perjantai 26. lokakuuta 2018

Muistoasi kunnioittaen


Hiljattain saimme suruksemme kuulla erään suuren vaikuttajan poistuneen tästä maailmasta. Jussi oli ainoa tapaamamme henkilö, jolla oli sama diagnoosi kuin meidän lapsillamme. Tapasimme Jussin ensimmäistä kertaa aika tarkkaan neljä vuotta sitten, osallistuessamme ensimmäistä kertaa EB-tapaamiseen pojan kanssa. Jussia ja hänen tarinoitaan oli upeaa kuunnella, ja muistelemme lämmöllä niitä muutamaa kertaa kun ehdimme tavata.
Olimme muutama vuosi sitten siinä uskossa että resessiivisen dystrofisen EB:n diagnoosin omaavien keskimääräinen elinikä on musertavan lyhyt. Jussi kuitenkin valoi toivoa siihen, että ehkä meidänkin lapsemme saavuttavat keski-ikäisyyden, onhan EB:n hoito vuosien saatossa kehittynyt huimasti.

Jussin poismeno kuitenkin viiltää syvältä.
Hän oli menehtyessään vain 53-vuotias.

Muistan kuinka pojan vauva-aikana luin Jussin julkaisemia kirjoituksia kuin Raamattua, haaveillen siitä että jonain päivänä meidänkin poika olisi käynyt koulunsa samanlaisella kunnialla, ja omaisi yhtä mahtavan viisauden.

EB:n kanssa kasvaminen ja eläminen ei tule olemaan helppoa, mutta varmasti kaikista vastoinkäymisistä huolimatta elämisen arvoista.
En ikinä unohda Jussin meille sanomia, uskomattoman tärkeitä sanoja:
“mä olen oikeasti elänyt aivan hyvän elämän.”



Kiitos Jussi, ja hyvää matkaa.

Lue muistokirjoitus Hesarissa täältä.
Jussin tekstejä voit lukea täältä.




Ei kommentteja:

Lähetä kommentti