Noniin.

Vihdoin. Yli vuosi siihen menikin että sain vihdoin aikaiseksi. Tämän kirjoittamisen nimittäin.

Jo pitkään on tuntunut siltä, että jonkinlaisen päiväkirjan pitäminen olisi järkevää. Ja tässä tapauksessa ihan terapeuttisessa mielessä. Joka päivä mielessä pyörii niin paljon asioita, sekä hyviä että suorastaan hirveitä, ja nimenomaan jälkimmäisten olisi hyvä päätyä kirjalliseen muotoon. Uskon että tällä tavalla saan tämän taakan edes osittain pois hartioiltani.

Tykkään itse lukea blogeja laidasta laitaan, poikaa odottaessani luin blogeja raskaudesta ja äitiydestä. Raskausaikana kirjoitin itse joka viikko neuvolan raskauspäiväkirjaa, kuitenkin säännöllisesti oman blogin aloittamisesta haaveillen.

Lapsen synnyttyä, ja lapsen ennalta-arvaamattoman sairauden myötä tuli luonnollisesti tarve löytää kohtalotovereita. Koska kyseessä on harvinainen sairaus, tämä ei ollut helppoa, ja blogimaailmasta kohtalotovereita löytyi vain Suomen ulkopuolelta, pääosin Jenkeistä. Näitä blogeja lukiessani kirjoittamisen tarve vahvistui kuukausi kuukaudelta, mutta saamaton kun olen, sain sen aikaiseksi vasta nyt. Yksi syy on myös se, että niin paljon kuin erityislasten vanhempien blogeja Suomesta löytyykin, yhtään EB-lapsen vanhemman blogia ei.

Tästä päästäänkin asiaan. EB. Epidermolysis bullosa, “The Worst Disease You’ve Never Heard Of” - Debra.orgin kuvaus osuu nappiin.

Epidermolysis bullosa on harvinainen ihosairaus, jonka aiheuttaa geenivirhe. EB:ssä iho on niin hauras, että se vaurioituu erittäin helposti kolhaisun/raapaisun/hiertymisen/hankauksen vaikutuksesta ja tällöin ihoon voi syntyä rakkuloita tai iho voi liueta kokonaan pois. Epidermolysis bullosaa sairastavia arvioidaan olevan Suomessa noin 200. EB:n vaikeimpia muotoja sairastavia lapsia syntyy vuosittain arviolta kaksi.

Pojalla on nimenomaan sellainen vaikeimpiin muotoihin luokiteltava muoto. Resessiivinen dystrofinen epidermolysis bullosa. Tähän väliin muuten; uskoisitteko että kun teiltä kysytään mikä teidän lapsen ihoa vaivaa/mitä raukalle on käynyt, ja vastaatte että “sillä on resesssiivinen dystrofinen epidermolysis bullosa” niin kukaan ei sano et “aaaa! SE!”

Resessiivinen dystrofinen EB, tai RDEB, on yksi vaikeimmista muodoista, koska tässä muodossa geenivirhe on ihon syvimmässä kerroksessa, dermiksessä, ja näinollen iholle syntyvistä vauroista jää arpia. Tämä arpeutuminen saattaa pahimmissa tapauksissa aiheuttaa esimerkiksi ruokatorven ahtautumista sekä sormien ja varpaiden yhteenkasvamista. Lisäksi RDEBissa ihosyövän riski on suuri.

Elämä EB:n kanssa on jokapäiväistä selviytymistä, kokoaikaista varomista. Ikinä et voi tietää, mitä päivä, tai edes seuraava tunti tuo tullessaan. Aamulla kaikki voi olla hyvin, jopa loistavasti, mutta iltapäivään mennessä kaikki onkin räjähtänyt käsiin.

Se siinä onkin pahinta. Arvaamattomuus. Tietämättömyys. Et voi tietää missä kohti vartaloa pojan iho on iltaan mennessä tallella, mutta se tietämättömyys kantaa paaaaljon pidemmällekin. Kukaan ei kerro millä todennäköisyydellä poika elää täysi-ikäiseksi.

Tässä blogissa avaudun siis meidän arjesta harvinaisen 1,5 vuotiaan erityislapsen kanssa. Iloista, suruista, vaikeuksista ja voitoista. Huolesta ja huolettomuudesta. Pelosta ja katkeruudesta. Itsesäälissä rypemisestä ja itsensä unohtamisesta.

Rakkaudesta maailman suurimpaan pieneen poikaan, mun omaan supersankariini.