamaan pianoa, tanssii ja temppuilee, omaa todella omaperäisen huumorintajun, on uskomattoman lahjakas piirtämään ja värittämään, välillä täysin käsittämätön kaikissa tarkkuutta vaativissa tilanteissa, ja mikä tärkeintä: hänellä on loputtomasti rakkautta annettavanaan. Mun sydän pakahtuu joka päivä kun tajuan koko ajan paremmin minkälainen pieni ihminen toi meidän poika on ja kuinka upeaksi hän on kovaa vauhtia kasvamassa.

Hyvää syntymäpäivää rakkaimpani <3