“Äiti, miks mulla on ihosairaus?”

Hain eräänä päivänä pojan päiväkodista, ja autossa matkalla kotiin poika esitti tämän kysymyksen. Kuin joku olisi lyönyt multa ilmat pihalle. En tiedä mistä asia on tullut pojalle mieleen, mutta mä en ollut vielä lainkaan varautunut selittämään tätä. En ollut edes tullut ajatelleeksi mitä sitten vastaan kun poikaa alkaa kiinnostamaan sairautensa enemmän. Tähän asti on vain aina käyty läpi sitä, kuinka ihosairauden takia tulee helposti pipejä, ja miten sen kanssa tulee toimia ja elää. Ei sitä että mistä se sairaus on hänelle ylipäätään tullut.

Jouduin ihan todella miettimään mitä vastaan ja miten asiat esitän noin pienelle ihmiselle. Kerroin että EB on ollut hänellä jo heti syntymästä, ihan niinkuin pikkusiskollakin, ja kuinka EB:n aiheuttaa geenivirhe, ja silloin iho ei toimi niin kuin sen pitäisi.

Poika oli yllättäen vastaukseeni täysin tyytyväinen ja totesi hetken päästä, että sitten kun hän on iso ja aikuinen, hänellä ei enää ole pipejä eikä rupia.

Mun sydän hajosi jälleen tuhansiksi sirpaleiksi. Eihän tämä todennäköisesti pitäisi paikkaansa. En kuitenkaan tietenkään korjannut tätä luuloa, vaan olin jälleen kerran ikionnellinen pojan optimistisuudesta. Tuo loputon positiivisuus on pojan ihanista piirteistä ylivoimaisesti kaikkein suurin rikkaus, joka tulee viemään hänet elämässään minne hän ikinä vain haluaa.