Mä olen rehellisesti sanottuna ajoittain vellonut niin syvällä epätoivon syövereissä, että olen uskonut ettei tätä päivää välttämättä tule.
Nytkin pari viikkoa sitten etsiessäni runoa pojan kutsukortteihin, huomasin jähmettyväni muutamaan kauniiseen runoon, joiden koin kertovan lapsen kuolemasta, ja tallensin ne. Koska ikinä ei voi tietää kuinka nopeasti eb pojan vie jos vie. Ja kun (jos) se tapahtuu, haluan että minua koskettaneet värssyt ovat silloin helposti löydettävissä.
Vaikka kuukausiin ei ole tapahtunut mitään huolestuttavaa käännettä pojan voinnissa, pelkään silti säännöllisin väliajoin pahinta, ja uskon epäonnen vaanivan ihan nurkan takana.
Kävimme tammikuussa ensimmäisen kerran Tyksissä lääkärillä, ja siellä oltiin sitä mieltä ettei pojan voinnissa ole kertakaikkiaan mitään moitittavaa. Labrat olivat kunnossa, kasvut yllättävän tyydyttävät ja iho näytti hyvältä. En ollut uskoa korviani.
Tämän vuoden tuomiopäivä on kuitenkin vasta huhtikuussa kun meillä on jälleen treffit ihotautilääkäreiden kanssa. Siellä kuulee aina totuuden.
Kun ihoa katsoo joka päivä sata kertaa, tulee helposti sokeaksi sen realistiselle seuraamiselle. Haluan ajatella että iho voi paremmin kuin aiemmin mutta saatan yhtä hyvin olla täysin väärässä. Toivotaan parasta, ja jospa tällä kertaa koettais olla pelkäämättä pahinta.
Tänään syntymäpäivän kunniaksi tuli soitto perinnöllisyyslääkäriltä. Hän kertoi että nyt olisi mahdollista tutkia pojan DNA:ta lisää, ja pojan geenivirheestä saatettaisiin saada sen avulla lisää tietoa sairauteen ja ehkä vihdoin pojan ennusteeseenkin liittyen. Pojan toinen geenivirhehän oli niin harvinainen, ettei sitä ole edelleenkään löytynyt mistään tietokannoista eikä näinollen sairauden kulusta ole voitu antaa minkäänlaista ennustetta. Jospa tämä tutkimus toisi meille viimein lisää tietoa. Tulosten saamiseen menee kylläkin monta kuukautta, mutta on upeaa kuinka tiede kehittyy lyhyessä ajassa.
Pojan syntymäpäivä on ollut upea ja kaikin puolin täydellinen.
Nyt on aika iloita ja olla kiitollinen siitä mitä meille on tähän mennessä annettu.
Pojasta on kasvanut iso ja rohkea pieni mies, joka hurmaa kaikki hymyllään, laulaa paljon lauluja ja opettelee soittamaan pianoa, tanssii ja temppuilee, omaa todella omaperäisen huumorintajun, on uskomattoman lahjakas piirtämään ja värittämään, välillä täysin käsittämätön kaikissa tarkkuutta vaativissa tilanteissa, ja mikä tärkeintä: hänellä on loputtomasti rakkautta annettavanaan. Mun sydän pakahtuu joka päivä kun tajuan koko ajan paremmin minkälainen pieni ihminen toi meidän poika on ja kuinka upeaksi hän on kovaa vauhtia kasvamassa.
Hyvää syntymäpäivää rakkaimpani <3
