“Äiti, miks mulla on ihosairaus?”

Hain eräänä päivänä pojan päiväkodista, ja autossa matkalla kotiin poika esitti tämän kysymyksen. Kuin joku olisi lyönyt multa ilmat pihalle. En tiedä mistä asia on tullut pojalle mieleen, mutta mä en ollut vielä lainkaan varautunut selittämään tätä. En ollut edes tullut ajatelleeksi mitä sitten vastaan kun poikaa alkaa kiinnostamaan sairautensa enemmän. Tähän asti on vain aina käyty läpi sitä, kuinka ihosairauden takia tulee helposti pipejä, ja miten sen kanssa tulee toimia ja elää. Ei sitä että mistä se sairaus on hänelle ylipäätään tullut.

Jouduin ihan todella miettimään mitä vastaan ja miten asiat esitän noin pienelle ihmiselle. Kerroin että EB on ollut hänellä jo heti syntymästä, ihan niinkuin pikkusiskollakin, ja kuinka EB:n aiheuttaa geenivirhe, ja silloin iho ei toimi niin kuin sen pitäisi.

Poika oli yllättäen vastaukseeni täysin tyytyväinen ja totesi hetken päästä, että sitten kun hän on iso ja aikuinen, hänellä ei enää ole pipejä eikä rupia.

Mun sydän hajosi jälleen tuhansiksi sirpaleiksi. Eihän tämä todennäköisesti pitäisi paikkaansa. En kuitenkaan tietenkään korjannut tätä luuloa, vaan olin jälleen kerran ikionnellinen pojan optimistisuudesta. Tuo loputon positiivisuus on pojan ihanista piirteistä ylivoimaisesti kaikkein suurin rikkaus, joka tulee viemään hänet elämässään minne hän ikinä vain haluaa.

Perhepeti ja EB - ei toimi

Tapahtui pari viikkoa sitten:

Meidän aamu oli täysi painajainen.

Poika nukkui yön meidän välissä, niin kuin aina satunnaisesti tekee, ja aamuyöstä olin ottanut myös pikkusiskon meidän sänkyyn syömään. No, aamusella kun yritin sängyllä maaten availla pienen tukkoista nenää, poika oli jotenkin yllättäen vaihtanut asentoaan ja hänen jalkansa jäi alleni.  

Varmasti kamalin tapa herätä on herätä kipuun. Poika huusi kuin syötävä ja kannoin hänet hoitopöydälle. Oikeassa jalkaterässä oli valtava rakkula, joka oli osittain rikkoutunut.

Mulla nousi pala kurkkuun. Miksi tällaisia vahinkoja täytyy sattua! Koen olevani todella tarkka ja ennakoiva pojan suhteen, mutta silti näin kävi! Miksi en huomannut pojan jalkaa! Ollaan niin monesti puhuttu pojan kanssa siitä, kuinka vaarallista vierekkäin nukkuminen on. Hän vain sinisilmäisesti aina toteaa että näin ei tule käymään, ja hän ehdottomasti haluaa viereen. En tosin muista että näiden melkein neljän vuoden aikana perhepedissä olisi ikinä sattunut mitään, ainakaan näin isoa, mutta syksyn mittaan meidän sänky on käynyt ajoittain todella ahtaaksi. Toki se tarkoittaa sitä että minun tulisi olla entistä tarkempi, myös unissani.

Hirveetä on myös se, kuinka omaa kurkkuani kuristi vielä tunteja episodin jälkeen, kun taas poika oli toipunut tapahtuneesta (jälleen) noin kymmenessä minuutissa. Hän ei myöskään ollut mulle yhtään vihainen tai edes loukkaantunut. Ihmettelen suuresti, koska mä kyllä inhoan itseäni just nyt.