Arjen Arpia: 2 vuotta elämää

Pikkuneiti on tänään 2-vuotias. En voi käsittää miten nopeasti aika on mennyt. Ja silti tuntuu että tytön syntymästä on jo ikuisuus.

Niin paljon hyvää mahtuu näihin kahteen vuoteen, mutta myös niin paljon pahaa ja käsittämättömän raskaita asioita. Tytön ensimmäinen vuosi, ihana vauvavuosi, oli elämäni parasta aikaa. Tämä viime vuosi taas rankin ikinä.
Tietysti tämän vuoden aikana on muunmuassa saavutettu tärkeitä virstanpylväitä, ja saatu ajoittain nauttia ihan tavallisestakin arjesta. Vuoden aikana tyttö on oppinut kävelemään ja juoksemaan, oppinut ensimmäiset sanansa ja tuleepa sieltä jo ensimmäisiä kaksisanaisia lauseitakin. Normaali ikään sopiva uhma nostaa jo ajoittain päätään, varsinkin hoitotilanteissa, joten jos jonkinmoista räiskyntää kuuluu meidänkin päiviin, vaikka hän pääasiassa varsinainen neiti Aurinkoinen onkin. Tyttö on siis suurimmaksi osaksi pulppuilevan iloinen ja hymyilevä, huumorintajuinen höpsöttelijä, joka koittaa parhaansa mukaan pysyä isoveljen menossa mukana. Kuitenkin myös se oma tahto on nyt in, ja ei-sana hänellä kovassa käytössä..
Tyttö rakastaa nukkeja, pehmoleluja, muumeja, Petteri Kaniinia ja ihan kaikkia eläimiä. Ja juustoa.
Tytön kasvua on ollut ihan mahtavaa seurata, ja ennen kaikkea noiden kahden ihanuuden sisarussuhteen syventymistä. Pikkusiskon ja isoveljen keskinäistä rakkautta, arvostusta ja empatiaa on niin hurjan voimaannuttavaa päästä todistamaan joka päivä.

Tähän vuoteen mahtuu siis tottakai lukemattomia ehdottoman upeita ja rakkaudentäyteisiä hetkiä, mutta myös paljon sellaisia asioita joita en ikinä olisi halunnut perheemme joutuvan kokemaan, ja joita en etenkään olisi halunnut pienelle tytölleni.

2 päivää vanha jalka

2 vuotta vanha jalka

Viime syksynä huomasimme suruksemme tytön pienten sormien ja varpaiden alkaneen täysin yllättäen ja käsittämättömän nopeasti arpeutumaan. Yllätys tämä oli siksi, että isoveljellä vastaavaa ei ole ollut, ja toivoimme pikkusiskon sairauden etenevän samalla kaavalla, ilman vakavaa arpeutumista.

Tytön sormet kuitenkin alkoivat vetäytymään koukkuun pikavauhtia, ja kaksi varpaista kasvoi yhteen kuin yhdessä yössä.

Toimintaterapeutti valmisti tytölle yölastat, joiden tarkoituksena on pysäyttää sormien kipristyminen. Lastojen käytön lisäksi sormia jumppaillaan ja venytellään aamuin illoin. Pari viikkoa sitten hänelle valmistettiin myös ensimmäinen mittatilaushansikas räpyläremmeineen, jonka avulla saamme toivottavasti sormivälit pysymään auki.

Varpaiden suhteen ollaan kuitenkin melko neuvottomia. Pieniä varvasvälejä on mahdotonta sitoa harsolla, ja varpaiden välissä ei meinaa pelkän sukan avulla pysyä mikään.

Arpeutuminen syö minua sisältäpäin, pala palalta, ja särkee sydämeni täysin. Tulen niin surulliseksi tästä, koska tämä on sellainen asia jolle en voi tehdä mitään. En voi estää sitä.

Leikkauksesta on ollut puhetta jo viime syksynä, mutta yleensä sormia aletaan ilmeisesti "korjaamaan" vasta kouluiän lähestyessä, kun esimerkiksi kirjoittamisen opettelu tulee ajankohtaiseksi. Varpaille ei kaiketi tulla tekemään mitään, koska kyse on vain kosmeettisesta haitasta.

Keväällä kamppailimme reissusta tarttuneen streptokokin aiheuttaman märkäruven kanssa, ja molemmat lapset söivät elämänsä ensimmäiset antibioottikuurinsa. Vastustuskyvyn heikentyminen aiheutti tulehduskierteen, monien räkätautien lisäksi. Tyttö päätyi sairaalaan pitkään jatkuneen syömättömyyden ja ilmeisen kurkkukivun takia. Häneltä leikattiin lopulta nielu- ja kitarisat, ja hän oli sairaalassa kaikkiaan kaksi pitkää viikkoa. Vaikka tämä kokemus oli hirveä ja perheeltämme kesti pitkän aikaa toipua siitä ja palauttaa arki jälleen normaaleille raiteille, seurasi tästä jotain hyvääkin: tyttö alkoi syömään valtavan hyvin, ja ennennäkemättömiä määriä. Ilmeisesti nieluun tuli leikkauksen myötä niin paljon tilaa, että nykyään hän pystyy syömään mitä vain. Kakominen on enää pelkkä muisto.

Tytöllä on aina ollut runsaasti myös silmäongelmia. Hän on vauvasta saakka saanut todella helposti hierottua silmiään niin, että niihin on tullut pieniä naarmuja ja rakkuloita. Nämä ovat tietysti valtavan kipeitä, ja vähän väliä on sellaisia päiviä kun tyttö ei avaa silmiään yön jäljiltä ollenkaan. Se on musertavaa. Tyttö on perusluonteeltaan käsittämättömän iloinen ja aurinkoinen, ihanan optimistinen "it is what it is"-persoona. Joten kun hän luovii menemään koko päivän silmät kiinni yrittäen tehdä asioita normaalisti, kurkkuani kuristaa niin etten meinaa saada henkeä. Mistä hän saa tuon kaiken voiman.

Tämä vuosi on ollut täynnä taisteluita ja selviytymistä. Mutta vähintään yhtä täynnä se on ollut rakkautta ja vastoinkäymisten voittamista. Tästä vuodesta olen oppinut ennen kaikkea sen, että yhdessä me selviämme mistä vain.